Prošlo je 3 mjeseca od PTA (postupka balonske angioplastike) moje lijeve jugularne vene.
Situacija danas, kao i nakon 4 tjedna:
- nema više sveprisutnog umora
- više snage, a i volje za obavljanje potrebnih poslova
- stabilnost u glavi ostala kao i nakon postupka, nema nestabilnosti
- ravnoteža zadovoljavajuća
- nema pritiska u glavi
- nema zamagljenosti u glavi, broj točkica i mreže pred očima se smanjio,
mada ih mogu dozvati u fokus
- noge lakše dižem u hodu, nema osjećaja da su okovane betonom i teške
- ne bauljam gledajući samo pred sebe, mogu dići pogled i ne sudaram se sa zidom
- glava ne natiče
- stopala i gležnjevi nisu natečeni, vide se tetive i vene na stopalima
- stopala, tabani i dalje utrnuti, ali topli
NAPOMENA: umor i eventualno potreba za odmorom u toku dana, vrlo rijetko se javlja, a najvažnije da se nakon kratkog odmora odmah vraćam u pogon.
Loša je okolnost što je počela zima i smrzavanje i padaline, pa se ne želim izlagati nekoj prehladi, lomu ili tako nečem. Čekam proljeće za veće aktivnosti vani.
Suplemente koristim i dalje:
- Omega 3 (od lanenog ulja)
- selen
- B6 + B12 u tabletama
- neke tabletice iz DM-a za vid
- Mg
- D3 u kapima-povećala dozu
- Aspirin protect
- Gotu kola
- Kolostrum
utorak, 14. prosinca 2010.
CCSVI Alijansa
Moj prijatelj Goxy danas objavljuje ovu krasnu vijest i jako mi je drago da je ta vijest baš danas, na 3 mjeseca od mog postupka PTA.
"Godinu dana od početka uzbudljivog CCSVI putovanja, odgovarajući na brojne zahteve i potrebe članova naše Peticije, čast nam je da vas sve obavestimo da je danas izvršena registracija Udruženja CCSVI Alijansa. Udruženje je osnovano sa namerom da se poboljša položaj osoba obolelih od CCSVI-ja, pomogne članovima udruženja u svakodnevnom životu, a naročito u neophodnoj rehabilitaciji. U svakom slučaju prenećemo sve ono što smo mesecima radili Online u okvire prave CCSVI organizacije. Dalje radimo na obezbedjivanju neophodnog prostora za rad udruženja (koji nam je obećan od strane vladajućih struktura), a pomoć je najavljena od strane mnogih donatora. O daljim detaljima obaveštavaćemo vas narednih dana ! Srećno nam bilo !"
Sretno ljudi, nadam se da ćemo se i mi moći organizirati i da će ljudi pokazati više volje i interesa kad vide kako se ovo razvija.
"Godinu dana od početka uzbudljivog CCSVI putovanja, odgovarajući na brojne zahteve i potrebe članova naše Peticije, čast nam je da vas sve obavestimo da je danas izvršena registracija Udruženja CCSVI Alijansa. Udruženje je osnovano sa namerom da se poboljša položaj osoba obolelih od CCSVI-ja, pomogne članovima udruženja u svakodnevnom životu, a naročito u neophodnoj rehabilitaciji. U svakom slučaju prenećemo sve ono što smo mesecima radili Online u okvire prave CCSVI organizacije. Dalje radimo na obezbedjivanju neophodnog prostora za rad udruženja (koji nam je obećan od strane vladajućih struktura), a pomoć je najavljena od strane mnogih donatora. O daljim detaljima obaveštavaćemo vas narednih dana ! Srećno nam bilo !"
Sretno ljudi, nadam se da ćemo se i mi moći organizirati i da će ljudi pokazati više volje i interesa kad vide kako se ovo razvija.
subota, 4. prosinca 2010.
Gdje je kraj ili početak?
Sastala sam se sa grupom oboljelih od MS-a. Prisutni su iskazali interes za informacijama o CCSVI i zato su me pozvali da dođem. Sa mnom je bila i Dragica tako da su iz dvije priče dobili dosta podataka.
Hoće li im to pomoći da donesu bilo kakvu odluku? Ne znam, ali se nadam da će pričati o ovom.
Zašto pišem uopće o tom susretu?
Zato što sam po ne znam koji put, ali sad od grupe ljudi koji su otvoreno pričali o tome, čula kako ih liječe. Svi u toj grupi su pokretni, netko bolje, netko lošije, netko s pomagalom, netko bez. Većina je bila ili je na nekim lijekovima (betaferon…,kortikosteroidi….).
No većina ih je isto tako bila ili je u raznoraznima studijama. I isto tako većina je bila pacijent profesorice B. Na žalost samo ih je nekoliko slušalo emisiju, ali ostali su im čini mi se uspjeli dočarati kako je to zvučalo.
Baš onako kako oni profesoricu doživljavaju i inače.
Ono na što je profesorica upozoravala u svojim mailovima, da će na nama netko vidjeti priliku za zaradu (vaskularni kirurzi npr.) je nevjerojatno licemjerno i uvredljivo prema pacijentima.
Pacijenti odlaze k njoj i njenim kolegama koji imaju privatne ordinacije, a rade i u državnim ustanovama.
Godinama, sad već i deseteljećima ti specijalisti naplaćuju svaki pozdrav „dobar dan“.
Neki naplaćuju i lijekove koje im preporučuju, a koji još nisu na listi ili oboljeli nemaju pravo na njih.
S druge strane profesorica, a i predsjedavajuća krovne organizacije u razgovoru sa mnom, iskazuju bojazan da će ljudi htjeti napraviti ovaj postupak angioplastike i srljati u dugove….no nema bojazni, ljudi su već osiromašeni plaćanjima svim dosadašnjim dušebrižnicima.
Dakle, nakon takvog susreta sa oboljelima ne dolazi u obzir da se CCSVI prepusti samo inerciji, pa ću s još više volje raditi na tome da se netko od naših liječnika ipak upusti u "medikolegalnu avanturu" s CCSVI-em.
Hoće li im to pomoći da donesu bilo kakvu odluku? Ne znam, ali se nadam da će pričati o ovom.
Zašto pišem uopće o tom susretu?
Zato što sam po ne znam koji put, ali sad od grupe ljudi koji su otvoreno pričali o tome, čula kako ih liječe. Svi u toj grupi su pokretni, netko bolje, netko lošije, netko s pomagalom, netko bez. Većina je bila ili je na nekim lijekovima (betaferon…,kortikosteroidi….).
No većina ih je isto tako bila ili je u raznoraznima studijama. I isto tako većina je bila pacijent profesorice B. Na žalost samo ih je nekoliko slušalo emisiju, ali ostali su im čini mi se uspjeli dočarati kako je to zvučalo.
Baš onako kako oni profesoricu doživljavaju i inače.
Ono na što je profesorica upozoravala u svojim mailovima, da će na nama netko vidjeti priliku za zaradu (vaskularni kirurzi npr.) je nevjerojatno licemjerno i uvredljivo prema pacijentima.
Pacijenti odlaze k njoj i njenim kolegama koji imaju privatne ordinacije, a rade i u državnim ustanovama.
Godinama, sad već i deseteljećima ti specijalisti naplaćuju svaki pozdrav „dobar dan“.
Neki naplaćuju i lijekove koje im preporučuju, a koji još nisu na listi ili oboljeli nemaju pravo na njih.
S druge strane profesorica, a i predsjedavajuća krovne organizacije u razgovoru sa mnom, iskazuju bojazan da će ljudi htjeti napraviti ovaj postupak angioplastike i srljati u dugove….no nema bojazni, ljudi su već osiromašeni plaćanjima svim dosadašnjim dušebrižnicima.
Dakle, nakon takvog susreta sa oboljelima ne dolazi u obzir da se CCSVI prepusti samo inerciji, pa ću s još više volje raditi na tome da se netko od naših liječnika ipak upusti u "medikolegalnu avanturu" s CCSVI-em.
utorak, 30. studenoga 2010.
San i java
Zazvonio je telefon, vrijeme je za ustajanje. Moja prijateljica Višnja, kao i uvijek, došla je do kupaone i jedva otvorila oči i vodu.
Dok je voda tekla sneno se zagledala u svoj odraz u ogledalu…..iz ogledala ju je mjerkao neki čudan lik, koji kao da nikad do tad nije vidjela.
Protresla je glavom, umila se i ponovno pogledala…, ali tamo je još uvijek bila ta osoba koja joj se nije dopadala, krivog nosa, tankih usana, klempavih šiju, obješenih kapaka…, a zubi, posebna priča, zubi kao nabacani, raznih smjerova i boja….
Gledajući taj čudan lik, moja Višnja je pomislila, ovo ne mogu biti ja, pa ja imam prekrasne zube, pune usne, mali pravilan nos i uglavnom, ja sam savršena!!!
S tom mišlju obavila je jutarnju toaletu i otišla na posao.
U isto vrijeme na drugom kraju grada, ja sam jedva ustala iz kreveta, umornija nego što sam legla, dovukla se do natikača, pipajući zidove i pridržavajući se došla do umivaonika i ogledala, ali tamo je bila samo jedna maglovita mrlja.
Zidovi oko mene pokazivali su pravo neprijateljstvo napadajući me sa svih strana…., a i umivaonik je pokazivao netrpeljivost….
Pomislila sam, tko se ovo šali, jesam li budna ili spavam.
Nisam pila, ja ne pijem, a zašto se onda njišem?
Zašto se njiše i okreće sve oko mene?
Možda ipak spavam, umila sam oči i lice vodom, ali slika na ogledalu ostala je ista – nije je bilo, umjesto mog lika tamo je bila moja mrlja….
Nekako sam se spremila za posao, primila se pod ruku s mužem i počela novu svakodnevnu borbu sa svojim tijelom, poslom, životom…..i MS-om.
Višnja je stigla na posao, putem razmišljajući kako da svoj zamišljeni lik pretoči u stvarnost, listala je časopise, našla zgodne žene…..i dogovorila operativni tretman uljepšavanja.
Dogovorila je termin kod plastičnog kirurga i sva sretna me nazvala. Bilo mi je drago da će to obaviti, jer dugo godina je svoj izgled doživljavala kao teret i sad će napraviti kompletnu preinaku.
Možda mi čak i dio troškova pokrije MZSS, jer imam neki problemčić s nosom, kao ne mogu pravilno disati i to će mi priznati osiguranje. Bila sam sretna zbog nje. Termin dogovora s kirurgom je bio uskoro i sve što je zamislila je i obavila, nitko nije postavljao pitanja je li to medicinski opravdano, ima li ona kakvih poteškoća radi svog izgleda, nikome nije bilo čudno što ona želi izgledati kao u svojim snovima…..
Kirurg je napravio sve što je Višnja tražila, ona je sad gotovo onakva kakvu je sebe vidjela u snovima…..ah, da, još samo mora povećati grudi….No nitko se neće pitati je li to medicinski opravdano…
Došla sam na posao, jedva hodala hodnikom, tabani i stopala utrnuti, u glavi se okreće centrifuga, a ja razmišljam kako sam prije nekoliko godina dolazila biciklom na posao, hodala kilometrima…..šetala po šumi, išla u ribolov…na izlete…kazalište…
Još uvijek sam sanjala da ću opet voziti bicikl, da ću hodati kao i prije….i odjednom ukazala se nada. Moja bolest je možda povezana sa venskim poremećajem….Da, činilo se tako jednostavno, ali tko bi rekao da može biti tako kompliciran put od snova do stvarnosti?
Tražila sam da se moje vene dovedu u funkciju, ako se one meni ne sviđaju, zašto ja ne bih imala vene s kojima ću biti zadovoljna? Ne brinite imam ja ružne vene i na nogama, možete mi i njih popraviti….rekla sam.
OK, te vene možemo popraviti zato što su ružne, nema veze što vas ne bole i nemate s njima problema, dovoljno je da su ružne….ali ove u vratu…hm?
To nažalost nije medicinski dokazano i JAAAKO je opasno, rekli su mi.
Ali ja hoću imati lijepe, otvorene, funkcionalne vene, meni je jako važno da nisam umorna, da mi se ne vrti, da sam stabilna….da ne moram nositi pelene……
E, ne može……mi to nećemo raditi jer je to opasno, jer se ne želimo izložiti medikolegalnim nesporazumima……i još nešto, mi jako malo znamo o cerebrospinalnoj venskoj anatomiji i funkcioniranju pa ćemo pričekati da nam drugi kažu ima li to veze s vašom bolešću ili ne…..
Višnja danas šeće gradom, ogledavajući svoj novi lijepi lik u svakom izlogu………, a ja?
Ja šećem s njom.
Zahvalna što postoje liječnici koji hoće ispitati nove mogućnosti , dokazati stare pretpostavke i pomoći ljudima…..ne čekajući nekog drugog, ne bojeći se reakcije kolega i ne gubeći vjeru u sebe…..
Dok je voda tekla sneno se zagledala u svoj odraz u ogledalu…..iz ogledala ju je mjerkao neki čudan lik, koji kao da nikad do tad nije vidjela.
Protresla je glavom, umila se i ponovno pogledala…, ali tamo je još uvijek bila ta osoba koja joj se nije dopadala, krivog nosa, tankih usana, klempavih šiju, obješenih kapaka…, a zubi, posebna priča, zubi kao nabacani, raznih smjerova i boja….
Gledajući taj čudan lik, moja Višnja je pomislila, ovo ne mogu biti ja, pa ja imam prekrasne zube, pune usne, mali pravilan nos i uglavnom, ja sam savršena!!!
S tom mišlju obavila je jutarnju toaletu i otišla na posao.
U isto vrijeme na drugom kraju grada, ja sam jedva ustala iz kreveta, umornija nego što sam legla, dovukla se do natikača, pipajući zidove i pridržavajući se došla do umivaonika i ogledala, ali tamo je bila samo jedna maglovita mrlja.
Zidovi oko mene pokazivali su pravo neprijateljstvo napadajući me sa svih strana…., a i umivaonik je pokazivao netrpeljivost….
Pomislila sam, tko se ovo šali, jesam li budna ili spavam.
Nisam pila, ja ne pijem, a zašto se onda njišem?
Zašto se njiše i okreće sve oko mene?
Možda ipak spavam, umila sam oči i lice vodom, ali slika na ogledalu ostala je ista – nije je bilo, umjesto mog lika tamo je bila moja mrlja….
Nekako sam se spremila za posao, primila se pod ruku s mužem i počela novu svakodnevnu borbu sa svojim tijelom, poslom, životom…..i MS-om.
Višnja je stigla na posao, putem razmišljajući kako da svoj zamišljeni lik pretoči u stvarnost, listala je časopise, našla zgodne žene…..i dogovorila operativni tretman uljepšavanja.
Dogovorila je termin kod plastičnog kirurga i sva sretna me nazvala. Bilo mi je drago da će to obaviti, jer dugo godina je svoj izgled doživljavala kao teret i sad će napraviti kompletnu preinaku.
Možda mi čak i dio troškova pokrije MZSS, jer imam neki problemčić s nosom, kao ne mogu pravilno disati i to će mi priznati osiguranje. Bila sam sretna zbog nje. Termin dogovora s kirurgom je bio uskoro i sve što je zamislila je i obavila, nitko nije postavljao pitanja je li to medicinski opravdano, ima li ona kakvih poteškoća radi svog izgleda, nikome nije bilo čudno što ona želi izgledati kao u svojim snovima…..
Kirurg je napravio sve što je Višnja tražila, ona je sad gotovo onakva kakvu je sebe vidjela u snovima…..ah, da, još samo mora povećati grudi….No nitko se neće pitati je li to medicinski opravdano…
Došla sam na posao, jedva hodala hodnikom, tabani i stopala utrnuti, u glavi se okreće centrifuga, a ja razmišljam kako sam prije nekoliko godina dolazila biciklom na posao, hodala kilometrima…..šetala po šumi, išla u ribolov…na izlete…kazalište…
Još uvijek sam sanjala da ću opet voziti bicikl, da ću hodati kao i prije….i odjednom ukazala se nada. Moja bolest je možda povezana sa venskim poremećajem….Da, činilo se tako jednostavno, ali tko bi rekao da može biti tako kompliciran put od snova do stvarnosti?
Tražila sam da se moje vene dovedu u funkciju, ako se one meni ne sviđaju, zašto ja ne bih imala vene s kojima ću biti zadovoljna? Ne brinite imam ja ružne vene i na nogama, možete mi i njih popraviti….rekla sam.
OK, te vene možemo popraviti zato što su ružne, nema veze što vas ne bole i nemate s njima problema, dovoljno je da su ružne….ali ove u vratu…hm?
To nažalost nije medicinski dokazano i JAAAKO je opasno, rekli su mi.
Ali ja hoću imati lijepe, otvorene, funkcionalne vene, meni je jako važno da nisam umorna, da mi se ne vrti, da sam stabilna….da ne moram nositi pelene……
E, ne može……mi to nećemo raditi jer je to opasno, jer se ne želimo izložiti medikolegalnim nesporazumima……i još nešto, mi jako malo znamo o cerebrospinalnoj venskoj anatomiji i funkcioniranju pa ćemo pričekati da nam drugi kažu ima li to veze s vašom bolešću ili ne…..
Višnja danas šeće gradom, ogledavajući svoj novi lijepi lik u svakom izlogu………, a ja?
Ja šećem s njom.
Zahvalna što postoje liječnici koji hoće ispitati nove mogućnosti , dokazati stare pretpostavke i pomoći ljudima…..ne čekajući nekog drugog, ne bojeći se reakcije kolega i ne gubeći vjeru u sebe…..
subota, 20. studenoga 2010.
20.11.2009.
Na današnji dan CCSVI je izašla iz kutije, o tome piše CTV na svojim stranicama.
Prije godinu dana emisija CTV, novinarke Avis Favaro upoznala je svijet sa prof. Zamboniem i njegovom teorijom CCSVI u vezi sa Multiplom sklerozom.
Za mene, kao i za puno mojih današnjih prijatelja ta teorija je značila pojavu tračka svjetla u tunelu u kojem smo živjeli okruženi MS.
Ljudi koji su probali sve i svašta, konačno su vidjeli smisao i logiku u jednoj teoriji koja pokušava MS sagledati iz drugog ugla.
Ne odričući da se radi o neurološkoj bolesti, pokušava joj pronaći uzrok.
Grčevitim držanjem stava, da je to autimuno oboljenje NEPOZNATOG UZROKA, uzrok do danas nije nađen, a tako niti lijek.
Ja i moji prijatelji, želimo i tražimo način da se za našeg života nađe uzrok.
Uz današnje uređaje i napredak tehnike, ono što treba unaprijediti je stav liječnika prema spoznaji da medicina nije svoje istraživanje završila u XIX stoljeću.
Proširite priču o CCSVI, možda pomogne i vama.
srijeda, 17. studenoga 2010.
20.11.2009.- >za nas možda nedostižna prošlost?
20.11.2009. CTV je objavila vijest o teoriji dr.Zambonia koja MS dovodi u vezu sa vaskularnom bolesti CCSVI.
Do danas je prošlo godinu dana i mi imamo situaciju koju ću vam predočiti slijedećim pismima.
U proteklim mjesecima dopisivala/i smo se
Saborska zastupnica je nakon razgovora s nama i sagledavanjem cijelog problema oko pristupa liječenju MS uputila pismo MZSS.
Onda je stiglo očitovanje HDR koje možete pročitati u prethodnom postu, kao i izjaviu kanadskih radiologa, rekla bih drugačiju od naše.
I za kraj odgovor na zastupničko pitanje, našeg ministra MZSS.
Što reći?
Ako čitate ovaj blog, znate da sam obavila postupak u Nišu. Pošto vjerujem da je to nešto što MS-u pristupa na potpuno drugačiji način, mislim da je vrijedno boriti se.
Danas ako krenemo tragom venske cirkulacije i istraživanja do kojih sve poremećaja loša cerebralna cirkulacija dovodi, pitam se kako je moguće da se tome pridavala tako minorna pozornost.
Zajedno možemo učiniti puno, pojedinac može kao dosadna osa oblijetati oko cvijeta. Ja to i radim, ali molim i druge, a naročito udruge da se angažiraju.
Ovi dopisu ne mogu značiti kraj ove priče.
Prof.dr.Demarin i njene suradnice bile su kod dr. Zambonia na predstavljanju dijagnostike i teorije CCSVI, također su bile i u 05/2010. u Rijeci na predavanju dr. Živadinova, već imamo dosta ljudi koji su prošli postupak i ovo ne smije ostati prešućeno.
Do danas je prošlo godinu dana i mi imamo situaciju koju ću vam predočiti slijedećim pismima.
U proteklim mjesecima dopisivala/i smo se
I za kraj odgovor na zastupničko pitanje, našeg ministra MZSS.
Ako čitate ovaj blog, znate da sam obavila postupak u Nišu. Pošto vjerujem da je to nešto što MS-u pristupa na potpuno drugačiji način, mislim da je vrijedno boriti se.
Danas ako krenemo tragom venske cirkulacije i istraživanja do kojih sve poremećaja loša cerebralna cirkulacija dovodi, pitam se kako je moguće da se tome pridavala tako minorna pozornost.
Zajedno možemo učiniti puno, pojedinac može kao dosadna osa oblijetati oko cvijeta. Ja to i radim, ali molim i druge, a naročito udruge da se angažiraju.
Ovi dopisu ne mogu značiti kraj ove priče.
Prof.dr.Demarin i njene suradnice bile su kod dr. Zambonia na predstavljanju dijagnostike i teorije CCSVI, također su bile i u 05/2010. u Rijeci na predavanju dr. Živadinova, već imamo dosta ljudi koji su prošli postupak i ovo ne smije ostati prešućeno.
subota, 13. studenoga 2010.
Stajalište HDR i CIHR
S druge strane postoji i stajalište kanadskog društva radiologa, objavlljenog prije našeg, pa ga možete pročitati na ovom linku SIR_MSstatement_JVIR.pdf .
Pretplati se na:
Postovi (Atom)