Interferon i lamentacija

Ovo moram komentirati, ali pošto na taj forum odlazim samo kao čitateljica onda ću ovdje i sebi i onima koji ovo čitaju postaviti pitanje, tko je tu lud????

Prenosim komentar i objašnjenje o interferonu od osobe oboljele od MS, što mi je ostavilo još gori dojam.

„Interferon se daje onima kod kojih se očekuje da bi mogao djelovati. S obzirom da djeluje u ranoj, upalnoj fazi bolesti, kada još nije došlo do trajnih neuroloških oštećenja, onda se daje upravo tim pacijentima……………………... Lijek je inače vrlo skup, pa se dobro odvaže kome bi bio koristan.

Što se tiče povlačenja simptoma, nekad se povuku sami, nekad od liječenja, nekad čak i nikad do kraja. Sve je individualno“

„Interefron se daje onima kod kojih se očekuje da bi mogao djelovati“ ?????
- to se gata u kuglu ili kako????

„Lijek je inače vrlo skup, pa se dobro odvaže kojem bi bio koristan“ ?????
- isto u kuglu ili se baca grah???? ili se sipa olovo rastopljeno u hladnu vodu i viče pri tom pu pu???

Ovoliko gluposti na jednom mjestu već dugo nisam pročitala……

http://www.forum.hr/showpost.php?p=35516470&postcount=1242

Rezultati pilot studije vesnske angioplastike u oboljelih od MS

Prenosim iz europskog časopisa za vaskularnu i endovaskularnu kirurgiju

Link na izvornik članka

Article in Press

Venous Angioplasty in Patients with Multiple Sclerosis: Results of a Pilot Study

Dno obrasca

· P. Zamboni

Affiliations

oVascular Diseases Centre, University of Ferrara, C.so Giovecca 203, 44100 Ferrara, Italy

o Corresponding author. Tel.: +39 0532236524; fax: +39 0532237443.

· R. Galeotti

Affiliations

oInterventional Radiology Unit, University of Ferrara, Ferrara, Italy

· B. Weinstock-Guttman

Affiliations

oThe Jacobs Neurological Institute, University at Buffalo, Buffalo, NY, USA

· C. Kennedy

Affiliations

oBuffalo Neuroimaging Analysis Center, University at Buffalo, NY, USA

· F. Salvi

Affiliations

oBellaria Neurosciences, Bologna, Italy

· R. Zivadinov

Affiliations

oThe Jacobs Neurological Institute, University at Buffalo, Buffalo, NY, USA

oBuffalo Neuroimaging Analysis Center, University at Buffalo, NY, USA

published online 12 August 2011.

Corrected Proof

· Abstract

· Full Text

· PDF

· Images

· References

Abstract

Objectives

Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is associated with multiple sclerosis (MS). The objective of the study was to see if percutaneous transluminal angioplasty (PTA) of duplex-detected lesions, of the internal jugular and/or azygous veins, was safe, burdened by a significant restenosis rate, and whether there was any evidence that treatment reduced MS disease activity.

Design: This was a case-control study.

Materials: We studied 15 patients with relapsing–remitting MS and duplex-detected CCSVI.

Methods

Eight patients had PTA in addition to medical therapy (immediate treatment group (ITG)), whereas seven had treatment with PTA after 6 months of medical therapy alone (delayed treatment group (DTG)).

Results

No adverse events occurred. At 1 year, there was a restenosis rate of 27%. Overall, PTA was followed by a significant improvement in functional score compared with baseline (p < 0.02). The annualised relapse rate was 0.12% in the ITG compared with 0.66% in the DTG (p = NS). Magnetic resonance imaging (MRI) blindly demonstrates a trend for fewer T2 lesions in the ITG (p = 0.081), corresponding to a 10% decrease in the ITG compared with a 23% increase in the DTG over the first 6 months of the study.

Conclusions

This study further confirms the safety of PTA treatment in patients with CCSVI associated with MS. The results, despite the significant rate of restenosis, are encouraging and warrant a larger multicentre double-blinded, randomised study.

1. odgovor na pismo iz prethodnog posta

Da ne povrijedim privatnost osoba iz citata, izostaviti ću imena.

S obzirom da je pismo poslano SVIM DMS u RH, ovo je odgovor jednog DMS u originalu, bez imena:

"Poštovana gđa./ica ____, dovoljno sam upoznata sa zahvatima na karotidama ali povratne informacije od osoba koje su bile na tim zahvatima nisu baš jako pozitivne.Trenutno im je bilo malo bolje ali se kasnije stanje vratilo na poćetno pa mi to govori da bismo morali svi skupa još malo prićekati da studij dođe do kraja pa da i sami liječnici budu sigurni u tu vrstu lijećenja.Slažem se sa Vama da bismo trebali dobiti više informacija od naših neurologa ali očito da oni nemaju adekvatne i sigurne odgovore.Uskoro će biti jedan seminar u Zagrebu paćemo možda onda nešto više saznati o tome.Moja preporuka Vama glasi da se sa ovim dopisom obratite Savezu multiple Hrvatske i tamo ćete dobiti više odgovora.Pozdrav od ______e"

Nadam se da ćemo dobiti odgovore od svih kojima je pismo upućeno, a da će do tad barem pročitati što u pismu piše. 

Gornji odgovor ne sugerira da je osoba uopće pročitala pismo, a od materije koju komentira udaljenost se ne mjeri.....

Pismo svim DMS-e u RH povodom konferencije 26.09.2011. u organizaciji SDMSH

Poštovani,

oboljeli od Multiple skleroze (MS) se više od godinu dana bore da teorija prof. dr. Paola Zambonia, o povezanosti venske malformacije (suženje i malformacija jugularnih i ostalih vena koje ODVODE krv iz mozga) ima uzročnu vezu sa MS-om, bude kvalitetno ispitana i dostupna pacijentima u RH.

Trenutno se većina neurologa, većina društava MS u Hrvatskoj, a i u svijetu prema toj teoriji odnose sa negiranjem i ignoriranjem. U Hrvatskoj se u bolnici Sestara milosrdnica radi pregled po metodi prof.dr. Zambonia, a jedna liječnica iz te bolnice je na doktorskom studiju u Ferrari.

Oboljeli od MS su se organizirali na FB i raznim forumima i čine što mogu da svi oboljeli budu o tome informirani. Postupak uklanjanja tog venskog poremećaja je balonska angioplastika, uz eventualno ugrađivanje stenta, ako je potrebno.

Neurolozi se pod maskom brige za naše zdravlje vjerojatno više brinu za gubitak prihoda od raznih naknada za promoviranje lijekova za MS, prihodi kojih su prema podacima u 2008.g iznosili 8 mlrd $.

Velik broj eminentnih neurologa u svijetu, a i kod nas, promotori su nekog lijeka za MS i govore na skupovima neurologa o tim lijekovima čije kliničke studije vode, kao osobe financirane od kompanija čije proizvode u stvari reklamiraju.

Njihovo mišljenje o ovom postupku je zasnovano na direktnom sukobu interesa, ali u našoj zemlji to još nije dovoljno praćeno i onemogućeno. Svakako bi neurolozi i ostali liječnici, bez obzira na specijalnost, kad govore o nekom postupku ili lijeku, trebali navesti u kom svojstvu govore i koji su njihovi financijski interesi, što je obavezno na skupovima raznih specijalista u svijetu. Također pri pisanju članaka i recenziji članaka o nekom postupku ili lijeku trebala bi navesti podatak o financijskom interesu autora.

Nadamo se da ćete se potaknuti ovim zainteresirati za istraživanje povezanosti CCSVI i MS te informirati svoje članove.

Također očekujemo da ćete na skupu koji se održava 26.09.2011. na koji ste pozvani od strane SDMSH upitati prisutne neurologe i predstavnike farmaceutskih kuća, a pogotovo predstavnike Ministarstva zdravstva što se radi po pitanju CCSVI u RH.

U proteklih godinu dana puno oboljelih iz RH sa vlastitim sredstvima je otišlo na postupak angioplastike u susjedne zemlje, a rezultati su obećavajući, pa smatramo da bi DMS i SDMSH trebali napraviti okrugli stol i sa oboljelima koji bi iznijeli svoje viđenje liječenja MS uklanjanjem CCSVI kao mogućeg uzroka.

S obzirom da je uzrok MS do danas nepoznat, a lijekovi koji se propisuju su na simptomatskoj bazi, smatramo da je jednako ispravno i učinkovito probati napraviti vene prohodnima, kao i uzimati lijekove.

Oboljeli trebaju biti informirani i sudjelovati u odlučivanju o liječenju, što je do sad bio rijedak slučaj.

Ako želite saznati više o CCSVI i MS, molimo posjetite ove linkove http://www.facebook.com/pages/Multipla-skleroza-i-CCSVI-Croatia/335533496177

https://docs.google.com/fileview?id=0B_ZcyTcz58qVM2VlODE2YzEtMDc0NC00Nzc3LWIwOTMtNGRkNGQ0ODkzODVm&hl=en&pli=1 

S poštovanjem,
u potpisu oboljeli od MS (imena i prezimena u originalnom mailu)

Link POZIVNICA na konferenciju u organizaciji SDMSH

Moja dr nije za nikakve vitamine???MOLIMMMMM????

Moram komentirati pitanje na jednom forumu o MS na kojem se NE SMIJE spominjati CCSVI:

 

"Piješ li neurobion stalno ili smo kad osjetiš neke simptome? koliko dnevno?
Moja dr nije za nikakve vitamine."

 

 

 

Ovo boldano je genijalno, doktorica koja nije za NIKAKVE vitamine!!! Pa tko je ta??

No moram reći da na moje pitanje o vitamina, suplementima, postavljeno jednoj neurologici odgovor je bio, ne mogu Vam ništa preporučiti jer možda nemate za to novca, a misliti ćete da morate uzimati .....
Ponovo se moram zapitati kako to dr nije za NIKAKVE vitamine, a znamo da i nedostatak B12 vitamina može imitirati MS, pa rade li se ispitivanja vitaminskog statusa IKOME od nas?

 

Ljudi koji su prošli postupak angioplastike dobili su uputu da uzimaju Aspirin i pivski kvasac (vitamin B12).
Moje mišljenje je da je potrebno uzimati vitamine, a ako nemamo nekoga da nam iskombinira koje i kako, onda možda probati sami.

 

Ja sam i prije angioplastike uzimala sve što uzimam i sad, osim Aspirina, koji sam počela nakon.

Moram reći da sam redovita u uzimanju i ako je to uzrok da je moje stanje stabilno i relativno dobro ja sam zadovoljna.
Ne mogu reći da je stanje kao prije dijagnoze...ali je 70% bolje nego prije angioplastike.

Dakle ako i spadam u grupu onih kojima je angioplastika pomogla, smatram da sam i ja pomogla uzimanjem B12+B6, D vitamina, Mg, Omege 3, Kolostruma, Aspirina, Gotu kole ....

 

Rezime prof.dr. Bošnjakovića sa simpozija održanog u Nišu

U cijelosti prenosim pismo prof.dr. Petra Bošnjakovića iz KC Niš. pismo. Pismo je rezime sa simpozija održanog u Nišu.

Poštovani,
Tema CCSVI tretmana uključena je kao jedna od glavnih u program simpozijuma Neurointervencije 5. Pozvani su gosti koji imaju značajno iskustvo u lečenju sindroma CCSVI: prof.dr Ivo Petrov – Bugarska, Dr Tomasz Ludyga – Poljska, Ass.dr Dragan Milić – KC Niš, Prof.dr Slobodan Vojinović – KC Niš, Prof.dr Petar Bošnjaković – KC Niš i Dr Želimir Antonić – IKVB Dedinje.

Ukupno je analizom obuhvaćeno skoro tri hiljade bolesnika.

S obzirom na relativno kratko vreme od početka primene balon dilatacije, razne forme bolesti i komplikovano praćenje nije moguće argumentovano i precizno definisati u kojim formama bolesti je najpovoljniji efekat i na koje simptome.

Opšti je utisak, a i pokazatelj, da intervencija dovodi do nekog stepena poboljšanja (različito od bolesnika do bolesnika) ali da je, ponavljam, kratko vreme i nedovoljan broj kompletno obradjenih pacijenata za zaključak.

Ovo se posebno odnosi na trajanje povoljnog efekta jer je zabeleženo ponovno javljanje stenoza i ponovno javljanje istih simptoma u bolesnika izvesno vreme po intervenciji.

Sve u svemu, preliminarni rezultati jesu ohrabrujući u smislu da će, po završetku kompletne analize svih obuhvaćenih bolesnika, biti moguće odrediti grupu koja od angioplastike ima značajnu i relativno trajnu korist.

Sa poštovanjem,

Prof. dr Petar Bošnjaković

Ako ne želite pomoći-molim vas, NE ODMAŽITE

Kako ljudi koji nemaju MS vole po raznim forumima trolati o mogućnostima liječenja, a pošto ja ne želim na tim mjestima ulaziti s njima u bilo kakav kontakt, moram to napraviti ovdje.

Mi koji imamo bolest koja se naziva MS, ma što ona bila u svojoj biti, pretpostavka je da se želimo izliječiti. Isto tako moguće je pretpostaviti da se netko podsvjesno boji rizika koji će donijeti odluka kako se liječiti. Zato je lakše pustiti se doktorima u ruke……pa što bude…..

No je li lakše? Je li sigurnije? Nisu doktori ti koji se ujutro ne mogu ustati, nisu doktori ti koji hodaju kao nakon litre najjačeg alkohola, ako uopće možemo hodati…, nisu doktori ti koji imaju pelene i ne znaju što se u njima događa… to sve smo mi…

Nisu to niti članovi naših obitelji, oni su samo kolateralne žrtve naše borbe s MSom…

Zato dozvolite SVI koji nemate ovu boleštinu da MI ODLUČIMO kako ćemo se liječiti, ponudite nam sve mogućnosti, sugerirajte najbolje, ne postavljajte se prema pacijentima, članovima obitelji i prijateljima koji imaju MS, kao prema mentalno zaostalim ljudima koji ne mogu misliti svojom glavom.

Ne plašite ih strašnim posljedicama angioplastike, obrazložite sve mogućnosti svakog načina liječenja i pomozite da zajedno nađemo način kako da nam bude lakše živjeti.

Ne patronizirajte kao samozvani bogovi iskorištavajući svoj položaj, odlučujući o našim životima….jer nitko ne hoda u mojim cipelama i svatko tko je ikad bio bolestan od bilo koje bolesti zna da bi vjerojatno probao sve dostupno da je se riješi, zato razno razni forumaši, dozvolite da se borimo, ako već ne želite pomoći, ne ODMAŽITE, molim vas.....