Ima li smisla?

Pred više od dvije godine svijetom je prostrujala vijest o prof. Zamboniu i njegovom tumačenju moguće veze između cerebrovaskularne bolesti CCSVI i multiple skleroze MS. Danas u Hrvatskoj po podacima s kojima ja raspolažem situacija nije bitno drugačija nego tad. Promjena je jedino što je desetak (možda i stotinjak) ljudi obavilo postupak balonske angioplastike u inozemstvu, sa više ili manje zadovoljavajućim rezultatima.
No to nije razlog da bi se među našim liječnicima govorilo o CCSVI kao o nečemu vrijednom pažnje. Pokušaji (moji konkretno-govorim u svoje ime) ostali su samo pokušaji, razgovori su bili čak i Ministarstvu zdravstva. Promjena je nastupila u Ministarstvu, da da, sad je Ministarstvo zdravstva promijenilo ime i zove se Ministarstvo zdravlja. Imamo i novog ministra, pisala sam i njemu i stranačkim ljudima u SDP-u za koje sam smatrala, tj. iskreno vjerovala da će razumjeti o čemu pišem, jer neki od njih u užoj obitelji imaju ili su imali osobu oboljelu od MS. No nije se dogodilo ništa, ako ne računamo odgovor iz Ministarstva u kojem kažu :

„Poštovana,
Izvješćujemo Vas kako će se ministar zdravlja prof. dr. sc. Rajko Ostojić sa suradnicima svake srijede susretati s udrugama pacijenata. Sastanci će se održavati srijedom od 11 do 13 sati, a svaki će sastanak bit posvećen jednom zdravstvenom pitanju - primjerice, problemima pacijenata s celijakijom, dijabetesom i drugo. Sastanke s ministrom zdravlja organizirat će udruge pacijenata koje su se uključile u suradnju na ovom projektu ministarstva, čiji je cilj kroz punu komunikaciju građana, udruga pacijenata i ministarstva prepoznati i otkloniti ključne probleme. Građani svoj interes za susret s ministrom zdravlja mogu ostvariti putem udruga pacijenata koje će sukladno svojoj djelatnosti, odabrati najčešća i najvažnija pitanja i probleme, te dogovoriti sastanak pacijenata s ministrom.Na web stranici Ministarstva zdravlja, www.mzss.hr, u rubrici USUSRET PACIJENTIMA objavljen je popis udruga kojima se građani mogu obratiti.“

Sad me stvarno zanima, ima li među oboljelima u Hrvatskoj netko tko iskreno želi da se ovaj postupak radi kod nas i tko misli da će mu balonska angioplastika pomoći? Ili su svi koji imaju novce, odlučili potrošiti ih vani i ne upuštati se u gubljenje snage, vremena i živaca sa institucijama i pričama, moramo čekati kliničke dokaze?
Ne znam više što da mislim, jer i ja sam dala novac i otišla pred više od godinu dana u Niš, obavila postupak i živim i radim, nadam se da će potrajati….
No što ako ću htjeti kvalitetno pregledati svoje vene, hoću li opet na put? Zar je normalno da DMS i SDMSH s kojima bi ja trebala u Ministarstvo na razgovor, ne potiču svoje članove na traženje prava na pokušaj rješenja svoje bolesti bez skupih i preskupih, upitno učinkovitih lijekova? Ili udruge služe da bi skupljale milodare i održavala svoje članove kroničnim bolesnicima, baš po mjeri neurologa i farmaceutskih kuća? Zašto udruge služe samo socijalnom osnaživanju članova (ako i to), a ne i pomaganju da se zajednički dođe do mogućeg uzroka MS-e.
Za one koji ne znaju u RH postoji 21 (dvadesetjedna) udruga MS + SDMSH.

Jesu li te udruge namjenjene samo ljudima kojima je smisao postojanja kako ponekad kartati belu, napraviti nešto na kreativnoj radionici, porazgovarati sa ljudima koji boluju od iste bolesti ……ili je jedna od u Statutima navedenih ciljeva udurga –

„Poticanje i iniciranje unapređenja istraživanja, liječenja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze“ (čl.11 Statut SDMSH).

I konačno pitanja koja me muče, ima li smisla, imam li s kim i ima li tko da se može posvetiti informiranju, traženju, zvanju, obilaženju institucija, liječnika da se suoče s tim da CCSVI nije nešto što će nestati ako se o tome ne priča.

Nova godina, nova vlada, stara nada.........

Dragi moji, svima želim sreću, mir i spokoj.

Jednu lijepu,  drugačiju i sretnu novu godinu u kojoj će naši snovi, želje i nade postati stvarnost.

Hrvatski liječnici ignoriraju uspješnu metodu............

Članak iz Vjesnika sa Daliborom Zorićem

Konačno jedan članak koji vjerno, bez dodataka prenosi ono što se događa sa CCSVI u Hrvatskoj. Hvala Daliboru na uspješnom predstavljanju naše borbe, pokušaja, želja, a u konačnici i zahtjeva da ostvarimo pravo na liječenje SVIM dostupnim metodama i načinima.

Kao antipod Daliborovom kazivanju, ovdje su mišljenja prof. dr. Bošnjak i
doc. dr. Malojčića. 
Prof.dr. Bošnjak je u komisiji za odobravanje lijekova pri HZZO, a doc. dr. Malojčić je neurolog na Rebru i bio je bliski suradnik umirovljene prof. dr. Brinar.

DVIJE GODINE

Na današnji dan CCSVI je izašla iz kutije, o tome piše CTV na svojim stranicama.

Prije dvije godine 20.11.2009. emisija CTV, novinarke Avis Favaro upoznala je svijet sa prof. Zamboniem i njegovom teorijom CCSVI u vezi sa Multiplom sklerozom.

Mi u Hrvatskoj se još uvijek ne možemo pohvaliti da imamo mogućnost razgovarati sa našim liječnicima kao ravnopravan sudionik u vlastitom liječenju.

Prolazi vrijeme, dragocjeno za nas. No kako se i mi oboljeli razlikujemo po bolesti, tako se razlikujemo i u svakodnevnom pristupu životu i odlukama.
Razmišljala sam zašto se neki ljudi tako olako prepuštaju tuđim odlukama o kojima zapravo ovisi njihova budućnost?
Vjerujem da bi velika većina ljudi koja se još nije odlučila za intervenciju to prihvatila kao i bilo koji drugi lijek koji im ponudi ili ordinira liječnik.
S obzirom da intervenciju i uklanjanje CCSVI kao pomoć, neurolozi generalno ne spominju, tako su ljudi prepušteni vlastitim odlukama.
Također, uočila sam u ovih dvije godine neke stereotipe ponašanja oboljelih od MS.

Jedna grupa su oni pokušavaju pomoći i sebi i drugima i preispituju sve što se nudi i u svemu traži neki smisao irazumijevanje. vjerujući da će ono za što su se odlučili, pomoći.

Druga grupa su ljudi koji će prihvatiti sve što im liječnici ponude i nadati se da će im biti bolje, vjerujući u znanje i dobronamjernost liječnika.

Treća grupa su oni koji će prihvatiti sve što im se nudi, ali u glavi će imati misao, ajde probat ću još i to....a podsvjesno razmišljajući, znam da ništa od toga.

Ima još grupa koje bi ovdje mogla nabrojati, ali ove su najčešće.
Neću sad spominjati one koje su obilježene osnovnim egzistencijalnim razlozima u svom ponašanju i djelovanju....

E sad, u koju grupu tko spada, stvar je iskrenosti prema samom sebi, ali pretpostavljam da smo dovoljno odrasli da to možemo.

Nadam se i vjerujem da slijedeć godine neću napisati ovo isto kao sad i kao i prošle godine.

Breaking news - CCSVI, dijagnoza koja se liječi

Danas prijelomna vijest u Srbiji-donosi Goxy Arsić

 

"Obaveštavamo vas da je danas doneta odluka od strane nadležnih državnih službi da se KC Niš više neće prihvatati pacijente sa dijagnozom Multipleks Skleroze (šifra G35).

Angažovanjem više strana, između ostalih i CCSVI Alijanse, Ministarstvo zdravlja Republike Srbije dalo je upustvo da se ubuduće u KC Niš mogu tretirati

 

ISKLJUČIVO, JEDINO i SAMO pacijenti sa dijagnozom Hronične cerebrospinalne ven...ske insuficijencije (CCSVI).

 

Shodno tome pacijenti će u narednom periodu na zelenom uputu imati dijagnozu CCSVI ili Stenosis vena jugularis suspecta, jer dosadašnji uputi sa bilo kakvim pomenom MS-a više neće važiti na Klinici za vaskularnu hirurgiju.

 

Znači MS je potpuno izbačen iz priče što je i bilo logično od samog početka. Još jednom se zahvaljujemo svima koji su se nesebično borili i izborili ovu bitku. DAKLE JOŠ JEDNOM: NIŠ NASTAVLJA SA RADOM UZ SVA MOGUĆA ODOBRENJA ! POBEDILI SMOOOOO"

Patofiziologija i liječenje kronične cerebrospinalne venske insuficijencije:

Patofiziologija i liječenje kronične cerebrospinalne venske insuficijencije:

pregled novih pojmova

Osvrt:

Marian SIMKA, Katowice, Poljska

Multipla skleroza (MS) je kronična bolest središnjeg živčanog sustava još neutvrđene etiologije. Za sada je vodeći obrazac da je MS autoimuna, što znači da je ova bolest uzrokovana autoimunim napadom na živčano tkivo. Međutim ostaje nejasno kako je takva autoimuna reakcija pokrenuta. Štoviše, nekoliko nalaza studija na ljudima, osobito u pogledu neurodegenerativnog stajališta o MS, ne uklapa se u ovu autoimunu dogmu.

Nedavno je opisana jedinstvena vaskularna patologija imena kronična cerebrospinalna venska insuficijencija (CCSVI).

Radi se o stenozama i okluzijama u extracranialnim venama (prvenstveno: unutarnjim jugularnim venama i veni azygous) kroz koje se prazni središnji živčani sustav. Budući je utvrđeno da je CCSVI jako s MS, ta veza baca novo svjetlo na potencijalni uzrok MS-a. Prema tome, to sugerirara da CCSVI može biti odgovorna za pokretanje i / ili progresiji upalnih i neurodegenerativnih procesa. Ta hipotetska uloga CCSVI nije nužno u suprotnosti s trenutno prihvaćenim modelom MS, jer je poznato, na primjer, da kronična venska insuficijencija donjih ekstremiteta također izaziva upalne reakcije u pogođenim tkivima.

Mehanizmi kojima CCSVI izaziva neurološku patologiju ostaju nepoznati, ali daju se neke pretpostavke. Na primjer, pretpostavlja se da se upala i neurodegeneracija mogu razviti zbog viška željeza koje se taloži unutar živčanog parenhima zbog venske insuficijencije. Također, pretpostavlja se da patološki uzorak venske protoka dovodi do probijanja krvno-moždane barijere, što zauzvrat omogućuje prodiranje u živčano tkivo stanicama imunološkog sustava i glutamata (tvari poznate kao toksične za neurone).

Također, za CCSVI se sumnja da je glavni uzrok hypoperfuzije mozga, fenomen za koji se misli da je odgovoran za simptome MS, kao što su kronični umor, depresija i konitivne teškoće. Ipak, pitanje, je li CCSVI izravno aktivira MS, ili samo utječe na njegove daljnje napredovanje, dok su ostali faktori su odgovorni za pokretanje procesa patološkim, treba razjasniti budućim istraživanjima.

Isto tako, naše znanje o kliničkom značaju CCSVI je vrlo ograničeno. Znamo da je prevalencija CCSVI među MS bolesnicima vrlo visoka: CCSVI je kateterskom venografijom pronađena u više od 90% od MS bolesnika. Ipak, ne znamo kolika je prevalencija u "zdrave" populacije. Osim toga, ne znamo da li je CCSVI nađen u osoba bez simptoma i bez neuroloških lezija na mozgu pomoću  MRI od kliničkog značaja.

Trenutno, doppler sonografija je glavni dijagnostički postupak u snimanju i dijagnosticiranju  CCSVI. Međutim, ova tehnika snimanja jako puno ovisi o operateru, a rezultate tog pregleda, pogotovo ako ga izvodi neiskusan sonografer, treba tumačiti s oprezom. Da bi se poboljšala pouzdanost Doppler testova, Međunarodno društvo za neurovaskularne bolesti nedavno je prihvatio Konsenzus dokument o ultrazvučnom pregledu za CCSVI je. Kako jakih znanstvenih dokaza o specifičnosti i osjetljivosti predloženih Doppler kriterija još uvijek nedostaje, planira se potvrditi pouzdanost tih kriterija. U tu svrhu, Doppler sonografski nalazi će biti uspoređeni s kateterskom venografijom, koja će služiti kao "zlatni standard".

Magnetska rezonanca vena (MRV) je druga uobičajeno upotrebljavana neinvazivna metoda za dijagnozu CCSVI. Teoretski, MRV bi potencijalno mogla zamijeniti druge dijagnostičke metode, može se kombinirati sa strukturalnim i funkcionalnim oslikavanjem mozga i moždanih žila. Ipak, još nema široko prihvaćenih MRV protokola za ocjenu CCSVI. Štoviše, dok neki istraživači nalaze da je MRV korisna i pouzdana, drugi su izvijestili nezadovoljavajuće rezultate. Treba očekivati da će se u  budućnosti izraditi MRV protokol koji ispunjava kriterije za pouzdan, neinvazivni i jeftin dijagnostički alat.

Endovaskularni postupak, prije svega balonska angioplastika, ostaje glavni tretman za CCSVI. Treba imati na umu, međutim, da su ti tretmani još u začetku i da su do sada objavljeni samo rezultati otvorenih studija. Ipak, svi ti izvještaji pokazuju sigurnost i pozitivne učinke tretmana te time garantiraju daljnja istraživanja na ovu temu. Važno je da će se vrlo brzo provesti dvije multicentrične, prospektivne, randomizirane, sham-kontrolirane studije za endovaskularni postupak  na CCSVI u MS bolesnika, jedna u Italiji i jedna u SAD-u. Nadamo se da će ove studije potvrditi sigurnost i kliničku učinkovitost vaskularnog liječenje CCSVI u bolesnika s MS. Očekuje se također da, barem u nekim podskupinama bolesnika-blagotvoran učinak takvih tretmana bude dokazan.

Što se tiče dodatnih aspekata pronalaženja CCSVI, nedavno je sugerirano da daljnja istraživanja, posebno anatomska rasprostranjenost i ozbiljnost vaskularnih abnormalnosti, mogu pomoći identificirati jedinstvene podskupine MS bolesnika koji mogu imati koristi od trenutno dostupnih farmakoloških tretmana.

http://www.veinews.com/2011/09/13/pathophysiology-and-treatment-of-chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-a-review-of-new-concepts/

Korisnost IVUS-a u dijagnostici kronične cerebrospinalne venske insuficijencije i multiple skleroze

CIRSE 2011,
Korisnost IVUS-a u dijagnostici kronične cerebrospinalne venske insuficijencije i multiple skleroze
Pres. Broj: P-492 - Korisnost IVUS u dijagnostici kronične cerebrospinalne venske insuficijencije i multiple skleroze
M. Stefanini, S. Fabiano, Del Giudice C., C.A. Reale, S. Marziali, V. Cama, R. Gandini, G. Simonetti
Rim / IT

Svrha:
Kronična cerebrospinalna venska insuficijencija (CCSVI) je venska cerebrospinalna bolest koja se od nedavno dovodi u vezu sa multiplom sklerozom. Dijagnostika se može obavljati doppler ultrazvukom i angiografijom. Ograničenost angiografije je nedostatak uvida u venske stijenke. U našoj studiji istraživali smo korisnost IVUS-a za otkrivanje CCSVI anomalija.

Materijal i metode:
Od rujna 2010 do siječnja 2011, 13 bolesnika s multiplom sklerozom i CCSVI koji su bili uključeni u ovu studiju, ocjenjivani su doppler ultrazvukom. Venografija je izvođena kroz lijevi transfemoralni retrogradni pristup sa 5 fra introducer sheet (o.p. uvoditelj). Venografija i IVUS kontrola je provedena na ileo-lumbalnoj razini bilateralnih jugularnih i azygos vene.

Rezultati:
Svi pacijenti su pokazali stenozu najmanje jedne vene. U svim slučajevima IVUS je potvrdio flebografsku kontrolu. IVUS dozvoljava procjenu anomalija pokreta venskih zalistaka koje nisu bile uočljive na flebografskoj kontroli u 5 bolesnika (38%). 4 bolesnika (31%) je imalo anomalije membrana azygos vene. Osim toga, u nekim slučajevima bio je prisutan dvostruki lumen.

Zaključak:
IVUS je koristan uređaj za otkrivanje venskih anomalija u CCSVI. Osobito omogućuje potpunu procjenu kretanja zalistaka koja se ne može obavljati flebografskom kontrolom. Štoviše, to je od temeljne važnosti za procjenu strukture azygos vene koja nije mogla biti jasno pokazana sa doppler ultrazvukom.