Ako ne želite pomoći-molim vas, NE ODMAŽITE

Kako ljudi koji nemaju MS vole po raznim forumima trolati o mogućnostima liječenja, a pošto ja ne želim na tim mjestima ulaziti s njima u bilo kakav kontakt, moram to napraviti ovdje.

Mi koji imamo bolest koja se naziva MS, ma što ona bila u svojoj biti, pretpostavka je da se želimo izliječiti. Isto tako moguće je pretpostaviti da se netko podsvjesno boji rizika koji će donijeti odluka kako se liječiti. Zato je lakše pustiti se doktorima u ruke……pa što bude…..

No je li lakše? Je li sigurnije? Nisu doktori ti koji se ujutro ne mogu ustati, nisu doktori ti koji hodaju kao nakon litre najjačeg alkohola, ako uopće možemo hodati…, nisu doktori ti koji imaju pelene i ne znaju što se u njima događa… to sve smo mi…

Nisu to niti članovi naših obitelji, oni su samo kolateralne žrtve naše borbe s MSom…

Zato dozvolite SVI koji nemate ovu boleštinu da MI ODLUČIMO kako ćemo se liječiti, ponudite nam sve mogućnosti, sugerirajte najbolje, ne postavljajte se prema pacijentima, članovima obitelji i prijateljima koji imaju MS, kao prema mentalno zaostalim ljudima koji ne mogu misliti svojom glavom.

Ne plašite ih strašnim posljedicama angioplastike, obrazložite sve mogućnosti svakog načina liječenja i pomozite da zajedno nađemo način kako da nam bude lakše živjeti.

Ne patronizirajte kao samozvani bogovi iskorištavajući svoj položaj, odlučujući o našim životima….jer nitko ne hoda u mojim cipelama i svatko tko je ikad bio bolestan od bilo koje bolesti zna da bi vjerojatno probao sve dostupno da je se riješi, zato razno razni forumaši, dozvolite da se borimo, ako već ne želite pomoći, ne ODMAŽITE, molim vas.....

NIŠ od 23.06.-25.06.2011.

Program sa simpozija Neurointervencije 5 - od 23. - 25.06.2011. u Nišu
CCSVI
Radno predsedništvo: Miodrag Ilić, Želimir Antonić
15.00 - Magnetna rezonanca u dijagnostici multiple skleroze – doc. dr Zoran Radovanović
15.20 - Koncept CCSVI – ass dr Dragan Milić
15.35 - Koncept CCSVI u Srbiji – dr Saša Živić
15.50 - Nedostaci koncepta CCSVI – prof. dr Jelena Drulović
16.20 - Imaging metode u CCSVI – doc. dr Dragan Stojanov
16.35 - PTA u CCSVI – prof. dr Petar Bošnjaković

16.50 - Kafe pauza

Radno predsedništvo: Dragan Stojanov, Saša Ristić
17.20 - Our experiences in CCSVI treatment - prof. dr Ivo Petrov
17.40 - Our experiences in CCSVI treatment – dr Tomasz Ludyde
18.00 - Iskustva IKVB Dedinje u tretmanu CCSVI – dr Želimir Antonić
18.20 - Our experiences in CCSVI treatment - dr Zoran Milošević
18.40 - Neurološki skoring i QOL u bolesnika 6 meseci nakon lečenja CCSVI –
prof. dr Slobodan Vojinović
19.00 – 19.30: OKRUGLI STO – CCSVI
Učesnici: prof. dr Jelena Drulović, prof. dr Slobodan Vojinović, prof. dr Petar Bošnjaković,
ass dr Dragan Milić, prof. dr Ivo Petrov, dr Tomasz Ludyda, dr Želimir Antonić
20.00 - SVEČANA VEČERA

SUBOTA 25.6.2011.
Radno predsedništvo: Petar Bošnjaković, Aleksandar Bojanović

10.00 - CCSVI koncept – prof. dr Petar Bošnjaković

Program simpozija neurointervencije

Jedan od gostiju predavača je i naš uvaženi doc.dr. Marko Radoš sa temom  Tretman intrakranijalnih aneurizmi.
On je cijenjeni stručnjak za to područje, ali nadam se isto tako da će poslušati teme o CCSVI, s obzirom da je nekoliko puta dobio dokumentaciju vezanu za tu temu, a također i nalaze pacijenata koji su obavili postupak PTA u Nišu kod prof.dr Bošnjakovića i kolega.

Čekamo povratak doc.dr. Radoša i saznamo je li promijenio mišljenje o CCSVI.

Predavanje o CCSVI u ZG - jesen 2011.

Poruka koju je SDMSH (gđa. Eškić) poslala DMSima:

"Šaljem svima obavijest da na međunarodnom neuropsihijatrijskom kongresu koji se održava u Puli i o kojem  sam vam slala obavijest ipak neće biti dr. Zamboni jer je jučer javio da je slomio ruku i da ne može doći. Umjesto njega će predavanje o CCVI-u održati druga doktorica pa možete otići ako ste zainteresirani.

Savez u suradnji sa dr. Bašić-Kes namjerava pozvati dr. Zambonija na jesen da održi predavanje u Zagrebu o CCVI-u pa možete planirati i dolazak u Zagreb na jesen."

Nadajmo se da će prof. Zamboni doći tada u ZG i da će nam jesen donijeti novosti u Hrvatsku.

PLAĆANJE SUDJELOVANJA U STUDIJI UČINKOVITOSTI LIJEKOVA

Čitam na jednom forumu pa ću citirati ovdje:

"Moja sestra ima MS i do slijedećeg utorka treba odlučiti da li će biti dio studije koja provjerava da li je lijek DAC HYP efikasniji u tretmanu MS od lijeka Avonex.
Ta studija traje oko 3 godine i plaća se oko 14 000 eura godišnje za lijekove. Prima se 5 injekcija svakog mjeseca i vade se mjesečno svi silni nalazi da se vidi kako taj lijek utječe na organizam.Ta studija se radila u SAD-u na životinjama i na ljudima i dala je dobre rezultate i sada se prvi put primjenjuje.
Ne zna ni ona šta da radi jer su veliki novci a i čitav život se mijenja!
A problem je što se nema sa nekim posavjetovati jer je to novo kod nas i nitko o tome još ništa ne zna!!!Ako netko ima ikakva saznanja o tome molio bih da podjeli sa nama."

Ja razumijem da ljudi koji nemaju internet ne mogu pronaći zadovoljavajuće informacije, ali ako već netko napiše ovakav tekst na forumu, znači da ima internet, registrirao se na forum, nije nepismen....onda me stvarno čude ovakva pitanja.

No nije to jedino što me u tom postu začudilo, još više me PRENERAZILA informacija, ako je točna, da se sudjelovanje u studiji PLAĆA i to 14 000€????

Pa što je tim ljudima?  Uključiti se u studiju koju trebaš platiti, plaćati nešto što ti faktički može uništiti malo zdravlja koje imaš.... tu nešto gadno ne štima.