Otvorili smo non-stop Outlet!!

Ne mogu vjerovati ovome što čitam na jednom forumu, citirat ću bez nickova:

"A: Meni je jedna doktorica godinu dana nakon dijagnoze rekla da su mi prerano postavili dijagnozu MS (a bilo je simptoma).                                  
BTW. šta se betaferon ne dobiva nakon 2 liječena relapsa?  

B: Tako bi trebalo biti,al eto ja sam valjda neki izuzetak,sve me to jako muči s obzirom na to da još nisam uspjela čuti da još netko osim mene ima dijagnozu a da je bez ijednog simptoma. Kaže doktorica da ako pristanem na liječenje onda bih bila dio njihove studije koja se bori za to da se i kod nas počne s terapijom prije pojave simptoma."                    

Dakle to su ljudi koji se služe internetom, jasno, jer pišu na forumu.
Kako im ne padne na pamet raspitati se o "lijekovima" ili su toliko sretni što imaju divne doktore koji im velikodušno nude ulazak u studiju, jer kako kaže citat, ne uđeš li u studiju koju ti nudim, čekat ćeš 2 relapsa i poriti kortiće dva put.
A to što ti nemaš simptoma, ma super, barem će u studiji moći navesti primjer da nije bilo pogoršanja.....osim ako baš ta studija ne izazove pogoršanje, a onda će objašnjenje biti, gle, to je takva bolest, svakom "lijek" djeluje drugačije....ili čitaj, baš ti je tako pao grah....

Ma ja sam bijesna i luda na ovakvu trgovinu, tu se radi o nam i našim sudbinama i životu, kako se mogu ovako igrati???

Kako to spriječiti???

annualreport2011_bayer.com

Odobrenje za nastavak rada u Nišu!!!!

Pošto je tekst na ćirilici, prevesti ću ga na latinicu!!!

Poštovani,
povodom Vašeg dopisa pod brojem:8005. od 22 marta 2012. godine upućenog Ministarstvu zdravlja kojim tražite saglasnost za izvođenje procedure balon dikatacije jugularnih vena kod pacijenata koji imaju dijagnostikovanu hroničnu cerebro - spinalnu vensku insuficijenciju, odnosno, kojim pokrećete inicijativu za sprovođenja kliničke studije započete u Kliničkom centru Niš,
obaveštavamo Vas o sledećem:

shodno Vašem predlogu, Ministarstvo zdravlja saglasno je da Klinika za vaskularnu hirurgiju, Centar za radiologiju i Klinika za neurologiju Kliničkog centra Niš, koje su u skladu sa zakonom obezbedile uslove, prema unapred utvrđenoj dinamici nastave sa realizacijom kliničke studije: balon dilatacija jugularnih vena kod pacijenata koji imaju dijagnostikovanu hroničnu cerebro - spinalnu vensku insuficijenciju.

S poštovanjem,

Ministar

Prof. dr. Zoran Stanković


 



I drastična promjena u dva dana

prenosim sa Kurir-infa (koji je vijest preuzeo od Tanjuga)

ODOBRENA STUDIJA SA OBOLELIMA OD MULTIPLE SKLEROZE

       Utorak, 13. Mart, 2012.| Autor: Agencija TANJUG

Kliničku studiju započeli su vaskularni hirurzi Dragan Milić i Saša Živić sa saradnicima sprovodeći interventnu proceduru proširenja venskih krvnih sudova vrata kod pacijenata obolelih od multiple skleroze

NIŠ - Ministar zdravlja Zoran Stanković izjavio je da će Kliničkom centru u Nišu biti dozvoljeno da nastavi sprovođenje kliničke studije kojom su obuhvaćeni oboleli od multiple skleroze, a koju su ranije osporavali pojedini stručni krugovi.

Kliničku studiju započeli su vaskularni hirurzi Dragan Milić i Saša Živić sa saradnicima sprovodeći interventnu proceduru proširenja venskih krvnih sudova vrata kod pacijenata obolelih od multiple skleroze.

"Tim lekara koji je započeo kliničku studiju ima naše puno poverenje, a rezultati studije će potvrditi ili osporiti da li treba ići u tom pravcu ili ne", rekao je Stanković i dodao da će odluku o nastavku sprovođena studije potpisati u toku dana ili sutra.

Stanković je istakao da "nemamo pravo da ugasimo nadu pacijentima zainteresovanim za tu proceduru".

Način finansiranja, prema njegovim rečima, biće definisan sa Kliničkim centrom, Republičkim fondom zdravstvenog osiguranja i drugim subjektima.

Milić, koji je predvodio tim lekara koji je započeo studiju, rekao je da ova intervencija ne košta mnogo, oko 100 evra po pacijentu, i da zato nije interesantna farmaceutskim kućama koje inače obezbeđuju sredstva za slične procedure.

"Činjenica je da posle intervencije kod jednog broja pacijenata dolazi do poboljšanja ukupnog zdravstvenog stanja i mi želimo da znamo zašto je to tako i zato je važno studiju nastaviti", kazao je Milić. On je rekao da ta procedura nije bila dopunski rad iako je greškom tako protokolisana u Kliničkom centru, ali da je nesporazum oko toga otklonjen.

"U Kliničkom centru je moguć dopunski rad prema uslovima propisanim novim pravilnikom", kazao je minsitar zdravlja.

Uslov je da se ispune normativi u prepodnevnom radu, da bi moglo da se radi i popodne, naveo je Stanković i dodao da niški Klinički centar nije podneo zahtev za dopunski rad u prošloj godini, a na zahteve iz 2009. i 2010. Ministarstvo zdravlja nije odgovorilo, pa je došlo do problema.

Zaboravni: Ministarstvo zdravlja ni poslije šest mjeseci nije odobrilo metodu proširenje vena

prenosim sa Press online

Zaboravni: Ministarstvo zdravlja ni posle šest meseci nije odobrilo metodu proširenje vena

Oboleli od multiple skleroze ispaštaju zbog nebrige nadležnih

Životi više hiljada pacijenata koji boluju od multiple skleroze ugroženi su, jer Ministarstvo zdravlja ni posle šest meseci, otkako je privremeno obustavilo metodu proširenja vena u KC „Niš", još ne odobrava tu intervenciju.

Dogovor pao u vodu
Predstavnici Ministarstva zdravlja i Udruženja osoba sa invaliditetom „CCSVI Alijansa"

U ovom ministarstvu kažu da će metoda biti odobrena čim se podnese zahtev, dok u KC Niš kažu da su to uradili pre više od mesec dana.
Posebna metoda proširenja vena kojom se pomaže obolelima od multiple skleroze uspešno se izvodila u okviru studije u KC „Niš", a prekinuta je krajem septembra prošle godine, pošto su lekari optuženi da su za to uzimali novac od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Međutim, Press saznaje da su metodu stopirali beogradski lekari, jer pacijenti koji se podvrgnu ovoj intervenciji ne mogu da učestvuju u drugim kliničkim ispitivanjima lekova, koja svakoj ustanovi donose veliki novac.
Namerna opstrukcija?
U međuvremenu je ustanovljeno da u niškoj klinici nije bilo nezakonitih radnji, pa, iako je ministar zdravlja Zoran Stanković svom pomoćniku Dubravki Šaranović izdao nalog da reši taj problem, to do danas nije učinjeno.
Pomoćnik direktora Klinike za vaskularnu hirurgiju KC Niš dr Dragan Milić, jedan od članova ove studije, i sam pita šta se desilo.
- Ne znamo da li se radi o dugačkoj proceduri, namernoj ili nenamernoj opstrukciji, kad se ne radi ni o kakvoj velikoj filozofiji. Ministarstvo zdravlja samo treba da napiše da dozvoljava diletaciju vena kod osoba obolelih od multiple skleroze u KC „Niš" u okviru studije - priča dr Milić.

Metoda iz KC „Niš" nije nepoznata
U Ministarstvu zdravlja kažu za Press da će obezbediti dozvolu kada KC „Niš" podnese zahtev za početak primene metode kao nove zdravstvene tehnologije u lečenju obolelih od multiple skleroze.
- Neophodno je i sprovođenje multicentrične studije, koja bi pokazala opravdanost primene ove metode - navode u ministarstvu.
Ipak, dr Milić ističe da metoda koju oni izvode nije nepoznata.
- Diletacija vena je nešto što se radi poslednjih 25 godina. Drugo, naš rad je među 34 rada koja će u maju i junu biti publikovana, što je odlučeno prošlog meseca u Orlandu u Americi - napominje dr Milić.

Multidisciplinarni tim stručnjaka ,sačinjen od trojice radiologa, dvojice vaskularnih hirurga i isto toliko neurologa, ovom metodom operisao je veliki broj pacijenata, ne samo iz zemlje već i iz inostranstva. Osiguranici RFZO je nisu plaćali, dok su stranci iz zemalja u okruženju, ali i iz Nemačke, Engleske, Kanade, Rusije, Italije morali za nju da izdvoje oko 2.000 evra.
- Na taj način smo omogućili da studija može sama od sebe da živi. U jednom trenutku, određeni broj ljudi pokrenuo je negativnu kampanju, u okviru koje su nas lažno optužili za uzimanje novca iz Fonda. Procedura je privremeno obustavljena dok se ne završi istraga. Prošlo je pola godine, a mi i dalje nemamo odobrenje za rad, iako smo podneli zahtev pre mesec dana. Zbog toga trpi više hiljada pacijenata - kaže dr Milić.
Među tim pacijentima je i Dragomir Milenković (45), član UO Udruženja osoba sa invaliditetom „CCSVI Alijansa".
- Multipla skleroza mi je otkrivena početkom 2004. Lekovi za nju koštaju najmanje 1.500 evra mesečno. S obzirom na sve te okolnosti, čim sam 2010. godine saznao da postoji metod koji pokazuje značajne rezultate, stupio sam u kontakt s lekarima, pa mi je te iste godine urađena intervencija. Radi se o bezbolnoj i lakoj intervenciji proširenja vena vrata. Dolazi do normalnog protoka, a simptomi nestaju. Prva tri meseca bio sam mnogo bolje. Inače, šetam pomoću hodalice, a tada sam pravio korake sa štapom, pa čak i bez njega - priča Milenković.

VELIKA POMOĆ Radi se o bezbolnoj i lakoj intervenciji proširenja vena vrata. Prva tri meseca posle operacije bio sam mnogo bolje - Dragomir Milenković, pacijent

Brojne operacije pomažu
On ističe kako se dešava da ponovo dođe do suženja vena, zbog čega se intervencija radi nekoliko puta godišnje.
- To je sada onemogućeno, a simptomi se svakodnevno pogoršavaju. Nema pomaka s mrtve tačke „zahvaljujući" Dubravki Šaranović, i šefu kabineta ministra zdravlja. Ministar Stanković je rekao da nam niko neće oduzeti nadu i zadužio pomoćnika da to reguliše. Na stotine mejlova i telefonskih poziva uputili smo i njoj i šefu kabineta, ali sve je uzalud - ogorčen je Milenković.

Novinar:Ljubinka Račić

Ima li smisla?

Pred više od dvije godine svijetom je prostrujala vijest o prof. Zamboniu i njegovom tumačenju moguće veze između cerebrovaskularne bolesti CCSVI i multiple skleroze MS. Danas u Hrvatskoj po podacima s kojima ja raspolažem situacija nije bitno drugačija nego tad. Promjena je jedino što je desetak (možda i stotinjak) ljudi obavilo postupak balonske angioplastike u inozemstvu, sa više ili manje zadovoljavajućim rezultatima.
No to nije razlog da bi se među našim liječnicima govorilo o CCSVI kao o nečemu vrijednom pažnje. Pokušaji (moji konkretno-govorim u svoje ime) ostali su samo pokušaji, razgovori su bili čak i Ministarstvu zdravstva. Promjena je nastupila u Ministarstvu, da da, sad je Ministarstvo zdravstva promijenilo ime i zove se Ministarstvo zdravlja. Imamo i novog ministra, pisala sam i njemu i stranačkim ljudima u SDP-u za koje sam smatrala, tj. iskreno vjerovala da će razumjeti o čemu pišem, jer neki od njih u užoj obitelji imaju ili su imali osobu oboljelu od MS. No nije se dogodilo ništa, ako ne računamo odgovor iz Ministarstva u kojem kažu :

„Poštovana,
Izvješćujemo Vas kako će se ministar zdravlja prof. dr. sc. Rajko Ostojić sa suradnicima svake srijede susretati s udrugama pacijenata. Sastanci će se održavati srijedom od 11 do 13 sati, a svaki će sastanak bit posvećen jednom zdravstvenom pitanju - primjerice, problemima pacijenata s celijakijom, dijabetesom i drugo. Sastanke s ministrom zdravlja organizirat će udruge pacijenata koje su se uključile u suradnju na ovom projektu ministarstva, čiji je cilj kroz punu komunikaciju građana, udruga pacijenata i ministarstva prepoznati i otkloniti ključne probleme. Građani svoj interes za susret s ministrom zdravlja mogu ostvariti putem udruga pacijenata koje će sukladno svojoj djelatnosti, odabrati najčešća i najvažnija pitanja i probleme, te dogovoriti sastanak pacijenata s ministrom.Na web stranici Ministarstva zdravlja, www.mzss.hr, u rubrici USUSRET PACIJENTIMA objavljen je popis udruga kojima se građani mogu obratiti.“

Sad me stvarno zanima, ima li među oboljelima u Hrvatskoj netko tko iskreno želi da se ovaj postupak radi kod nas i tko misli da će mu balonska angioplastika pomoći? Ili su svi koji imaju novce, odlučili potrošiti ih vani i ne upuštati se u gubljenje snage, vremena i živaca sa institucijama i pričama, moramo čekati kliničke dokaze?
Ne znam više što da mislim, jer i ja sam dala novac i otišla pred više od godinu dana u Niš, obavila postupak i živim i radim, nadam se da će potrajati….
No što ako ću htjeti kvalitetno pregledati svoje vene, hoću li opet na put? Zar je normalno da DMS i SDMSH s kojima bi ja trebala u Ministarstvo na razgovor, ne potiču svoje članove na traženje prava na pokušaj rješenja svoje bolesti bez skupih i preskupih, upitno učinkovitih lijekova? Ili udruge služe da bi skupljale milodare i održavala svoje članove kroničnim bolesnicima, baš po mjeri neurologa i farmaceutskih kuća? Zašto udruge služe samo socijalnom osnaživanju članova (ako i to), a ne i pomaganju da se zajednički dođe do mogućeg uzroka MS-e.
Za one koji ne znaju u RH postoji 21 (dvadesetjedna) udruga MS + SDMSH.

Jesu li te udruge namjenjene samo ljudima kojima je smisao postojanja kako ponekad kartati belu, napraviti nešto na kreativnoj radionici, porazgovarati sa ljudima koji boluju od iste bolesti ……ili je jedna od u Statutima navedenih ciljeva udurga –

„Poticanje i iniciranje unapređenja istraživanja, liječenja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze“ (čl.11 Statut SDMSH).

I konačno pitanja koja me muče, ima li smisla, imam li s kim i ima li tko da se može posvetiti informiranju, traženju, zvanju, obilaženju institucija, liječnika da se suoče s tim da CCSVI nije nešto što će nestati ako se o tome ne priča.

Nova godina, nova vlada, stara nada.........

Dragi moji, svima želim sreću, mir i spokoj.

Jednu lijepu,  drugačiju i sretnu novu godinu u kojoj će naši snovi, želje i nade postati stvarnost.

Hrvatski liječnici ignoriraju uspješnu metodu............

Članak iz Vjesnika sa Daliborom Zorićem

Konačno jedan članak koji vjerno, bez dodataka prenosi ono što se događa sa CCSVI u Hrvatskoj. Hvala Daliboru na uspješnom predstavljanju naše borbe, pokušaja, želja, a u konačnici i zahtjeva da ostvarimo pravo na liječenje SVIM dostupnim metodama i načinima.

Kao antipod Daliborovom kazivanju, ovdje su mišljenja prof. dr. Bošnjak i
doc. dr. Malojčića. 
Prof.dr. Bošnjak je u komisiji za odobravanje lijekova pri HZZO, a doc. dr. Malojčić je neurolog na Rebru i bio je bliski suradnik umirovljene prof. dr. Brinar.