četvrtak, 27. svibnja 2010.

ANEMIJA? zbog viška željeza?

ANEMIJA link http://www.medicina.hr/clanci/Anemije.htm

Na linku je cijeli tekst, a ja sam ovdje stavila ono što mi se činilo zanimljivim i povezano s našim problemom....

Što je anemija?
Sama riječ anemija na latinskom jeziku znači "bez krvi".
Praktično, naziv anemija upotrebljava se za poremećaje građe i funkcije crvenih krvnih stanica, eritrocita, koji uzrokuju smanjenje njihova broja ili njihovu nedjelotvornost.
Što je eritrocit?
Eritrocit je crvena krvna stanica koja služi za dopremu kisika od pluća do stanica i za odstranjenje ugljik-dioksida u obrnutom pravcu.
Eritrociti nastaju u koštanoj srži i nakon otpuštanja u krv tamo žive oko 120 dana. Važan dio eritrocita je molekula hemoglobin koja se sastoji od bjelančevina i željeza. Različiti vanjski i unutarnji (greška u samom eritrocitu) poremećaji mogu izazvati anemiju.

Anemija zbog viška željeza
Anemija zbog viška željeza može nastati zbog pojačanog iskorištavanja željeza iz probavnog sustava ili zbog brojnih transfuzija krvi. Mogu biti uzrokovane različitim lijekovima ili zloćudnim bolestima.
Ponavljanje transfuzije željeza dovode do gomilanja željeza u organizmu i njegova odlaganja u tkivima. Najteže su posljedice njegova odlaganja u srčani mišić i jetru. Unatoč ovoj opasnosti, postoje bolesti kod kojih su potrebne česte transfuzije za preživljavanje.

Jedini način liječenja jest kelacija, vezanje željeza lijekovima od kojih se najbolji pokazao desferoksamin.

Anemija zbog manjka vitamina B12 (kobalamina)
Anemija zbog manjka vitamina B 12 naziva se još i megaloblastična anemija (zbog toga što su eritrociti u ovoj bolesti veliki).

Uzroci
Bolest može nastati uslijed nedovoljnog unosa hranom (npr. vegetarijanska prehrana), poremećaja probavnog sustava koji uzrokuju manjak unutrašnjeg faktora potrebnog za apsorpciju B12 iz crijeva, parazitarnih bolesti, otrovanja dušik-oksidom.

Simptomi
Simptomi bolesti dolaze od strane krvotvornog, živčanog i probavnog sustava a uključuju: slabost, poremećaj vida, vrtoglavicu, zvonjavu u ušima, lupanje srca, bolove u prsištu, simptome zatajenja srca, bolan jezik, gubitak apetita, proljev, poremećaj iskorištavanja pojedene hrane. Najveći su problem promjene na živčanom sustavu jer one ostaju i nakon liječenja bolesti. Znakovi uključuju umrtvljenost i trnce u rukama i nogama, slabost, poremećaj ravnoteže i mentalne poremećaje koji se mogu kretati od blage zaboravljivosti i nervoze do teškog poremećaja spoznajnih funkcija i psihoze.

Liječenje
Liječenje obuhvaća uklanjanje uzroka, tj. osnovne bolesti koja je dovela do manjka vitamina B12 i nadomjesno liječenje. Nadomještanje vitamina ne radi se lijekovima koji se daju na usta već injekcijama u mišić. Liječenje traje doživotno.
Čak i uz najbolje liječenje, simptomi od strane živčanog sustava ne moraju se potpuno povući.

Anemija uzrokovana zatajenjem žlijezda s unutarnjim izlučivanjem
Lagana do umjerena anemija prati smanjenu funkciju štitne žlijezde (hipotireoza), smanjenu funkciju kore nadbubrežne žlijezde (Addisonova bolest), smanjenu funkciju spolnih žlijezda (hipogonadizam) i smanjenu funkciju hipofize (panhipopituitarizam).
Anemija se javlja kod ovih bolesti zbog utjecaja hormona navedenih žlijezda na normalni rast crvenih krvnih stanica, eritrocita.

Liječenje
Sve anemije zbog manjka hormona brzo se popravljaju s početkom nadoknade hormona.

LINK na studiju započetu 2009. sa svrhom kontrole lijeka za vezanje željeza iz organa....
Ferrochelating Treatment in Patients Affected by "Neurodegeneration With Brain Iron Accumulation" (NBIA)

http://clinicaltrials.gov/archive/NCT00907283/2009_07_28

srijeda, 26. svibnja 2010.

MS dan i moje opservacije

http://www.voiceprompt.co.uk/mssociety/ccsvi/archive.html
snimak sa sastanka MS UK i MS-CCSVI UK 26.05.2010. London.


Nakon gledanja i ovog sastanka udruženja MS UK i MS-CCSVI UK nametnulo mi se nekoliko zaključaka.
Ne mogu reći razmišljanja, jer tako razmišljam već nekoliko mjeseci, ali sad su mi se homogenizirali zaključci.


1. Istraživanja o taloženju željeza u mozgu za razne neurološke bolesti rade se već godinama,prije pojave MR to je naveo i dr. Schelling te potencirao da oboljelima od MS treba pregledati vene, svi oboljeli imaju povećanu količinu željeza u mozgu.

Rađene su do sad brojne studije o taloženju željeza i vezi neuroloških bolesti, smještaju i koncentraciji željeza.

2. Željezo koje se kod oboljelih od MS-a taloži u mozgu smješta se uz vene (venocentrično) i to je pokazano na MR uređajima snage 3T do 7T koji se upotrebljavaju u studijske svrhe i nepotrebni su za buduće dokazivanje i trošenje novca na kupnju takvih jakih uređaja i izliku da se dijagnoza ne može obaviti bez toga.

3. Studije o propusnosti BBB (krvno – moždane barijere) nisu dovele do zaključka, a niti do rješenja zašto, što i kad propušta BBB i što se potom događa.

4. Proučavanje raznih tipova MS-a nije dovelo do zaključka zašto postoje razni tipovi bolesti i što ih uzrokuje.

5. Pronalaženje, istraživanje lijekova za MS, koja financira farmaceutska industrija ne potiče pronalaženje UZROKA MS-a.

6. Lijekovi za MS dostupni danas za eventualno zaustavljanje bolesti imaju relativno mali postotak uspješnosti.

7. Isti ti lijekovi ne prepisuju se svima oboljelima i dobiva ih mali dio oboljelih.

8. Teorija CCSVI neosporno pokazuje venske malformacije.

9. Oboljeli tretirani od CCSVI-a pokazuju poboljšanja stanja koja nisu zabilježena upotrebom niti jednog navedenog lijeka.

10. Lijekovi testirani u propisanim kliničkim studijama nekoliko godina unatoč tome izazivaju nus pojave koje nisu zanemarive, čak i sa fatalnim ishodom.

11. Farmaceutska industrija kupuje vrijeme.

12. Neurolozi kupuju vrijeme.

13. MS udruge u cijelom svijetu, na žalost većina njih, kupuje vrijeme.

14. Ono što oboljeli od MS-a nemaju je VRIJEME.

15. Oni koji vjeruju u teoriju CCSVI preuzeti će na sebe rizik procedure oslobađanja vena, ako je potrebno i ugradnje stenta.

16. Istraživanja bez postupaka ne vode nikamo, a postupak ne šteti.

17. Istraživanja farmaceutske industrije, neurologa, kliničara…. ako im je dobrobit pacijenta na prvom mjestu, trebaju ići u smjeru
-kako spriječiti taloženje željeza,
-kako onemogućiti toksinima prelazak BBB i
-kako brže i uopće obnoviti mijelin.

18. Dok osobe iz zaključaka 11.,12. i 13. ne priznaju da je proteklih 50 godina bilo lutanje u magli i da je ovo prijelomna točka za uključivanje i drugih grana medicine, teorija CCSVI neće biti prihvaćena.

19. U Hrvatskoj koja ima dobrih vaskularnih kirurga i izvrsnih intervencijskih radiologa, a nema novca za udio u osiguravanju dividende dioničarima farmaceutskih kuća, teorija CCSVI je dar s neba pa makar i ne mislili na benefit pacijenta.

Možda smo svi mi koji vjerujemo u CCSVI u krivu, možda je placebo, ali dok liječnici bilo koje specijalizacije ne pokažu nešto učinkovitije i manje opasno ja vjerujem u CCSVI , očekujem poziv i  nadam se da mi neće biti gore.

subota, 15. svibnja 2010.

2003. godina - davno doba ili izgubljeno vrijeme

Još 2003. godine pojavio se na AAN dr.Rohit Bakshi, koji je tada radio na Sveučilištu u Buffalu, sa otkrićem o povezanosti MS i taloženja željeza u mozgu. Dr.Bakshi je danas Director, Clinical MRI-MS imaging, Partners MS Center,Brigham and Women's Hospital i Associate Professor of Neurology and Radiology Harvard Medical School www.drbakshi.com

http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/news/20031022/multiple-sclerosis-tied-to-iron-in-brain

http://www.scienceblog.com/community/older/2003/I/20035788.html

Multipla skleroza povezana je sa za željezom u mozgu 
Istraživanje usmjereno na uzrok, lokaciju MS oštećenja mozga 

Daniel DeNoon WebMD Medical News revidirano od Brunilda Nazario, MD
22. listopad 2003

Taloženje željeza duboko u mozgu može uzrokovati Multiplu sklerozu, sugeriraju nove studije.
Rezultati potječu iz studija računalom podržanog skeniranjeamozga koristeći specijalizirani uređaj za magnetsku rezonancu (MRI).
Sveučilište u Buffalo, NY, istraživači Rohit Bakshi, MD, i kolege su prvi koristili ovu tehniku za proučavanje multiple skleroze.
Bakshi je ovo otkriiće prijavio u ovom tjednu na godišnjem sastanku Američke Neurološke Udruga u San Franciscu. (o.p. riječ je o 2003. godini)

Multipla skleroza se smatra bolesti bijele tvari u mozga i leđnoj moždini – neuralnim putevima koji omogućavaju područjima sive tvari da komuniciraju jedni s drugima.
Ali, nova otkrića povezuju taloženje željeza u sivoj tvari s razmišljanjem da dovode do pogoršanja u multiploj sklerozi.

"Ako ćemo liječiti ovu bolest, moramo znati gdje je šteta", Bakshi kaže u izvješću.
"Tradicionalno, mislili smo je MS bolest strogo bijele tvari. ... Mi smo bili u mogućnosti predočiti strukturu sive tvari duboko u mozgu bolesnika s MS i pronašli smo da su dijelovi atrofirani."

Ta područja oštećenja mozga sadržavala su abnormalno visoke razine željeza.
Nije još jasno je li željezo uzrok oštećenja mozga.
Moguće je da stanice mozga odumirući ostavljaju iza sebe trag željeza.

Hodanje, razmišljanje i siva tvar
Bakshijev tim je stavio 41 pacijenta s multiplom sklerozom na test hodanja.
Također su radili testove učenja, brzinu obrade informacija i pamćenja kod 28 MS bolesnika.
Nađeno je više neprirodno tamnih skeniranih dijelova sive tvari mozga u pacijenta koji su imali jače MS simptome.
To je bio jedini faktor istraživanja neovisno provjeran uz pogoršanje hoda i razmišljanja.
"Sumnjamo da MS bolesnici imaju neispravnu krvno-moždanu barijeru, sloj stanica koji sprječava ulazak potencijalno toksične tvari u mozak", kaže Bakshi.
"Pretjerani ulazak željeza mozak može oštetiti strukturu duboke sive tvari."

Moguće liječenje
Ako je željezo doista krivac, čini se moguće učiniti nešto s tim u vezi. Bakshijev tim istražuje dvije ideje.
Prva je jednostavno ukloniti višak željeza iz pacijenatova tijela, a onda smisliti način da se spriječi buduće taloženje željeza.
Ako je to nepraktično, možda je moguće spriječiti da željezo ubija moždane stanice.
Višak željeza može biti uzrok slobodnim radikalima - iznimno reaktivnim molekulama koje oštećuju stanice mozga.
Antioksidansi - kao što su vitamin C i E, ili čak i snažniji lijekovi - mogu ukloniti slobodne radikale prije nego što naprave svoj prljavi posao.

Čak i ako je taloženje željeza posljedica, a ne uzrok smrti moždane ćelije, studija i dalje nudi način za mjerenje različitosti MS i djelotvornosti novih načina liječenja.

Ovo je članak iz 2003. godine koji po mom mišljenju pokazuje da raznim studijima i beskonačnim istraživanjima što je bilo prije, "kokoš ili jaje" mi nećemo doći do mogućnosti da nam bude bolje.

Bez obzira koliko sam zahvalna ljudima koji se trude da istraže kako, kada i sl. dolazi do taloženja željeza u mozgu, još sam više zahvalna ljudima koji pokušavaju pomoći na način da se ukloni očigledan problem venske malformacije pa makar ona i ne bila uzrok željezu u mozgu.

ponedjeljak, 10. svibnja 2010.

Video s predavanja - hvala organizatorima

Zahvaljući vrijednim, poduzetnim članovima Društva multiple skleroze Primorsko-goranske županije održano je predavanje Prof.dr.sc.Živadinova o CCSVI-u u rijeci 06.05.2010.

Link vodi na stranicu DMSPGZ gdje se nalazi Video s predavanja u Rijeci.

petak, 7. svibnja 2010.

Predavanje - moji dojmovi i kratki izvještaj

Evo i to je obavljeno, bili smo jučer na predavanju dr-Živadinova u Rijeci. Hvala DMSPGŽ, Danijelu i Huanitu na organizaciji, stvarno su se potrudili. Dojmovi su s obzirom da je još rano jutro prilično svježi.

Za mene na predavanju zapravo nije bilo ništa što već o CCSVI-u nisam čitala. Malo su mi jasnije neke svari koje sad lakše povezujem sa slikama i to je što se tiče CCSVI-a. Zaključak o onome što o CCSVI-u znam do sad i povezano s jučerašnjim predavanjem je da su doktori pa tako i dr.Živadinov jako rezervirani u tumačenju povezanosti MS-a i CCSVI-a.

Jučer su nam prezentirani podaci koje smo već vidjeli i u Torontu. Doktori još uvijek ne znaju ili ne mogu reći misle li da je CCSVI uzrok, posljedica ili možda čak i slučajnost kod MS-a.
Dr.Živadinov je za slajd na kojem je prikazan mogući kronološki slijed CCSVI do MS rekao da je taj slajd moguće mjesto za desetke stručnih radova i novih ispitivanja svake točke tog slajda pojedinačno.
 http://www.facebook.com/profile.php?id=1048341136#!/photo.php?pid=31058959&op=2&o=global&view=global&subj=335533496177&id=1048341136
Vidjeli smo slike magneta 7T MRV na kojima se vide nakupine željeza oko vena u mozgu, do sad se nakupina željeza vidjela i na manjim jačinama magneta, ali ne i žilica koju to željezo obavija. No nekako mi se iz perspektive pacijenta čini da je u Buffalu naglasak stavljen potpuno na dokazivanje raznim dijagnostičkim postupcima gdje se to željezo smješta i kako, ali ono što nas puno više zanima kako ga se riješiti. Još ne znamo je li to željezo uzrok aktiviranju autoimune reakcije. Te odgovore jučer nismo dobili.
Rezerviranost dr. Živadinova prema odlasku na postupak oslobađanja vena u Poljsku, Bugarsku etc. izrečena je uz dodatno upozorenje o nesigurnosti stenta. Za stent je rekao da je neispitan i nepatentiran za vene i da ljudi koji se upuštaju u let avionom nakon ugradnje stenta riskiraju da im stent ode u srce. Moram reći da je to dio predavanja koji me razočarao, jer trenutno postoji samo 1 zabilježen slučaj vraćanja stenta u srce i to neposredno nakon postupka.
No jednako tako je rekao da ima 42 potvrđena smrtna slučaja od upotrebe Tysabria ali da on smatra kako je to dobar lijek?! Jednako tako dr.Živadinov, po njegovim rječima – tako je u USA – ima rezervirano mišljenje o transplantaciji vlastitih matičnih stanica, odnosno u US to nije popularna metoda.
Nije bilo puno govora o tome kako djeluje postupak oslobađanja vena na MS pacijente, više je naglasak stavljen na samo istraživanje CCSVI-a, ima li je ili nema, kako se može dijagnosticirati i koji su uvjeti potrebni da bi ju potvrdili. Moj dojam je da i dr.Živadinov zagovara opciju čekanja na rezultate dokazivanja uzročne povezanosti CCSVI i MS. Nešto što zvuči kao možda dobra vijest, je da je Buffalo odustao od 1.700 ispitanika i broj ispitanika sveo na 1.000 za što smatraju da će također biti dovoljno signifikantno. Ti rezultati bi trebali biti objavljeni u Švedskoj u 10/2010.

Sad malo o nama u Hrvatskoj, svi znate naša nastojanja da dođemo u medije i dobijemo podršku SDMSH ne bi li nekako došli do podrške neurologa i ostalih liječnika koji bi trebali biti uključeni.
Mediji su u zadnje vrijeme objavili 2 članka (VL i Nacional) te NovaTV prilog u emisiji Provjereno.

SDMSH nas je na jedan mail upozorio da ne vjerujemo svemu što se piše na internetu, no trenutno su omogućili pregled UZV od 03.05.2010. u Bolnici sestara milosrdnica oboljelima koji to žele, te je predsjednica SDMSH jučer uzela za pravo da i ona kaže koju na predavanju.

Sad postaju zanimljiva događanja kod nas.

Mi koji smo obavili pregled odmah smo shvatili da tu nešto ne valja, a dr.Živadinov nam je jučer na predavanju i potvrdio da će se teško bez obuke kod dr.Zambonia savladati postupak dijagnostike. Tako da ovi pregledi koji se kod nas obavljaju u navedenoj bolnici nisu rađeni od strane stručnjaka koji su prošli obuku kod dr.Zambonia. Za dr.Brinar i ekipu s Rebra nemam informaciju gdje su se oobučavali, ali do napisa u novinama nitko od nas nije niti znao da rade.
Ovo su moji prvi dojmovi na put na kojem sam upoznala u RL nekoliko prijatelja sa FB te ih ovim putem pozdravljam.