Zadnje dane gledam tako potresne filmove naših suboraca sa svih strana svijeta i svaki dan se ponovo pitam, kakvi su to ljudi s kojima mi vodimo „dijalog“.
Oni koji bi nas trebali informirati o novim načinima liječenja – Društva MS i naši liječnici, se i na naša pitanja prave gluhi, a da sami pokrenu priču o CCSVI to je u domeni SF (naučne fantastike).
Udruge(društva) MS za koja se pitam jesu li to društva oboljelih od MS ili društva DA OBOLIŠ od MS, ne rade baš ništa da bi svoje članove informirale o CCSVI. Ne možemo reći da je tako samo na našem „zaostalom Balkanu“, na žalost tako je u cijelom svijetu.
Istovremeno ta društva reklamiraju „lijekove za MS“, posredno „objavljivanjem liste sponzora i donatora“ i neposredno pišući o novim lijekovima, ali o CCSVI niti riječi ili samo kao noticu.
U Kanadi je već došlo do osnivanja reformiranog MS društva kojem su se pridružila i društva iz UK, Danske i Italije, zemalja u kojima je situacija ista kao i kod nas.
Pišem iz svog iskustva, želeći informirati članove o CCSVI bila sam već nekoliko puta u ulozi koju sam sebi nametnula, a koju bi po prirodi stvari trebali igrati vodeći ljudi udruga.
Na žalost ne nastupa se na TV i nekim sponzoriranim skupovima pa nije navala.
Na prvom sastanku je bilo zainteresiranih ljudi, ostavila sam CD-e, pričala o CCSVi i mislim zainteresirala i informirala ljude.
Na drugi događaj kojem je svrha bila razonoda i roštilj, stigla sam nakon odrađenih 8 sati radnog vremena. Moj cilj je bio ostaviti CD-e i letak koji je isto na ovom blogu i upoznati ljude kroz priču, o CCSVI-u.
Neki su se pravili da ne postojim, neki su nastavili s dotadašnjim aktivnostima; kartanjem i bezbrižnim razgovorima. Mislim da je nekoliko ljudi poslušalo moju priču koja više nije niti bila priča s glavom i repom. Uz opasku prisutnih „ja znam puno ljudi kojima nisu našli suženje“ i moj odgovor, da tamo gdje su tim ljudima radili UZV nije NIKOM pa ni meni nađeno suženje, podijelila sam letke, ostavila CD-e i otišla.
Treći događaj, nije bio kako možda mislite, treća – sreća.
U stalnim kontaktima sa ljudima diljem Hrvatske, Srbije i Slovenije, a i iz svijeta skupljam i razmjenjujem iskustva i mišljenja.
Tako se pokazala potreba da se Društva što bolje informiraju i nekoliko nas je preuzelo informiranje Društava MS kojima smo članovi. Stupila sam u telefonski kontakt sa predsjednikom društva kojeg sam član i saznala da će se gledati video sa „onim neurologom“. Najavila sam svoj dolazak i osigurali su mi prijevoz.
Moj dolazak tamo i spoznaja da nema nikoga osim potpredsjednika koji je razuman i zainteresiran za CCSVI i 4 osobe koje su došle kartati belu i CCSVI ih zanima kao lanjski snijeg, mi je konačno pokazao odnos udruge i vodećih ljudi udruge prema CCSVI. Predsjednik nije bio prisutan,a o CCSVI zna koliko i predsjednica krovne udruge u momentu antologijskog odgovaranja na mail koji joj je upućen o CCSVi.
Cijeli taj događaj uz činjenicu da ja imam MS (ili CCSVI), da se ne krećem dobro i da sam dovezena u udrugu na druženje kojeg nije bilo je prilično utjecao na moje stanje i na razmišljanje kako dalje…..
Vrlo slično iskustvo sa zainteresiranošću udruga imamo iz Splita, Dubrovnika, Šibenika, Gospića…..
Društvo MS Primorsko – goranske županije se trudi i daje sve od sebe, dvoje ljudi se iscrpilo pa čak dovelo i do jednog relapsa.
Gotovo svatko od nas će naći način skupit novce i otići u Bugarsku, Poljsku, Srbiju, ali to nije ono za što trebamo udruge. Ne trebamo nikakve scredrapateljne akcije tipa POMOZITE I SKUPITE XYZ novaca za odlazak XYZ osobe u …….
TRAŽIMO da udruge udružene, upute ZAHTJEV Ministarstvu zdravstva za omogućavanje dijagnosticiranja i otklanjanja CCSVI kod svih koji to žele.
Financijska strana otklanjanja CCSVI je višestruko manja nego lijekovi za hm MS.
Otklanjanje CCSVI neće donijeti profit, ali može smanjiti troškove lijekova od kojih velika većina oboljelih nema koristi ili ih ne uzima ili im ne pomažu.
Nema komentara:
Objavi komentar