srijeda, 31. kolovoza 2011.

Interferon i lamentacija

Ovo moram komentirati, ali pošto na taj forum odlazim samo kao čitateljica onda ću ovdje i sebi i onima koji ovo čitaju postaviti pitanje, tko je tu lud????
Prenosim komentar i objašnjenje o interferonu od osobe oboljele od MS, što mi je ostavilo još gori dojam.

„Interferon se daje onima kod kojih se očekuje da bi mogao djelovati. S obzirom da djeluje u ranoj, upalnoj fazi bolesti, kada još nije došlo do trajnih neuroloških oštećenja, onda se daje upravo tim pacijentima……………………... Lijek je inače vrlo skup, pa se dobro odvaže kome bi bio koristan.

Što se tiče povlačenja simptoma, nekad se povuku sami, nekad od liječenja, nekad čak i nikad do kraja. Sve je individualno“

„Interefron se daje onima kod kojih se očekuje da bi mogao djelovati“ ?????
- to se gata u kuglu ili kako????

„Lijek je inače vrlo skup, pa se dobro odvaže kojem bi bio koristan“ ?????
-
isto u kuglu ili se baca grah???? ili se sipa olovo rastopljeno u hladnu vodu i viče pri tom pu pu???

Ovoliko gluposti na jednom mjestu već dugo nisam pročitala……

subota, 13. kolovoza 2011.

Rezultati pilot studije vesnske angioplastike u oboljelih od MS

Prenosim iz europskog časopisa za vaskularnu i endovaskularnu kirurgiju
Article in Press
Venous Angioplasty in Patients with Multiple Sclerosis: Results of a Pilot Study
Dno obrasca
Affiliations
oVascular Diseases Centre, University of Ferrara, C.so Giovecca 203, 44100 Ferrara, Italy
o Corresponding author. Tel.: +39 0532236524; fax: +39 0532237443.

Affiliations
oInterventional Radiology Unit, University of Ferrara, Ferrara, Italy

Affiliations
oThe Jacobs Neurological Institute, University at Buffalo, Buffalo, NY, USA

Affiliations
oBuffalo Neuroimaging Analysis Center, University at Buffalo, NY, USA

Affiliations
oBellaria Neurosciences, Bologna, Italy

Affiliations
oThe Jacobs Neurological Institute, University at Buffalo, Buffalo, NY, USA
oBuffalo Neuroimaging Analysis Center, University at Buffalo, NY, USA

published online 12 August 2011.

Corrected Proof
· PDF
· Images
Abstract
Objectives
Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is associated with multiple sclerosis (MS). The objective of the study was to see if percutaneous transluminal angioplasty (PTA) of duplex-detected lesions, of the internal jugular and/or azygous veins, was safe, burdened by a significant restenosis rate, and whether there was any evidence that treatment reduced MS disease activity.
Design: This was a case-control study.
Materials: We studied 15 patients with relapsing–remitting MS and duplex-detected CCSVI.
Methods
Eight patients had PTA in addition to medical therapy (immediate treatment group (ITG)), whereas seven had treatment with PTA after 6 months of medical therapy alone (delayed treatment group (DTG)).
Results
No adverse events occurred. At 1 year, there was a restenosis rate of 27%. Overall, PTA was followed by a significant improvement in functional score compared with baseline (p < 0.02). The annualised relapse rate was 0.12% in the ITG compared with 0.66% in the DTG (p = NS). Magnetic resonance imaging (MRI) blindly demonstrates a trend for fewer T2 lesions in the ITG (p = 0.081), corresponding to a 10% decrease in the ITG compared with a 23% increase in the DTG over the first 6 months of the study.
Conclusions
This study further confirms the safety of PTA treatment in patients with CCSVI associated with MS. The results, despite the significant rate of restenosis, are encouraging and warrant a larger multicentre double-blinded, randomised study.

četvrtak, 11. kolovoza 2011.

1. odgovor na pismo iz prethodnog posta


Da ne povrijedim privatnost osoba iz citata, izostaviti ću imena.
S obzirom da je pismo poslano SVIM DMS u RH, ovo je odgovor jednog DMS u originalu, bez imena:

"Poštovana gđa./ica ____, dovoljno sam upoznata sa zahvatima na karotidama ali povratne informacije od osoba koje su bile na tim zahvatima nisu baš jako pozitivne.Trenutno im je bilo malo bolje ali se kasnije stanje vratilo na poćetno pa mi to govori da bismo morali svi skupa još malo prićekati da studij dođe do kraja pa da i sami liječnici budu sigurni u tu vrstu lijećenja.Slažem se sa Vama da bismo trebali dobiti više informacija od naših neurologa ali očito da oni nemaju adekvatne i sigurne odgovore.Uskoro će biti jedan seminar u Zagrebu paćemo možda onda nešto više saznati o tome.Moja preporuka Vama glasi da se sa ovim dopisom obratite Savezu multiple Hrvatske i tamo ćete dobiti više odgovora.Pozdrav od ______e"

Nadam se da ćemo dobiti odgovore od svih kojima je pismo upućeno, a da će do tad barem pročitati što u pismu piše. 
Gornji odgovor ne sugerira da je osoba uopće pročitala pismo, a od materije koju komentira udaljenost se ne mjeri.....

ponedjeljak, 8. kolovoza 2011.

Pismo svim DMS-e u RH povodom konferencije 26.09.2011. u organizaciji SDMSH

Poštovani,
oboljeli od Multiple skleroze (MS) se više od godinu dana bore da teorija prof. dr. Paola Zambonia, o povezanosti venske malformacije (suženje i malformacija jugularnih i ostalih vena koje ODVODE krv iz mozga) ima uzročnu vezu sa MS-om, bude kvalitetno ispitana i dostupna pacijentima u RH.
Trenutno se većina neurologa, većina društava MS u Hrvatskoj, a i u svijetu prema toj teoriji odnose sa negiranjem i ignoriranjem. U Hrvatskoj se u bolnici Sestara milosrdnica radi pregled po metodi prof.dr. Zambonia, a jedna liječnica iz te bolnice je na doktorskom studiju u Ferrari.
Oboljeli od MS su se organizirali na FB i raznim forumima i čine što mogu da svi oboljeli budu o tome informirani. Postupak uklanjanja tog venskog poremećaja je balonska angioplastika, uz eventualno ugrađivanje stenta, ako je potrebno.
Neurolozi se pod maskom brige za naše zdravlje vjerojatno više brinu za gubitak prihoda od raznih naknada za promoviranje lijekova za MS, prihodi kojih su prema podacima u 2008.g iznosili 8 mlrd $.
Velik broj eminentnih neurologa u svijetu, a i kod nas, promotori su nekog lijeka za MS i govore na skupovima neurologa o tim lijekovima čije kliničke studije vode, kao osobe financirane od kompanija čije proizvode u stvari reklamiraju.
Njihovo mišljenje o ovom postupku je zasnovano na direktnom sukobu interesa, ali u našoj zemlji to još nije dovoljno praćeno i onemogućeno. Svakako bi neurolozi i ostali liječnici, bez obzira na specijalnost, kad govore o nekom postupku ili lijeku, trebali navesti u kom svojstvu govore i koji su njihovi financijski interesi, što je obavezno na skupovima raznih specijalista u svijetu. Također pri pisanju članaka i recenziji članaka o nekom postupku ili lijeku trebala bi navesti podatak o financijskom interesu autora.
Nadamo se da ćete se potaknuti ovim zainteresirati za istraživanje povezanosti CCSVI i MS te informirati svoje članove.
Također očekujemo da ćete na skupu koji se održava 26.09.2011. na koji ste pozvani od strane SDMSH upitati prisutne neurologe i predstavnike farmaceutskih kuća, a pogotovo predstavnike Ministarstva zdravstva što se radi po pitanju CCSVI u RH.
U proteklih godinu dana puno oboljelih iz RH sa vlastitim sredstvima je otišlo na postupak angioplastike u susjedne zemlje, a rezultati su obećavajući, pa smatramo da bi DMS i SDMSH trebali napraviti okrugli stol i sa oboljelima koji bi iznijeli svoje viđenje liječenja MS uklanjanjem CCSVI kao mogućeg uzroka.
S obzirom da je uzrok MS do danas nepoznat, a lijekovi koji se propisuju su na simptomatskoj bazi, smatramo da je jednako ispravno i učinkovito probati napraviti vene prohodnima, kao i uzimati lijekove.
Oboljeli trebaju biti informirani i sudjelovati u odlučivanju o liječenju, što je do sad bio rijedak slučaj.
Ako želite saznati više o CCSVI i MS, molimo posjetite ove linkove http://www.facebook.com/pages/Multipla-skleroza-i-CCSVI-Croatia/335533496177
https://docs.google.com/fileview?id=0B_ZcyTcz58qVM2VlODE2YzEtMDc0NC00Nzc3LWIwOTMtNGRkNGQ0ODkzODVm&hl=en&pli=1 

S poštovanjem,
u potpisu oboljeli od MS (imena i prezimena u originalnom mailu)