Uvod za članak koji će izaći rujanskom broju Journal of Vascular and Interventional Radiology.
Imajući na umu da intervencija na venama može igrati potencijalno važnu ulogu u liječenju nekih pacijenata koji boluju od multiple skleroze – neizlječive bolesti - društvo za intervencijsku radiologiju dalo je izjavu kojom daje svoju podršku za visoko kvalitetna klinička istraživanja, koja će utvrditi sigurnost i učinkovitost intervencije za MS.
SIR – ova izjava je potvrđena od strane kanadskog udruženja intervencijskih radiologa i biti će objavljena u Journal of Vascular and Interventional Radiology.
„Društvo za intervencijsku radiologiju bi se željelo aktivno uključiti u razvoj zasnovan na dokazima za primjenu mogućeg postupka na pacijentima s MS“ izjavio je predsjednik SIR –a, James F. Benenati, MD, FSIR. "Dovršenje visoko kvalitetne studija - na primjer, na kroničnoj cerebrospinalnoj venskoj insuficijenciji (CCSVI, pokazalo je abnormalnosti u drenaži krvi iz mozga i leđne moždine). Postupak za MS - bi trebao biti istraživački prioritet za istražitelje, agencije za financiranje i govornike MS zajednice.", dodao Benenati, koji predstavlja gotovo 4.700 liječnika, znanstvenika i srodnih zdravstvenih profesionalaca posvećenih poboljšanju zdravlja kroz minimalno invazivni postupak.
Oko 500.000 ljudi u SAD-u ima MS, i SIR razumije želju javnosti da unaprijedi tretman za MS, do sad smatranu autoimunom bolesti u kojoj ¬ tijelo napada vlastite stanice. Trenutno, lijekovi mogu usporiti bolest i pomoći kontroli simptoma.
Uloga CCSVI u M.S. i endovaskularni tretman (kroz kateter smješten u vene) kojeg interventni radiolog preko balonske angioplastike i / ili stenta otvara vene "mogao bi biti primjenjiv za pacijente i aktivno ga se i stražiti", rekao je Benenati. "Ideja da postoji venska komponente za razvoj (ili uzrok) nekih simptoma u pacijenata s MS je radikalan odmak od trenutnog medicinskog razmišljanja ", istaknuo je.
"SIR prepoznaje izazov i potencijalnu priliku predstavljenu obećavajućim ranim studijama ili intervencijskih pristupa liječenju MS", rekao je Benenati.
SIR se kreće brzo da "katalizira" razvoj potrebnih studija okupljanjem stručnih istraživača u slikom vođenu-vensku intervenciju, neurologe, sustav obrada slike središnjeg živčanog sustava, MS rezultate i procjene, metodologije kliničke studije, dodao je.
Iako korištenje balon angioplastike i stenta još ne može biti potvrđen kao rutinski klinički tretman za MS, SIR se zalaže za nacionalnu, vodeću ulogu u pokretanju potrebnih napora, rekao je Benenati.
SIR -ova izjava se slaže sa M.S. govornicaima, liječnicima i drugim pružateljima pomoći da korištenje bilo kojeg tretmana (anti-upalnog, imunomodulatornog, intervencijskog ili drugog) u MS bolesnika treba temeljiti na individualiziranoj procjeni pacijentovog statusa bolesti, njenoj ili njegovoj toleranciji prethodne terapije, osobito znanstvenoj vjerodostojnosti liječenja, te snazi i metodološkoj kvaliteti pratećih kliničkih dokaza.
Kada uvjerljiv dokaz nedostaje, SIR smatra da su ove teške odluke, često najbolje kad su donešene od strane pojedinog pacijenta, njihove obitelji i njihovih liječnika," primjećuje Benenati.
Ako intervencijska terapija dokaže da je učinkovita, MS bolesnika treba liječiti kod liječnika koji imaju specijalizirana znanja i osposobljeni su u pružanju slikom vođenog venske tretmana, rekao je Benenati. Intervencijski radiolozi razvili su balonsku angioplastiku i ugradnju stenta i upotrebljavaju te postupke na dnevnoj bazi na tisućama bolesnika s različitim venskom stanjima.
"Intervencijski radiolozi se brzo uspinju u inovacijama i izuma - od pionirske do suvremene medicine s uređajima, lijekovima i metodama u liječenju pacijenata minimalno invazivno", rekao je.
O društvu za intervencijsku radiologiju
Intervencijski radiolozi su liječnici koji su se specijalizirali u minimalno invazivnim, ciljanim tretmanima. Oni nude najdublje znanje o najmanje invazivnim tretmani ma dostupni u kombinaciji s dijagnostičkim i kliničkim iskustvom u svim specijalitnostima. Oni koriste X-zrake (RTG), MR i druge tehnike da se uvede kateter u tijelo, kao u arterije, za liječenje na samom izvoru bolesti.
Kao izumitelji angioplastike i kateterom ugrađenog stenta, koji su prvi put korišteni u nogama za liječenje periferne arterijske bolesti, intervencijski radiolozi su razvili minimalno invazivne metode moderne medicine.
Danas, intervencijska onkologija je rastuće područje intervencijske radiologije. Intervencijski radiolozi mogu isporučiti tretman za tumor izravno u tumor bez većih nuspojava ili štete za obližnje normalno tkivo.
Mnoga stanja za koja je bila potrebna operacija, mogu se liječiti manje invazivno od strane intervencijskih radiologa.
Tretmani Intervencijske radiologije nude manji rizik, manje boli i manje vremena za oporavak u usporedbi s otvorenom operacijom.
Za više informacija o društvo intervencijskih radiologa i za pronalaženje onih intervencijskih radiologa koji pružaju postupak u liječenju CCSVI, posjetite SIR web stranica na www.SIRweb.org i traženje liječnika po http://doctor-finder.SIRweb.org/.
Posjetite www.SIRweb.org.
četvrtak, 26. kolovoza 2010.
utorak, 24. kolovoza 2010.
To će biti taj dan - 14.09.2010.
Evo dragi moji koji me čitate ili poznajete, došao je i taj dugo očekivani dan.
Dobila sam poziv koji željno iščekujem od ožujka.
Dugo očekivani trenutak odlaska na intervenciju koja će nadam se spriječiti progresiju ove bolesti poznate pod imenom Multipla skleroza.
Zahvaljujući doktorima u nama susjednoj zemlji, specijalistima vaskularnim kirurzima, radiolozima i interventnim radiolozima koji žele pomoći i istražiti povezanost MS i CCSVI, dobila sam mogućnost da i ja pokušam.
Postupak mi je zakazan za 14.09.2010, na žalost ne u našoj zemlji.
Uz sav moj angažman, razgovore formalne i neformalne, angažman drugih ljudi u cijeloj Hrvatskoj, za sad se još ništa nije riješilo.
Nerazumijevanje da ga ne nazovem opstrukcija teorije CCSVI od strane neurologa trenutno onemogućava napredak, a na nama je da i dalje pokušavamo sve da se o ovome razgovara i uvede u našu legalnu dijagnostiku i liječenje.
Očekujem da će se događanja oko CCSVI u Hrvatskoj ipak kretati u smjeru rješenja na zadovoljstvo nas oboljelih.
Po povratku sa intervencije napisati ću svoje dojmove i iskustvo, a vjerujem da ću moći i imati još i više snage za borbu nego sada.
I zato još jednom apeliram, pomozite nam i
OMOGUĆITE DIJAGNOSTIKU I UKLANJANJE CCSVI U HRVATSKOJ.
Dobila sam poziv koji željno iščekujem od ožujka.
Dugo očekivani trenutak odlaska na intervenciju koja će nadam se spriječiti progresiju ove bolesti poznate pod imenom Multipla skleroza.
Zahvaljujući doktorima u nama susjednoj zemlji, specijalistima vaskularnim kirurzima, radiolozima i interventnim radiolozima koji žele pomoći i istražiti povezanost MS i CCSVI, dobila sam mogućnost da i ja pokušam.
Postupak mi je zakazan za 14.09.2010, na žalost ne u našoj zemlji.
Uz sav moj angažman, razgovore formalne i neformalne, angažman drugih ljudi u cijeloj Hrvatskoj, za sad se još ništa nije riješilo.
Nerazumijevanje da ga ne nazovem opstrukcija teorije CCSVI od strane neurologa trenutno onemogućava napredak, a na nama je da i dalje pokušavamo sve da se o ovome razgovara i uvede u našu legalnu dijagnostiku i liječenje.
Očekujem da će se događanja oko CCSVI u Hrvatskoj ipak kretati u smjeru rješenja na zadovoljstvo nas oboljelih.
Po povratku sa intervencije napisati ću svoje dojmove i iskustvo, a vjerujem da ću moći i imati još i više snage za borbu nego sada.
I zato još jednom apeliram, pomozite nam i
OMOGUĆITE DIJAGNOSTIKU I UKLANJANJE CCSVI U HRVATSKOJ.
subota, 14. kolovoza 2010.
JOŠ JEDAN POKUŠAJ
Oboljeli od Multiple skleroze povezali su se putem internetskih stranica Facebooka, blogova, youtuba i raznih foruma sa zajedničkim ciljem. Cilj je zaustaviti i ako je moguće izliječiti se od Multiple skleroze. Multipla skleroza je dosad bila poznata kao autoimuna (organizam napada svoje stanice) neurološka bolest.
Uzrok se do danas nije našao, mada se već 150 godina nagađa o raznim mogućim uzrocima: genetskim, cjepivima, povredama….unutrašnjim uzrocima, vanjskim uzrocima, ali niti jedan nije dokazan.
Kako nema uzroka tako nema niti lijeka. Lijekovi koji su liječili i ublažavali simptome nisu prepisivani svim oboljelima iz raznih razloga. Neki oboljeli ne ispunjavaju uvjete za dobivanje interferona koji su propisani Pravilnikom HZZO, neki su primali interferon, ali im nije djelovao, neki su primali interferon, a uz njega razvili i neku drugu, čak i zloćudnu bolest radi koje su prestali sa uzimanjem, drugi lijekovi su u ranim fazama primjene (Campath, Tysabri, Copaxone….) sa već sad uočenim nedjelovanjem kod oboljelih, ali i opasnim nuspojavama, od kojih je jedna i fatalna. Tysabri kao nuspojavu ima nfekciju mozga, tzv. progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju PMLkoja je uzrokovala smrt kod više od 40 oboljelih.
Suočeni sa svim navedenim, ljudi oboljeli od MS, a koji su sačuvanih kognitivnih sposobnosti i služe se modernom tehnologijom (internetom), u 11./2009. godine saznali su za teoriju prof. dr. Zambonia, vaskularnog kirurga Sveučilišne bolnice iz Ferrare.
On se tražeći način da pomogne svojoj ženi oboljeloj od MS, vratio na teoriju, članke i bilješke raznih liječnika iz 20.st.
Od početka 20.stoljeća pa do danas Multiplu sklerozu se povremeno prikazivala kao moguću vensku bolest. Jedan od liječnika koji je to tvrdio 1937.godine, dr. Putnam, je na primjeru desetak pasa kojima je podvezao jugularne vene dokazao da su nakon nekog vremena razvile neurološki poremećaj, simptomima jednak Multiploj sklerozi.
Na podlozi te pretpostavke, uz pomoć dijagnostičkih uređaja danas dostupnih (Color doppler, MR, venografija) prof. Zamboni dokazao je na svojim ispitanicima suženje, malformaciju i poremećaj u drenaži venske krvi iz mozga i torakalnog dijela tijela. Ta loša drenaža kroz jugularne, vertebralne i Azygos venu uzrokovala je kod ispitanika taloženje željeza u mozgu, za koje je prof. Zamboni pretpostavio da je pokretač autoimune reakcije tijela koja kao odgovor ima uništavanje mijelina.
Mijelin, ovojnica u SŽS - središnjem živčanom sustavu, oštećena uništavanjem same sebe, ne provodi informacije iz mozga i kroz leđnu moždinu do ekstremiteta i ostalih živaca u organizmu.
Tako nastaju simptomi neurološke bolesti poznate pod nazivom MS.
Simptomi MS–a su: težak kronični umor, optički neuritis, dvoslike, tremor, spazam, vrtoglavica, nemogućnost kontroliranja stolice i mokraće, nemogućnost kretanja, utrnulost, mravinjanje, vibracije u tijelu, otežan govor….pa sve do opstrukcije disanja i fatalnog ishoda.
Prof. Zamboni je nađeni poremećaj venske cirkulacije nazvao CCSVI-kronična cerebrospinalna venska insuficijencija. Dijagnostika CCSVI sastoji se u jednostavnom pregledu Color dopplerom, nakon kojeg slijedi ako je potreban, pregled MRV, a na kraju i angiografija.
Rješenje navedenog poremećaja je u postupku koji se naziva balonska angioplastika, a radi se o postupku identičnom balonskoj angioplastici arterija koja je danas u svakodnevnoj upotrebi kod kardioloških bolesnika.
Pacijenti koji su prošli postupak otvaranja, oslobađanja vena balonskom angioplastikom, svjedoče o gotovo istovremenom poboljšanju, čak i nestajanju simptoma.
Nestajanje umora, točkica pred očima, zamagljenosti misli, povratak kontrasta boja, nestanak vrtoglavice, nestanak spazma, bolje kontroliranje mjehura, povrat topline u ekstremitete…
Od 11./2009. do danas u svijetu se rade istraživanja o vezi CCSVI i MS, a u desetak zemalja se regularno provode postupci balonske angioplastike.
Naše Ministarstvo zdravstva, mediji, liječnici opće medicine, vaskularni kirurzi, radiolozi, interventni radiolozi i neurolozi su od oboljelih od početka godine do danas dobili na desetke mailova, što zvaničnih, što osobnih sa informacijom i upitima o CCSVI.
Neurolozi su prema mišljenju Ministrstva zdravstva koje im je uputilo nekoliko zahtjeva za očitovanje, mjerodavni za oboljele od Multiple skleroze.
Mišljenje upitanih naurologa je da je teorija nedovoljno ispitana i citiram „jedna velika zabluda“. Za to vrijeme u zemljama u našoj blizini postupci balonske angioplastike se izvode na državnim i privatnim klinikama.
Tako se u Srbiji u KB Niš, pod vodstvom vaskularnih kirurga dr. Milića i dr. Živića te interventnog radiologa dr. Bošnjakovića provodi postupak sa dozvolom Ministarstva zdravstva RS. Dr. Milić je dobitnik nagrade za najboljeg vaskularnog kirurga do 45. godina starosti izvan SAD za 2009. To govori o tome da ovdje nije riječ o šarlatanstvu što neki neurolozi pokušavaju inputirati.
Također studija koju na Sveučilištu Buffalo provodi dr. Živadinov, ne može se nazvati šarlatanskom, a preliminarne rezultate znaju i neurolozi i oboljeli, a svatko sa svoje strane proamtra čašu kao polupunu ili polupraznu.
Po svemu pročitanom i viđenom u ovih 9 mjeseci od objave teorije CCSVI u medijima, oboljeli konačno vide jednu logičnu, smislenu vezu Multiple skleroze sa mogućim uzrokom pa samim tim i nadu da se jednostavnim postupkom bez uzimanja nedjelotvornih, skupih i ne svima dostupnih lijekova, možda oporave i vrate u normalan život.
Samo jedan mali znak dobre volje je potreban da se prekine demagogija neurologa koji pod zagovaranjem dobrobiti pacijenata, štiteći neke interese koje samo oni vide, opstruiraju uvođenje dijagnostike i angioplastike u postupak liječenja CCSVI, poremećaja koji ne postoji u vezi sa MS kako oni kažu.
Mi oboljeli pak kažemo, znamo za povezanost neurologa i farmaceutske industrije koja na lijekovima za Multiplu sklerozu po podacima za 2008. godinu ima prihod od 8 milijardi $.
Većina eksperata koji se danas spominju kao relevantni u kontriranju prof. Zamboniu (dr.Freedman, dr. Barachini, dr. Khan, dr. Compston…) prema podacima svima dostupnim, u potpunom su sukobu interesa kad pišu o ovoj teoriji, jer su financirani od farmaceutskih kuća, u nekima su čak i prezentori za gore navedene lijekove, a to njihovu vjerodostojnost čini najblaže rečeno upitnom.
I to nije sve, niti jedan od tih lijekova nije pokazao poboljšanja u tako kratkom vremenu i bez nuspojava, kao ovaj jednostavan postupak.
Neurolozi navode dva smrtna slučaja od provedene angioplastike sa ugradnjom stenta i to je nešto s čime opravdavaju svoju zabrinutost i zahtjeve za strpljenje i taktiku čekajmo....možda sve nestane kao da se nije dogodilo.....
Studije kojima razni neurolozi sad pokušavaju osporiti Zambonijevu teoriju još više pokazuju da je dobrobit pacijenata potpuno nevažna. Radi se o traženju načina kako osporiti postupke i zadržati svoj status među pacijentima, kako zadržati pacijente oboljele od MS pod okriljem neurologa i kako zadržati prihode od lijekova na razini kao do sad i još ih povećati.
To je stvarni razlog za njihovu brigu.
Sve Vas koji ovo čitate molim da informirate o CCSVI vaše liječnike opće prakse, specijaliste, liječnike medicine rada, oboljele koje poznajete, obitelji oboljelih, političare koji nemaju sluha za oboljele……medije koji objavljuju tko je i kad od naših starletica, modnih i inih mačaka išao do wc-a i u čemu.......
Vjerujem da ćemo uspjeti, da će netko tko ima mogućnost da o tome odluči, odlučiti.....i dozvoliti da pokušamo...
Možda će se glas oboljelih i njihova želja da sudjeluju u liječenju konačno čuti.
Molim Vas da pogledate LETAK za printanje na A4 papir, potrebno rezanje po pola, dijelite ga i ostavljate gdje god smatrate da može pomoći.
Uzrok se do danas nije našao, mada se već 150 godina nagađa o raznim mogućim uzrocima: genetskim, cjepivima, povredama….unutrašnjim uzrocima, vanjskim uzrocima, ali niti jedan nije dokazan.
Kako nema uzroka tako nema niti lijeka. Lijekovi koji su liječili i ublažavali simptome nisu prepisivani svim oboljelima iz raznih razloga. Neki oboljeli ne ispunjavaju uvjete za dobivanje interferona koji su propisani Pravilnikom HZZO, neki su primali interferon, ali im nije djelovao, neki su primali interferon, a uz njega razvili i neku drugu, čak i zloćudnu bolest radi koje su prestali sa uzimanjem, drugi lijekovi su u ranim fazama primjene (Campath, Tysabri, Copaxone….) sa već sad uočenim nedjelovanjem kod oboljelih, ali i opasnim nuspojavama, od kojih je jedna i fatalna. Tysabri kao nuspojavu ima nfekciju mozga, tzv. progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju PMLkoja je uzrokovala smrt kod više od 40 oboljelih.
Suočeni sa svim navedenim, ljudi oboljeli od MS, a koji su sačuvanih kognitivnih sposobnosti i služe se modernom tehnologijom (internetom), u 11./2009. godine saznali su za teoriju prof. dr. Zambonia, vaskularnog kirurga Sveučilišne bolnice iz Ferrare.
On se tražeći način da pomogne svojoj ženi oboljeloj od MS, vratio na teoriju, članke i bilješke raznih liječnika iz 20.st.
Od početka 20.stoljeća pa do danas Multiplu sklerozu se povremeno prikazivala kao moguću vensku bolest. Jedan od liječnika koji je to tvrdio 1937.godine, dr. Putnam, je na primjeru desetak pasa kojima je podvezao jugularne vene dokazao da su nakon nekog vremena razvile neurološki poremećaj, simptomima jednak Multiploj sklerozi.
Na podlozi te pretpostavke, uz pomoć dijagnostičkih uređaja danas dostupnih (Color doppler, MR, venografija) prof. Zamboni dokazao je na svojim ispitanicima suženje, malformaciju i poremećaj u drenaži venske krvi iz mozga i torakalnog dijela tijela. Ta loša drenaža kroz jugularne, vertebralne i Azygos venu uzrokovala je kod ispitanika taloženje željeza u mozgu, za koje je prof. Zamboni pretpostavio da je pokretač autoimune reakcije tijela koja kao odgovor ima uništavanje mijelina.
Mijelin, ovojnica u SŽS - središnjem živčanom sustavu, oštećena uništavanjem same sebe, ne provodi informacije iz mozga i kroz leđnu moždinu do ekstremiteta i ostalih živaca u organizmu.
Tako nastaju simptomi neurološke bolesti poznate pod nazivom MS.
Simptomi MS–a su: težak kronični umor, optički neuritis, dvoslike, tremor, spazam, vrtoglavica, nemogućnost kontroliranja stolice i mokraće, nemogućnost kretanja, utrnulost, mravinjanje, vibracije u tijelu, otežan govor….pa sve do opstrukcije disanja i fatalnog ishoda.
Prof. Zamboni je nađeni poremećaj venske cirkulacije nazvao CCSVI-kronična cerebrospinalna venska insuficijencija. Dijagnostika CCSVI sastoji se u jednostavnom pregledu Color dopplerom, nakon kojeg slijedi ako je potreban, pregled MRV, a na kraju i angiografija.
Rješenje navedenog poremećaja je u postupku koji se naziva balonska angioplastika, a radi se o postupku identičnom balonskoj angioplastici arterija koja je danas u svakodnevnoj upotrebi kod kardioloških bolesnika.
Pacijenti koji su prošli postupak otvaranja, oslobađanja vena balonskom angioplastikom, svjedoče o gotovo istovremenom poboljšanju, čak i nestajanju simptoma.
Nestajanje umora, točkica pred očima, zamagljenosti misli, povratak kontrasta boja, nestanak vrtoglavice, nestanak spazma, bolje kontroliranje mjehura, povrat topline u ekstremitete…
Od 11./2009. do danas u svijetu se rade istraživanja o vezi CCSVI i MS, a u desetak zemalja se regularno provode postupci balonske angioplastike.
Naše Ministarstvo zdravstva, mediji, liječnici opće medicine, vaskularni kirurzi, radiolozi, interventni radiolozi i neurolozi su od oboljelih od početka godine do danas dobili na desetke mailova, što zvaničnih, što osobnih sa informacijom i upitima o CCSVI.
Neurolozi su prema mišljenju Ministrstva zdravstva koje im je uputilo nekoliko zahtjeva za očitovanje, mjerodavni za oboljele od Multiple skleroze.
Mišljenje upitanih naurologa je da je teorija nedovoljno ispitana i citiram „jedna velika zabluda“. Za to vrijeme u zemljama u našoj blizini postupci balonske angioplastike se izvode na državnim i privatnim klinikama.
Tako se u Srbiji u KB Niš, pod vodstvom vaskularnih kirurga dr. Milića i dr. Živića te interventnog radiologa dr. Bošnjakovića provodi postupak sa dozvolom Ministarstva zdravstva RS. Dr. Milić je dobitnik nagrade za najboljeg vaskularnog kirurga do 45. godina starosti izvan SAD za 2009. To govori o tome da ovdje nije riječ o šarlatanstvu što neki neurolozi pokušavaju inputirati.
Također studija koju na Sveučilištu Buffalo provodi dr. Živadinov, ne može se nazvati šarlatanskom, a preliminarne rezultate znaju i neurolozi i oboljeli, a svatko sa svoje strane proamtra čašu kao polupunu ili polupraznu.
Po svemu pročitanom i viđenom u ovih 9 mjeseci od objave teorije CCSVI u medijima, oboljeli konačno vide jednu logičnu, smislenu vezu Multiple skleroze sa mogućim uzrokom pa samim tim i nadu da se jednostavnim postupkom bez uzimanja nedjelotvornih, skupih i ne svima dostupnih lijekova, možda oporave i vrate u normalan život.
Samo jedan mali znak dobre volje je potreban da se prekine demagogija neurologa koji pod zagovaranjem dobrobiti pacijenata, štiteći neke interese koje samo oni vide, opstruiraju uvođenje dijagnostike i angioplastike u postupak liječenja CCSVI, poremećaja koji ne postoji u vezi sa MS kako oni kažu.
Mi oboljeli pak kažemo, znamo za povezanost neurologa i farmaceutske industrije koja na lijekovima za Multiplu sklerozu po podacima za 2008. godinu ima prihod od 8 milijardi $.
Većina eksperata koji se danas spominju kao relevantni u kontriranju prof. Zamboniu (dr.Freedman, dr. Barachini, dr. Khan, dr. Compston…) prema podacima svima dostupnim, u potpunom su sukobu interesa kad pišu o ovoj teoriji, jer su financirani od farmaceutskih kuća, u nekima su čak i prezentori za gore navedene lijekove, a to njihovu vjerodostojnost čini najblaže rečeno upitnom.
I to nije sve, niti jedan od tih lijekova nije pokazao poboljšanja u tako kratkom vremenu i bez nuspojava, kao ovaj jednostavan postupak.
Neurolozi navode dva smrtna slučaja od provedene angioplastike sa ugradnjom stenta i to je nešto s čime opravdavaju svoju zabrinutost i zahtjeve za strpljenje i taktiku čekajmo....možda sve nestane kao da se nije dogodilo.....
Studije kojima razni neurolozi sad pokušavaju osporiti Zambonijevu teoriju još više pokazuju da je dobrobit pacijenata potpuno nevažna. Radi se o traženju načina kako osporiti postupke i zadržati svoj status među pacijentima, kako zadržati pacijente oboljele od MS pod okriljem neurologa i kako zadržati prihode od lijekova na razini kao do sad i još ih povećati.
To je stvarni razlog za njihovu brigu.
Sve Vas koji ovo čitate molim da informirate o CCSVI vaše liječnike opće prakse, specijaliste, liječnike medicine rada, oboljele koje poznajete, obitelji oboljelih, političare koji nemaju sluha za oboljele……medije koji objavljuju tko je i kad od naših starletica, modnih i inih mačaka išao do wc-a i u čemu.......
Vjerujem da ćemo uspjeti, da će netko tko ima mogućnost da o tome odluči, odlučiti.....i dozvoliti da pokušamo...
Možda će se glas oboljelih i njihova želja da sudjeluju u liječenju konačno čuti.
Molim Vas da pogledate LETAK za printanje na A4 papir, potrebno rezanje po pola, dijelite ga i ostavljate gdje god smatrate da može pomoći.
petak, 6. kolovoza 2010.
NADA, SRAM, STRAH i DVOLIČNOST
U najboljoj namjeri želeći razveseliti svoje virtualne FB MS i ostale prijatelje napravila sam video.
Kolaž od fotografija ljudi koji su MOJI prijatelji na FB, bio je objavljen samo na FB i vidljiv SAMO ljudima koji su moji FB prijatelji.
Oni koji me znaju, znaju da imam MS i što sve radim da postupak koji nam je donio nadu u izlječenje, postane priznat i dostupan i Hrvatskoj.
Nekim ljudima čiju sam sliku stavila u video to se nije svidjelo, njihovi razlozi su njihovi i govore o njima kao osobama. Video je maknut i to je sve, vidjeti su ga mogli samo moji prijatelji i nitko drugi, ali to nije bit ovog posta.
Bit ovog posta kojem je video bio samo povod, je kakvi smo mi to ljudi u Hrvatskoj?
Priču o CCSVI izvan FB smo počeli tako da je H na moju ideju (jer ja to nisam tada znala napraviti) pokrenuo peticiju za podršku CCSVI dijagnosticiranju i postupku za uklanjanje CCSVI u Hrvatskoj.
Nekoliko nas je link s peticijom mailom slalo na nebrojene adrese svojih prijatelja, poslovnih partnera, članova obitelji, institucije….
Rezultat tog slanja i interesa, ŽELJE i VOLJE da nam se pomogne u tome je više nego JADAN, od 05.03.2010. do danas 05.08.2010. je 1148 potpisa.
5 mjeseci potpisivanja peticije1148 potpisa-što to pokazuje?
Ja osobno imam na FB oko 100 prijatelja, tih 100 prijatelja vjerojatno nisu svatko svakome prijatelj, pa pretpostavimo da ih je umnožavajući paušalno ovu računicu sad već oko 5000. Dakle kako to da nemamo barem 5000 potpisa, uzimajući u obzir samo broj članova FB, ne obitelj, prijatelje i sl.?
Jednostavan je razlog, jako jednostavan…… jako je malo ljudi koji žele o ovome javno pričati i ne skrivaju svoje stavove u odnosu na CCSVI i činjenicu da boluju od MS.
A drugi koji dobiju naše mailove?
Oni su nezainteresirani jer klima u našem društvu je takva da se svatko brine samo za sebe.
Za to ima nekoliko razloga kažu da se ljudi boje gubitka posla, nedobivanja posla, ulaska u vezu, izlaska iz veze, ……..da svega se boje……ali zato se nadaju da netko drugi…… pred državnom upravom, ministarstvom, saborom, doktorima…..pokazati sa svojim likom, imenom i prezimenom i omogućiti njima da se jednog dana možda izlječe.
Istovremeno ti ljudi će se javiti da zadirem u njihovu privatnost stavljanjem fotografije u benigan video u kojem nema ničijeg imena, pa čak niti spominjanja bolesti bilo kog naziva.
Nije li to dvolično??
Nije me nitko tražio da se za njih angažiram, ali informacije su od mene dobili svi koji su ih tražili, a uzimali su ih i oni koji su ih nisu osobno tražili bilo na mom blogu bilo ovdje. Informacije, razni podaci, članci, vijesti, ni meni nisu pale s neba, potrudila sam se da dođem do njih, da nađem neke kontakte i ništa od toga nisam niti unovčila niti imala ikakvu korist.
Da ovo radim samo za sebe onda bi već u 02/2010. istjerala priču do kraja privatnim putovima zaobilazeći institucije i riješila svoj problem s CCVSI.
Nisam to napravila (greška, sad vidim) nego sam povezavši se sa svim ovim ljudima koji se žele liječiti drugačije nego do sad, krenula tražiti put kojim ćemo svi dobiti jednaku priliku za izlječenje. Smatram da ima puno ljudi koji ne mogu ni na koji način dobiti financijska sredstva da odu na postupak van Hrvatske.
Pravo na liječenje ne smije biti ovisno o tome ima li netko novca ili ne jer ne maju svi niti jednake kreditne sposobnosti, obiteljsku podršku, sposobnost ostvarivanja svojih prava……..
Dakle, koji je naš problem? Očekujemo da netko drugi nešto riješi, za to vrijeme ćemo obilaziti razne druge zabavne, manje zabavne i sl. sadržaje na FB, ne skrivajući svoj profil…….jer to je društveno poželjno, ali bolest…hm….
Sramit ćemo se i skrivati jedino bolest, vezu s bolesti i prijateljstvo (virtualno), a ponekad i pravo s nekim tko je bolestan……potpisat ćemo peticiju i dati humanitarni prilog ako će biti TV prijenos s tog događaja….ako ćemo moći reći, i ja sam dao 5 kuna za žrtve potresa na Haitiju….
Kako možemo tražiti da nam se pomogne kad ne možemo naći u Zagrebu troje ljudi koji će ići sa mnom u mInistarstvo ili kako da netko u vlasti uopće ozbiljno shvati oboljele od MS koji traže nove mogućnosti liječenja….
kako kad većina Društva MS širom Hrvatske ne žele informirati svoje članove o CCSVI….
kako kad većina Društva ne pomažu članovima pri zapošljavanju, ostvarivanju svojih legitimnih prava….. kako kad je osnovni cilj ljudi koji predsjedaju u većini društava, osigurati mandat i u slijedećim godinama….. za to vrijeme oboljeli su prepušteni svojem snalaženju, pomoći obitelji i sl.
Uglavnom, boli me spoznaja da se trudim za ljude koji niti svojim najbližima ne govore što im je, a mogli bi i na taj način barem malo pomoći i sebi i drugima oboljelima.
Što se više priča o MS i CCSVI lakše ćemo doći do cilja.
Možda je netko bio u prilici sresti nekog tko je mogao pomoći ne samo njima, nego svima, ali zbog šutnje prilika je propala.
I nije riječ samo o CCSVI, riječ je i o dosadašnjem dobivanju lijekova za MS, ostvarivanju nekih prava, gubitku stečenih prava, pravu na zapošljavanje i razne mogućnosti koje su nam na papiru dostupne, ali u praksi trebate osobu koja će biti vaš glas u javnosti, a šutnjom se to ne postiže.
Kolaž od fotografija ljudi koji su MOJI prijatelji na FB, bio je objavljen samo na FB i vidljiv SAMO ljudima koji su moji FB prijatelji.
Oni koji me znaju, znaju da imam MS i što sve radim da postupak koji nam je donio nadu u izlječenje, postane priznat i dostupan i Hrvatskoj.
Nekim ljudima čiju sam sliku stavila u video to se nije svidjelo, njihovi razlozi su njihovi i govore o njima kao osobama. Video je maknut i to je sve, vidjeti su ga mogli samo moji prijatelji i nitko drugi, ali to nije bit ovog posta.
Bit ovog posta kojem je video bio samo povod, je kakvi smo mi to ljudi u Hrvatskoj?
Priču o CCSVI izvan FB smo počeli tako da je H na moju ideju (jer ja to nisam tada znala napraviti) pokrenuo peticiju za podršku CCSVI dijagnosticiranju i postupku za uklanjanje CCSVI u Hrvatskoj.
Nekoliko nas je link s peticijom mailom slalo na nebrojene adrese svojih prijatelja, poslovnih partnera, članova obitelji, institucije….
Rezultat tog slanja i interesa, ŽELJE i VOLJE da nam se pomogne u tome je više nego JADAN, od 05.03.2010. do danas 05.08.2010. je 1148 potpisa.
5 mjeseci potpisivanja peticije1148 potpisa-što to pokazuje?
Ja osobno imam na FB oko 100 prijatelja, tih 100 prijatelja vjerojatno nisu svatko svakome prijatelj, pa pretpostavimo da ih je umnožavajući paušalno ovu računicu sad već oko 5000. Dakle kako to da nemamo barem 5000 potpisa, uzimajući u obzir samo broj članova FB, ne obitelj, prijatelje i sl.?
Jednostavan je razlog, jako jednostavan…… jako je malo ljudi koji žele o ovome javno pričati i ne skrivaju svoje stavove u odnosu na CCSVI i činjenicu da boluju od MS.
A drugi koji dobiju naše mailove?
Oni su nezainteresirani jer klima u našem društvu je takva da se svatko brine samo za sebe.
Za to ima nekoliko razloga kažu da se ljudi boje gubitka posla, nedobivanja posla, ulaska u vezu, izlaska iz veze, ……..da svega se boje……ali zato se nadaju da netko drugi…… pred državnom upravom, ministarstvom, saborom, doktorima…..pokazati sa svojim likom, imenom i prezimenom i omogućiti njima da se jednog dana možda izlječe.
Istovremeno ti ljudi će se javiti da zadirem u njihovu privatnost stavljanjem fotografije u benigan video u kojem nema ničijeg imena, pa čak niti spominjanja bolesti bilo kog naziva.
Nije li to dvolično??
Nije me nitko tražio da se za njih angažiram, ali informacije su od mene dobili svi koji su ih tražili, a uzimali su ih i oni koji su ih nisu osobno tražili bilo na mom blogu bilo ovdje. Informacije, razni podaci, članci, vijesti, ni meni nisu pale s neba, potrudila sam se da dođem do njih, da nađem neke kontakte i ništa od toga nisam niti unovčila niti imala ikakvu korist.
Da ovo radim samo za sebe onda bi već u 02/2010. istjerala priču do kraja privatnim putovima zaobilazeći institucije i riješila svoj problem s CCVSI.
Nisam to napravila (greška, sad vidim) nego sam povezavši se sa svim ovim ljudima koji se žele liječiti drugačije nego do sad, krenula tražiti put kojim ćemo svi dobiti jednaku priliku za izlječenje. Smatram da ima puno ljudi koji ne mogu ni na koji način dobiti financijska sredstva da odu na postupak van Hrvatske.
Pravo na liječenje ne smije biti ovisno o tome ima li netko novca ili ne jer ne maju svi niti jednake kreditne sposobnosti, obiteljsku podršku, sposobnost ostvarivanja svojih prava……..
Dakle, koji je naš problem? Očekujemo da netko drugi nešto riješi, za to vrijeme ćemo obilaziti razne druge zabavne, manje zabavne i sl. sadržaje na FB, ne skrivajući svoj profil…….jer to je društveno poželjno, ali bolest…hm….
Sramit ćemo se i skrivati jedino bolest, vezu s bolesti i prijateljstvo (virtualno), a ponekad i pravo s nekim tko je bolestan……potpisat ćemo peticiju i dati humanitarni prilog ako će biti TV prijenos s tog događaja….ako ćemo moći reći, i ja sam dao 5 kuna za žrtve potresa na Haitiju….
Kako možemo tražiti da nam se pomogne kad ne možemo naći u Zagrebu troje ljudi koji će ići sa mnom u mInistarstvo ili kako da netko u vlasti uopće ozbiljno shvati oboljele od MS koji traže nove mogućnosti liječenja….
kako kad većina Društva MS širom Hrvatske ne žele informirati svoje članove o CCSVI….
kako kad većina Društva ne pomažu članovima pri zapošljavanju, ostvarivanju svojih legitimnih prava….. kako kad je osnovni cilj ljudi koji predsjedaju u većini društava, osigurati mandat i u slijedećim godinama….. za to vrijeme oboljeli su prepušteni svojem snalaženju, pomoći obitelji i sl.
Uglavnom, boli me spoznaja da se trudim za ljude koji niti svojim najbližima ne govore što im je, a mogli bi i na taj način barem malo pomoći i sebi i drugima oboljelima.
Što se više priča o MS i CCSVI lakše ćemo doći do cilja.
Možda je netko bio u prilici sresti nekog tko je mogao pomoći ne samo njima, nego svima, ali zbog šutnje prilika je propala.
I nije riječ samo o CCSVI, riječ je i o dosadašnjem dobivanju lijekova za MS, ostvarivanju nekih prava, gubitku stečenih prava, pravu na zapošljavanje i razne mogućnosti koje su nam na papiru dostupne, ali u praksi trebate osobu koja će biti vaš glas u javnosti, a šutnjom se to ne postiže.
Pretplati se na:
Postovi (Atom)