utorak, 14. prosinca 2010.

3 mjeseca nakon PTA

Prošlo je 3 mjeseca od PTA (postupka balonske angioplastike) moje lijeve jugularne vene.

Situacija danas, kao i nakon 4 tjedna:
- nema više sveprisutnog umora
- više snage, a i volje za obavljanje potrebnih poslova
- stabilnost u glavi ostala kao i nakon postupka, nema nestabilnosti
- ravnoteža zadovoljavajuća
- nema pritiska u glavi
- nema zamagljenosti u glavi, broj točkica i mreže pred očima se smanjio,
  mada ih mogu dozvati u fokus
- noge lakše dižem u hodu, nema osjećaja da su okovane betonom i teške
- ne bauljam gledajući samo pred sebe, mogu dići pogled i ne sudaram se sa zidom
- glava ne natiče
- stopala i gležnjevi nisu natečeni, vide se tetive i vene na stopalima
- stopala, tabani i dalje utrnuti, ali topli

NAPOMENA: umor i eventualno potreba za odmorom u toku dana, vrlo rijetko se javlja, a najvažnije da se nakon kratkog odmora odmah vraćam u pogon.

Loša je okolnost što je počela zima i smrzavanje i padaline, pa se ne želim izlagati nekoj prehladi, lomu ili tako nečem. Čekam proljeće za veće aktivnosti vani.

Suplemente koristim i dalje:
- Omega 3 (od lanenog ulja)
- selen
- B6 + B12 u tabletama
- neke tabletice iz DM-a za vid
- Mg
- D3 u kapima-povećala dozu
- Aspirin protect
- Gotu kola
- Kolostrum

CCSVI Alijansa

Moj prijatelj Goxy danas objavljuje ovu krasnu vijest i jako mi je drago da je ta vijest baš danas, na 3 mjeseca od mog postupka PTA.
"Godinu dana od početka uzbudljivog CCSVI putovanja, odgovarajući na brojne zahteve i potrebe članova naše Peticije, čast nam je da vas sve obavestimo da je danas izvršena registracija Udruženja CCSVI Alijansa. Udruženje je osnovano sa namerom da se poboljša položaj osoba obolelih od CCSVI-ja, pomogne članovima udruženja u svakodnevnom životu, a naročito u neophodnoj rehabilitaciji. U svakom slučaju prenećemo sve ono što smo mesecima radili Online u okvire prave CCSVI organizacije. Dalje radimo na obezbedjivanju neophodnog prostora za rad udruženja (koji nam je obećan od strane vladajućih struktura), a pomoć je najavljena od strane mnogih donatora. O daljim detaljima obaveštavaćemo vas narednih dana ! Srećno nam bilo !"

Sretno ljudi, nadam se da ćemo se i mi moći organizirati i da će ljudi pokazati više volje i interesa kad vide kako se ovo razvija.

subota, 4. prosinca 2010.

Gdje je kraj ili početak?

Sastala sam se sa grupom oboljelih od MS-a. Prisutni su iskazali interes za informacijama o CCSVI i zato su me pozvali da dođem. Sa mnom je bila i Dragica tako da su iz dvije priče dobili dosta podataka.
Hoće li im to pomoći da donesu bilo kakvu odluku? Ne znam, ali se nadam da će pričati o ovom.

Zašto pišem uopće o tom susretu?
Zato što sam po ne znam koji put, ali sad od grupe ljudi koji su otvoreno pričali o tome, čula kako ih liječe. Svi u toj grupi su pokretni, netko bolje, netko lošije, netko s pomagalom, netko bez. Većina je bila ili je na nekim lijekovima (betaferon…,kortikosteroidi….).
No većina ih je isto tako bila ili je u raznoraznima studijama. I isto tako većina je bila pacijent profesorice B. Na žalost samo ih je nekoliko slušalo emisiju, ali ostali su im čini mi se uspjeli dočarati kako je to zvučalo.

Baš onako kako oni profesoricu doživljavaju i inače.
Ono na što je profesorica upozoravala u svojim mailovima, da će na nama netko vidjeti priliku za zaradu (vaskularni kirurzi npr.) je nevjerojatno licemjerno i uvredljivo prema pacijentima.

Pacijenti odlaze k njoj i njenim kolegama koji imaju privatne ordinacije, a rade i u državnim ustanovama.
Godinama, sad već i deseteljećima ti specijalisti naplaćuju svaki pozdrav „dobar dan“.
Neki naplaćuju i lijekove koje im preporučuju, a koji još nisu na listi ili oboljeli nemaju pravo na njih.

S druge strane profesorica, a i predsjedavajuća krovne organizacije u razgovoru sa mnom, iskazuju bojazan da će ljudi htjeti napraviti ovaj postupak angioplastike i srljati u dugove….no nema bojazni, ljudi su već osiromašeni plaćanjima svim dosadašnjim dušebrižnicima.

Dakle, nakon takvog susreta sa oboljelima ne dolazi u obzir da se CCSVI prepusti samo inerciji, pa ću s još više volje raditi na tome da se netko od naših liječnika ipak upusti u "medikolegalnu avanturu" s CCSVI-em.

utorak, 30. studenoga 2010.

San i java

Zazvonio je telefon, vrijeme je za ustajanje. Moja prijateljica Višnja, kao i uvijek, došla je do kupaone i jedva otvorila oči i vodu.

Dok je voda tekla sneno se zagledala u svoj odraz u ogledalu…..iz ogledala ju je mjerkao neki čudan lik, koji kao da nikad do tad nije vidjela.

Protresla je glavom, umila se i ponovno pogledala…, ali tamo je još uvijek bila ta osoba koja joj se nije dopadala, krivog nosa, tankih usana, klempavih šiju, obješenih kapaka…, a zubi, posebna priča, zubi kao nabacani, raznih smjerova i boja….

Gledajući taj čudan lik, moja Višnja je pomislila, ovo ne mogu biti ja, pa ja imam prekrasne zube, pune usne, mali pravilan nos i uglavnom, ja sam savršena!!!

S tom mišlju obavila je jutarnju toaletu i otišla na posao.

U isto vrijeme na drugom kraju grada, ja sam jedva ustala iz kreveta, umornija nego što sam legla, dovukla se do natikača, pipajući zidove i pridržavajući se došla do umivaonika i ogledala, ali tamo je bila samo jedna maglovita mrlja.
Zidovi oko mene pokazivali su pravo neprijateljstvo napadajući me sa svih strana…., a i umivaonik je pokazivao netrpeljivost….

Pomislila sam, tko se ovo šali, jesam li budna ili spavam.

Nisam pila, ja ne pijem, a zašto se onda njišem?
Zašto se njiše i okreće sve oko mene?

Možda ipak spavam, umila sam oči i lice vodom, ali slika na ogledalu ostala je ista – nije je bilo, umjesto mog lika tamo je bila moja mrlja….

Nekako sam se spremila za posao, primila se pod ruku s mužem i počela novu svakodnevnu borbu sa svojim tijelom, poslom, životom…..i MS-om.

Višnja je stigla na posao, putem razmišljajući kako da svoj zamišljeni lik pretoči u stvarnost, listala je časopise, našla zgodne žene…..i dogovorila operativni tretman uljepšavanja.

Dogovorila je termin kod plastičnog kirurga i sva sretna me nazvala. Bilo mi je drago da će to obaviti, jer dugo godina je svoj izgled doživljavala kao teret i sad će napraviti kompletnu preinaku.

Možda mi čak i dio troškova pokrije MZSS, jer imam neki problemčić s nosom, kao ne mogu pravilno disati i to će mi priznati osiguranje. Bila sam sretna zbog nje. Termin dogovora s kirurgom je bio uskoro i sve što je zamislila je i obavila, nitko nije postavljao pitanja je li to medicinski opravdano, ima li ona kakvih poteškoća radi svog izgleda, nikome nije bilo čudno što ona želi izgledati kao u svojim snovima…..

Kirurg je napravio sve što je Višnja tražila, ona je sad gotovo onakva kakvu je sebe vidjela u snovima…..ah, da, još samo mora povećati grudi….No nitko se neće pitati je li to medicinski opravdano…

Došla sam na posao, jedva hodala hodnikom, tabani i stopala utrnuti, u glavi se okreće centrifuga, a ja razmišljam kako sam prije nekoliko godina dolazila biciklom na posao, hodala kilometrima…..šetala po šumi, išla u ribolov…na izlete…kazalište…

Još uvijek sam sanjala da ću opet voziti bicikl, da ću hodati kao i prije….i odjednom ukazala se nada. Moja bolest je možda povezana sa venskim poremećajem….Da, činilo se tako jednostavno, ali tko bi rekao da može biti tako kompliciran put od snova do stvarnosti?

Tražila sam da se moje vene dovedu u funkciju, ako se one meni ne sviđaju, zašto ja ne bih imala vene s kojima ću biti zadovoljna? Ne brinite imam ja ružne vene i na nogama, možete mi i njih popraviti….rekla sam.

OK, te vene možemo popraviti zato što su ružne, nema veze što vas ne bole i nemate s njima problema, dovoljno je da su ružne….ali ove u vratu…hm?
To nažalost nije medicinski dokazano i JAAAKO je opasno, rekli su mi.

Ali ja hoću imati lijepe, otvorene, funkcionalne vene, meni je jako važno da nisam umorna, da mi se ne vrti, da sam stabilna….da ne moram nositi pelene……

E, ne može……mi to nećemo raditi jer je to opasno, jer se ne želimo izložiti medikolegalnim nesporazumima……i još nešto, mi jako malo znamo o cerebrospinalnoj venskoj anatomiji i funkcioniranju pa ćemo pričekati da nam drugi kažu ima li to veze s vašom bolešću ili ne…..

Višnja danas šeće gradom, ogledavajući svoj novi lijepi lik u svakom izlogu………, a ja?

Ja šećem s njom.
Zahvalna što postoje liječnici koji hoće ispitati nove mogućnosti , dokazati stare pretpostavke i pomoći ljudima…..ne čekajući nekog drugog, ne bojeći se reakcije kolega i ne gubeći vjeru u sebe…..

subota, 20. studenoga 2010.

20.11.2009.


Na današnji dan CCSVI je izašla iz kutije, o tome piše CTV na svojim stranicama.

Prije godinu dana emisija CTV, novinarke Avis Favaro upoznala je svijet sa prof. Zamboniem i njegovom teorijom CCSVI u vezi sa Multiplom sklerozom.

Za mene, kao i za puno mojih današnjih prijatelja ta teorija je značila pojavu tračka svjetla u tunelu u kojem smo živjeli okruženi MS.

Ljudi koji su probali sve i svašta, konačno su vidjeli smisao i logiku u jednoj teoriji  koja pokušava MS sagledati iz drugog ugla.
Ne odričući da se radi o neurološkoj bolesti, pokušava joj pronaći uzrok.

Grčevitim držanjem stava, da je to autimuno oboljenje NEPOZNATOG UZROKA, uzrok do danas nije nađen, a tako niti lijek.

Ja i moji prijatelji, želimo i tražimo način da se za našeg života nađe uzrok.

Uz današnje uređaje i napredak tehnike, ono što treba unaprijediti je stav liječnika prema spoznaji da medicina nije svoje istraživanje završila u XIX stoljeću.

Proširite priču o CCSVI, možda pomogne i vama.

srijeda, 17. studenoga 2010.

20.11.2009.- >za nas možda nedostižna prošlost?

20.11.2009. CTV je objavila vijest o teoriji dr.Zambonia koja MS dovodi u vezu sa vaskularnom bolesti CCSVI.
Do danas je prošlo godinu dana i mi imamo situaciju koju ću vam predočiti slijedećim pismima.
U proteklim mjesecima dopisivala/i smo se

Saborska zastupnica je nakon razgovora s nama i sagledavanjem cijelog problema oko pristupa liječenju MS uputila pismo MZSS.


Onda je stiglo očitovanje HDR koje možete pročitati u prethodnom postu, kao i izjaviu kanadskih radiologa, rekla bih drugačiju od naše.
I za kraj odgovor na zastupničko pitanje, našeg ministra MZSS.





Što reći?
Ako čitate ovaj blog, znate da sam obavila postupak u Nišu. Pošto vjerujem da je to nešto što MS-u pristupa na potpuno drugačiji način, mislim da je vrijedno boriti se.
Danas ako krenemo tragom venske cirkulacije i istraživanja do kojih sve poremećaja loša cerebralna cirkulacija dovodi, pitam se kako je moguće da se tome pridavala tako minorna pozornost.

Zajedno možemo učiniti puno, pojedinac može kao dosadna osa oblijetati oko cvijeta. Ja to i radim, ali molim i druge, a naročito udruge da se angažiraju.
Ovi dopisu ne mogu značiti kraj ove priče.
Prof.dr.Demarin i njene suradnice bile su kod dr. Zambonia na predstavljanju dijagnostike i teorije CCSVI, također su bile i u 05/2010. u Rijeci na predavanju dr. Živadinova, već imamo dosta ljudi koji su prošli postupak i ovo ne smije ostati prešućeno.

subota, 13. studenoga 2010.

Stajalište HDR i CIHR



S druge strane postoji i stajalište kanadskog društva radiologa, objavlljenog prije našeg, pa ga možete pročitati na ovom linku SIR_MSstatement_JVIR.pdf .



utorak, 19. listopada 2010.

Naš obračun sa multiplom sklerozom

Moj prijatelj (još virtualni) napravio je krasan crtež kao izraz zahvalnosti Grupe sa FB, niškoj klinici.
Hvala, Bucko.

utorak, 12. listopada 2010.

UPDATE nakon 4 tjedna

Prošlo je 4 tjedna od PTA (postupka balonske angioplastike) moje lijeve jugularne vene.

Situacija danas je slijedeća:
- nema više sveprisutnog umora
- više snage, a i volje za obavljanje potrebnih poslova
- stabilnost u glavi ostala kao i nakon postupka, nema nestabilnosti
- ravnoteža zadovoljavajuća
- nema pritiska u glavi
- nema zamagljenosti u glavi, broj točkica i mreže pred očima se smanjio,
  mada ih mogu dozvati u fokus

- noge lakše dižem u hodu, nema osjećaja da su okovane betonom i teške
- ne bauljam gledajući samo pred sebe, mogu dići pogled i ne sudaram se sa zidom
- glava ne natiče
- stopala i gležnjevi nisu natečeni, vide se tetive i vene na stopalima
- stopala, tabani i dalje utrnuti, ali topli

Moja procjena, ukupno poboljšanje stanja 50%.
Polako ide, ali ide na bolje.
Suplementi koje koristim su i dalje tu:
- pivski kvasac u tabletama
- Omega 3 (od lanenog ulja)
- selen
- B6 + B12 u tabletama
- neke tabletice iz DM-a za vid
- Mg
- D3 + Ca
- Aspirin protect

nedjelja, 10. listopada 2010.

Emisija sa dr. Živićem i dr. Vesnom Milojković

Radio emisija - snimljena 10.10.2010.

Gosti su dr. Vesna Milojković, radiolog i dr. Saša Živić, vaskularni kirurg iz KC Niš,  
članovi tima koji rade PTA kod CCSVI.

Na jednostvan, SVIMA razumljiv način, iznose što se do danas zna o CCSVI i njegovom uklanjanju kod MS pacijenata.

nedjelja, 19. rujna 2010.

PITANJA bez odgovora ZA SAD

Link na zadnju vijest o CCSVI u srpskim medijima - prilog u središnjem dnevniku RTS1 18.09.2010.
Naši mediji još nisu objavili niti jednu kvalitetnu iinformaciju o CCSVi.

Kad pojedinci  zdravi i oboljeli od MS trebaju promovirati sebe, neki svoj rad, sudjelovanje u nekom projektu,  kad društva trebaju novce za koje kakve akcije, nađu put do medija.
Iz toga mogu zaključiti DRUŠTVA MS NE ŽELE DA OVO BUDE SVIMA POZNATO I DOSTUPNO, neka me razuvjere, koje akcije poduzimaju?
Gdje su pozivi članovima da ih obavjeste o CCSVI?

Član jednog DMS je prije nekoliko mjeseci svim društvima poslao CD sa materijalom za upoznavanje članova o CCSVI.
Koja društva su pozvala članove da ih o tome obavjeste?
SRAM IH MOŽE BITI njihove pasivnosti, koja graniči s opstrukcijom.
Njihov posao je da brinu o članovima, a ovo što rade tj. ne rade, je uskraćivanje informacija. Zašto to rade, opravdanja nema.

Ljudi iz predsjedništava raznih udruga, jeste li informirali svoje članove?
Bojite li se da će ljudi u velikom broju saznati za CCSVI i htjeti vidjeti o čemu se radi?
Da će vas izložiti nemilosti neurologa?
Je li važnije biti dobar s neurologom ili biti zdrav, bolje pokretan...????
Je li važnije imati čelno mjesto u DMS ili pomoći descima ljudi da se riješe ove gadne bolesti?

Neki ljudi su zaposlili u DMS cijele obitelji, boje li se ti ljudi za egzistenciju ako članovi više neće imati MS??
Boje li se oboljeli od MS gubitka stečenih prava ako se izliječe?
Jesu li se ljudi s MS -om pomirili da je ovo konačno i da stvarno ne može biti bolje?

Pitanja je puno, a situacija u kojoj svatko pošteno radi svoj posao, u ovoj zemlji izgleda kao san.

DMSVPŽ i DMSPGŽ molim da se ne nađu povrjeđene ovim, oni svoje članove informiraju.

petak, 17. rujna 2010.

MISIJA OBAVLJENA - balonska angioplastika za uklanjanje CCSVI

S obzirom da u Hrvatskoj ne postoji ili ja za nju ne znam klinika gdje se radi balonska angioplastika oboljelima od MS, da bi se uklonio poremećaj u venama koje dreniraju krv iz mozga, ništa drugo mi ovom trenutku nije preostalo, nego put pod noge.

S obzirom na sve pročitano, iskustva do sad napisana i procjenu svega odlučili smo da je odlazak na navedeni postupak za mene najbolja odluka.
Reference liječnika u Nišu, vaskularnih kirurga, radiologa i i interventnih radiologa ulijevali su mi najveće povjerenje u njihovu stručnost i želju da pomognu i sami nauče nešto novo.


Istovremeno, bolnica u Nišu nije komercijalna bolnica, niti se bavi medicinskim turizmom, te njihova prva djelatnost nije zarada nego liječenje.
Opremljeni svim informacijama, isplaniranim itinererom (Tour de Srbija) krenuli smo.
Nakon obilaska, upoznavanja sa dragim virtualnim, a sada i real life prijateljima stigli smo u Niš.
Prespavali u jednom malom ugodnom hostelu, dočekani od krasnih ljudi, sutradan ujutro odšetali do bolnice.

U bolnici nas dočekuje sestra koja je zadužena za MS pacijente i vodi o njima brigu cijelog dana.
I počinje standardna procedura - stavljanje braunile u venu, doppler, MR, čekanje postupka. Na postupak sam otišla u 12.05. Sala ozvučena, prof. Bošnjaković spreman za postupak opušteno pjeva, pomalo razgovaramo i upoznajem ga sa situacijom oko CCSVI u Hrvatskoj. Postupak kreće, steriliziranje prepone i dva mala uboda komarca u preponu, nakon toga više ništa nisam osjetila u preponskom dijelu. Kateter se uvlači, profesor objašnjava da sad gledaju azygos venu, pa lijevu i desnu jugularnu. Kod lijeve sam osjetila treperenje i malo treperenje iznad srca.
Prof.Bošnjaković kaže, sad smo završili snimanje, krećemo na intervenciju, problem je LIJEVA vena. To je iznenađenje, jer imam dva nalaza dopplera, na kojima se na jednom kaže da je brži protok u desnoj, a drugi nalaz kaže moguća stenoza desne.
Nakon intervencije profesor kaže, da je ovo problem u veni koji se nije mogao vidjeti niti dopplerom niti MRVom.
Postojala je juktavalularna (ma što god to značilo) stenoza sa retrogradnim (povratnim tokom) i kolateralnom drenažom kroz druge vene i kroz tiroidnu venu (imam i problem i sa štitnjačom koja je isto zahvaćena autoimunom bolesti).
Stenoza se uklanja širenjem balona i uspostavlja se ispravna drenaža.
U trenutcima širenja balona mali bol ispod lijevog uha u stražnjem dijelu vrata.

Cijeli postupak od ulaska do izlaska iz sale trajao je oko 40 min, to je nekakav prosjek, mada može i duže i kraće. Odvezli su me u sobu, ležanje na leđima 2 sata bez jastuka, (za mene težak dio, operirana kičma + ležanje na leđima s ispruženim nogama= teško). No sve se isplati izdržati.
Nakon nekog vremena sestra daje injekciju antikoagulanta u trbuh i smije se staviti jastuk pod glavu. Još neko vrijeme ostanak u bolnici. U tom čekanju otpusta, razgovaram sa SM, njegovim tatom, DB, njegovim roditeljima, gospođom iz Vranja.
Svi imaju iskustva MSovaca koji su prošli razno razne pokušaje liječenja, ali ni jedan nije dao zadovoljavajuće rezultate.
Naprotiv, DB je od zadnjeg „lijeka“ dospio u ovo stanje u kojem je bio do intervencije, ležanje u krevetu.
I eto malo po malo došlo je vrijeme da nas dr. Živić upozna s onim što nam je rađeno, s onim što mi trebamo raditi nakon izlaska iz bolnice da bi oporavak tako u očekivanom smjeru.
Za pušače, nepušenje, a za sve generalno Aspirin protect 100mg, 1x na dan+pivski kvasac (suhi). Kontrola za 3 mjeseca kod vaskularnog kirurga.

Pozdravili se svi uzduž i poprijeko i laganim korakom 8koliko su to flasteri dozvoljavali) krenuli iz bolnice na spavanje.Već u tom kratkom hodanju od bolnice osjećam da mi je glava bistrija i da nema onog osjećaja vrtnje i nestabilnosti. Onog osjećaja idem ja i de cesta, ovaj put sam išla samo ja , držeći se naravno pod ruku s mužem.

E, ali ne možeš ti na spavanje kad ljudi žele iskazati dobrodošlicu… Teškom mukom moj muž je pristao na drugi roštilj u dva dana (možete misliti kako mu je bilo teško). Tako smo bili čašćeni izvrsnim roštiljem i sve sam to izdržala bez problema.
Spavala cijelu noć i spremna krenula na nastavak puta Tour de Srbija....i upoznavanje u real lifu ostalih FB prijatelja.

Obavili sve planirano, nadam se uspješno i sad ostaje samo raditi na poboljšanju stanja.
Danas, 3 dana nakon postupka, ruke tople, noge tople, u glavi nema košmara, ne vrti mi se, stojim s ispruženim rukama be rušenja, hodam nogu pred nogu cca deset metara bez zanašanja na jednu ili drugu stranu. Slika je malo bistrija. Teško je pobrojati promjene, jer niti teškoće nisu bile uvijek iste....
Stopala su utrnuta i dalje.....ali mislim da će hod biti bolje jer me ne zanosi na stranu.


Sad kad sam to obavila, nadam se da ću sve potrebne preglede, kontrole i praćenja moći obavljati kod nas.
Materijale imam, liječnicima kojima ću ići nosim sve na uvid i nadam se najboljem za sebe i sve ostale koji se žele liječiti na ovaj način.
No da ne ostane sve samo na nadi, molim sve koji čitaju ovaj blog, a imaju mogućnost kontaktirati sa vaskularnim kirurgom i interventnim radiologom da to i učine. Pokušajte zainteresirati i objasniti ljudima da to nije nikakav bauk, da nas neće ugroziti obična balonska angioplastika i da nam se na ovaj način uskraćuje mogućnost liječenja jednim postupkom koji ne nanosi nikakvu štetu, a donosi gotovo svima baerem malu korist.

Emisija RTS u kojoj sudjeluju moji prijatelji iz Srbije i doktori koji rade postupak u Nišu

srijeda, 8. rujna 2010.

PROGRAM VIII. HRVATSKOG SIMPOZIJA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE

SDMSH - program simpozija
Prijave za sudjelovanje u županijske MS udruge, ili na e-mail: predsjednica@sdmsh.
Rok za prijavu 01.10.2010.godine. Broj sudionika 250

Teme izlaganja:
Danica Eškić, predsjednica SDMSH:
- Neovisno življenje - mogućnosti izbora načina življenja osoba s multiplom sklerozom
Zorislav Bobuš, dr. predsjednik SOIH-a:
- Principi i filozofija neovisnog življenja OSI 

Marica Mirić, dipl.ing.:
- Osobni asistent najsnažnija karika podrške neovisnom življenju 
Slava Podobnik Šarkanji, prof.dr.:
- Uloga neurologa u kvaliteti neovisnog življenja oboljelih od multiple skleroze 

Daria Vuger Kovačić, dr.sc. psihologije:
- Uloga psihologa u kvaliteti neovisnog življenja osoba oboljelih od multiple skleroze 

Vida Demarin, prof.dr.neurolog: - Kronična cerobrospinalna venska insuficijencija krvotoka kod osoba s MS-om. CCSVI

Boris Blažinić, prof.psiholog:
- FENIKS - Buđenje unutarnje snage 

Marija Bošnjak-Pašić, prof.dr.neurologije:
- Primjena Međunarodne klasifikacije funkcioniranja, invaliditeta i zdravlja u području skrbi oboljelih od MS 

Marijana Braš, dr.psihijatar:
- Interdisciplinarni pristup u psihijatrijskoj rehabilitaciji osoba s MS-om.
- Uloga palijativne skrbi kod bolesnika s MS-om. 

Ivan Husić, dr. Otto-Bock:
- Kako omogućiti osobama s invaliditetom maksimalnu mobilnost i neovisnost 

Marko Husić, Otto-Bock:
- Uloga ortopedskih pomagala u svrhu što neovisnijeg življenja.

Cvijeta Mitić, VMS:
- Uloga medicinske sestre kvaliteti neovisnog življenja oboljelih od MS-a. 

Mandica Knežević (Hrv. udruga paraplegičara i tetraplegičara):
- Korisnik OA-poslodavac, manager, trener

TENA d.o.o.:
- Kvalitetna pomagala za inkontinenciju - preduvjet neovisnog življenja osoba s MS

Specijalna bolnica za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske Toplice:
- Stacionarna rehabilitacija, važan čimbenik kvalitete neovisnog življenja oboljelih od MS-a

utorak, 7. rujna 2010.

Vitamin B12

Mislim da je ovo dosta značajna stvar za oporavak mijelina i uspješan oporavak nakon angioplastike.
Prenosim članak iz časopisa Zdrav život, broj 74,75/2009.http://www.zdrav-zivot.com.hr/index.php?cat=vitamin_b12

Vitamin B12
Pišu: Tihomir Drašković, dr. med., spec. obiteljske medicine, Ljerka Narančik Gurović, dr. med., spec. pedijatar, prim. mr. sc. Ksenija Berdnik Gortan, dr. med., spec. fizijatar- reumatolog-balneolog

Vitamin B12 esencijalni je vitamin. Ne mogu ga sintetizirati ni biljke ni životinje, već anaerobne bakterije. Ima strukturu korinskog prstena kome je u središtu kobalt (Co), jedan od prirodnih magneta. Dugo je vremena bio tajnovit, a i danas ima dosta nepoznanica.

Za stvaranje ovoga kompleksnog spoja u organizmu potreban je sljedeći sustav:
1. Vanjski čimbenik - hrana koja sadrži kobalt: životinjsko meso (govedina, svinjetina, riba, neke školjke), jaja, a od biljnog svijeta ima ga u soji i zelenim algama (morskim).

2. Unutarnji - intrinzični čimbenik je glikoprotein koji se izlučuje u želucu, veže se s unesenim kobaltom u kompleks. U donjem dijelu tankog crijeva taj se kompleks cijepa.

3. Anaerobne bakterije stvaraju od toga B12 vitamin koji ulazi u krvotok, pohranjuje se u jetri, pa se po potrebi ponovno izlučuje u probavni sustav putem žuči. Količina koja je potrebna ponovno se apsorbira u crijevu, a višak putem stolice izlazi iz tijela. Tijelo može uskladištiti kobalamin, što može biti dovoljna količina gotovo pet godina. U novije vrijeme, u žlijezdi epifizi dokazana je viša koncentracija kobalamina nego u jetri, što pridonosi razumijevanju da je vitamin B12 zaista uključen u bitne procese organizma. Uz mnoge enzime, za njegov metabolizam ključan je enzim etanolamin liaza.

Najvažnija područja djelovanja B12 vitamina:
1. Sudjeluje u sazrijevanju crvenih krvnih tjelešaca uz pomoć folne kiseline (vitamin B9 ili M vitamin). Zbog toga kod vegetarijanaca-vegana oštećenja izazvana nedostatkom B12 vitamina mogu biti dulje prikrivena.

2. Važan je čimbenik u brzoj sintezi proteina, što se vidi u rastu i razvoju djeteta. Zato je iznimno važno da djeca uzimaju različite namirnice. Prehrana samo biljem može imati teže posljedice. Neki tumori živčanog tkiva (nezreli), liječe se visokim dozama B12 vitamina da postanu zreliji pa je terapija uspješnija.

3. Vitalno je važan u metabolizmu masnih kiselina i mijelina koji je ovojnica živca i služi kao izolator. Mijelinom izolirana živčana vlakna provode impulse mnogo brže nego nemijelinizirana (napomena: kod multipe skleroze dolazi do "otapanja" mijelinskih ovojnica te se smatra da u tome djelomično sudjeluje poremećaj u sustavu vitamina B12).

4. Jedan je od bitnih čimbenika funkcije živčanog sustava i psihičke stabilnosti.

5. Osigurava pravilnost širenja elektromagnetskog polja i protok mehaničkim "stresom" izazvanih piezoelektričnih impulsa. Vezivno tkivo je univerzalni zaštitnik tijela, koordinator različitih spoznaja o okolini, izvjestitelj nadređenih centara, ali i izvršitelj naredbi za učinkovitu reakciju - služba sigurnosti. Obuhvaća i odijeva vanjštinu tijela i svakog organa posebno. Svojim brojnim mehanizmima ima pristup u stanice organa do njihove jezgre. Zajedno s međustaničnim gelom - ekstracelularnim matriksom, djeluje kao cjeloviti kristal. Provodi i razvodi električne impulse koji imaju utjecaj na kemijske, biokemijske i biološke čimbenike, a sve u korist održavanja ravnoteže unutarnjeg miljea i osiguranja pravilne reaktivnosti bez oštećenja posebno jezgre, gdje je smješten genski materijal.

6. Pomaže u skladištenju folata i njihovu konverziju u aktivno stanje.

7. Protektivno djeluje na kožu i kosu.

8. U tijesnoj je vezi s funkcijom epifize i potpomaže izlučivanje melatonina, koji se danas smatra poticateljem izlučivanja neurotransmitera, neuroimunomodulatora, različitih bioritmova i mnogo toga još.

Razlozi nedostatka B12 vitamina:
1. Prirođene smetnje u sintezi unutarnjeg čimbenika.

2. Stečene smetnje kao kronični gastritis s atrofijom sluznice želuca uz smanjeno stvaranje želučane kiseline i ostalih izlučevina želuca. To je prisutno u starijoj dobi. Alkoholizam, helicobacter pylori, diabetes mellitus, uzimanje mnogih lijekova - kao metforminski antidijabetici, lijekovi protiv epileptičnih napadaja, antacidi, kolestiramin, kolhicin, antibiotik kloramfenikol, estrogeni hormoni, pušenje, sunčanje (i drugo.). To nije sve, ali nije moguće ovdje navesti.

Znakovi nedostatka B12 vitamina su:
Kako je već rečeno, zbog stvaranja depozita B12 vitamina, koji su dovoljni čak i pet godina, simptomi u tom razdoblju nisu prisutni, no liječnik može uz postojeće čimbenike rizika tražiti specifičnu obradu, te poznavajući problematiku započeti s terapijom vitaminom B12. Dnevna je potreba od 0,3 mikrograma za djecu do šest mjeseci starosti sve do 1,5 mikrograma od petnaeste godine na više od jednog do tri mjeseca. Donedavno najpoznatija posljedica B12 avitaminoze bila je perniciozna anemija - smetnje dozrijevanja eritrocita, koji su postali megaloblasti sa smanjenom funkcijom prijenosa kisika.

Česti, snažni simptomi su kroničan umor, bezvoljnost, kratki dah, lošije memoriranje, konfuzija, zujanje u ušima, rjeđe halucinacije i promjene ličnosti. Kad je riječ o organima za kretanje, primjećuje se nesiguran, gegav hod, umrtvljenost zglobova, smanjen osjećaj za vibracije, dodir, a posebno bol, katkad jaka, osobito pri promjeni vremenskih prilika. Ta bol zahtijeva analgetike. Vrlo često su vrtoglavice, poremećaj teka, nesanica, a kod djece prisutan je neuspjeh u izvršavanju zadataka.

Vegetarijanci-vegani, kako smo spomenuli, dugo mogu imati prikrivene simptome nedostaka B12 vitamina zbog obilja folne kiseline u hrani, no laboratorijski je dokazana povišena vrijednost homocisteina koji upozorava na manjak B12.

Veliki broj pacijenata s dijebetesom tipa II rizična su skupina. Zbog samih metaboličkih nepravilnosti, sluznica želuca je oštećena, a osim toga uzimaju antidijabetike koji smanjuju proizvodnju unutrašnjeg čimbenika. Vrlo rano pokazuju znakove, nažalost brzo progredirajućeg reumatizma i polineuropatije, s jedne strane metaboličke, s druge strane tipa pomanjkanja B12 vitamina.

Liječnici se svakodnevno susreću s pacijentima koji imaju opisane tegobe i troše velike količine analgetika nesteroidnih i drugih, najčešće i onih koji imaju središnji učinak s blagim opioidnim djelovanjem.

Skupina od trideset osam bolesnika sudjelovala je u promjeni terapije. Novost je bila da se neko vrijeme ne uzimaju analgetici, a terapija je započeta intramuskularnim pripravkom B12 u dozi od 500 mikrograma jedanput na tjedan, slijedom četiri tjedna, a ista je kura ponovljena nakon nekoliko mjeseci, kako su se pacijenti javljali u ambulantu.

Od 38 pacijenata: 12 - nije imalo potrebe za analgeticima zbog bitnog poboljšanja.
21 - poboljšanje je nastalo, ali su samo povremeno imali potrebu za analgeticima.
4 - nisu primijetili poboljšanje.
1 - već pri uvođenju nove terapije bila je uznapredovala bolest koja je završila smrtno zbog komplikacija osnovne bolesti, prije nego što je terapija dala rezultate.

Zaključak

Rezultati terapije vitaminom B12 pokazali su obećavajuće rezultate. Neki od pacijenata uz povremenu primjenu injekcione terapije više ne uzimaju analgetike, a iz čega zaključujemo da je ovakva terapija povoljna, ekonomski opravdana, što će se dokazati izračunom utroška. Smatramo da porastu obolijevanja pridonose nezdrave navike - boravak u zatvorenom prostoru bez svježeg zraka i malo dnevnog svjetla, smanjeno gibanje i nezdrava hrana, mnoga pomagala u kućanstvu, TV, monitori, dakle dodatni agresivni generatori elektomagnetskih polja, koja dokazano štete biološkim sustavima.

POČINJE NOVA STUDIJA O CCSVI U SAD-u

KLINIČKA STUDIJA O CCSVI

Study Type: Interventional
Study Design: Allocation: Randomized
Endpoint Classification: Safety/Efficacy Study
Intervention Model: Parallel Assignment
Masking: Double Blind (Subject, Caregiver, Outcomes Assessor)
Primary Purpose: Treatment
Official Title: Utility of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency Percutaneous Angioplasty for Multiple Sclerosis: The Albany Vascular Group Study
Primary Outcome Measures:
•Incidence of major adverse events [ Time Frame: 30 days ] [ Designated as safety issue: Yes ]
The evaluation of safety will be defined as the incidence of major adverse events at 30 days following the index procedure. The evaluation of feasibility and efficacy will be determined by those patients that do not have more than 50 percent restenosis within the 30 day time frame.


•Neurological assessment of MS [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: No ]
An independant neurologist will assess the number of MS attacks that have occurred during one year follow up period.

•MRI/MRA evaluation of MS lesions [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: No ]
Evaluation of imaging to reveal local iron content, change in MS lesions and oxygen saturation changes using conventional MRA/MRI methods by an independant radiologist.
Secondary Outcome Measures:


•Mortality [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: Yes ]
All cause mortality will be evaluated through one year.


•Major adverse events [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: Yes ]
Incidence of all major adverse events will be collected for one year.


•Identification of central venous stenosis [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: No ]
Evaluation of the correlation between MRV, Duplex Ultrasound and Venogram in identifying central venous stenosis.

Estimated Enrollment: 600
Study Start Date: August 2010
Estimated Study Completion Date: September 2011
Estimated Primary Completion Date: September 2011 (Final data collection date for primary outcome measure)

Arms
Venoplasty (treatment): Active Comparator

Patients will be randomized to treatment or non-treatment arm with a 2:1 ratio. Patients who meet the inclusion/exclusion criteria and who are randomized to the treatment arm of the study will receive venoplasty at the time of the diagnostic venogram.

Procedure: Venoplasty
Venous access is obtained from the groin through the femoral vein. The catheter will be advanced into the veins in the neck and chest. Angiographic images will be taken of the extracranial venous system as well as the azygous vein. These images will be used to confirm CCSVI. Venoplasty is performed by inserting an additional catheter with a balloon at the tip. The balloon will be inflated to open the vessel. Once dilation of the vessel is confirmed, the venous sheath will be removed and manual compression applied to the groin access.


Assigned Interventions
Sham procedure (non-treatment): Sham Comparator
Patients will be randomized to treatment or non-treatment with a 2:1 ratio. Patients who meet the inclusion/exclusion criteria and who are randomized to the non-treatment arm of the study will receive the diagnostic venogram only.

Procedure: Sham procedure (non-treatment)
Venous access is obtained from the groin through the femoral vein. The catheter will be advanced into the veins in the neck and chest. Angiographic images will be taken of the extracranial venous system as well as the azygous vein. These images will be used to confirm CCSVI. Since the patient has been randomized to the non-treatment arm of the trial, the procedure will end without venoplasty. After completion of the diagnostic venogram, the venous sheath will be removed and manual compression applied to the groin access.


Eligibility
Ages Eligible for Study: 18 Years to 55 Years
Genders Eligible for Study: Both
Accepts Healthy Volunteers: No
Criteria
Inclusion Criteria:

•Must be 18 years old or greater and less than or equal to 55 years of age
•Score of 0 to 7 on the EDSS scale
•Diagnosis of relapsing remitting or secondary progressive Multiple Sclerosis by a neurologist and confirmed by one of the independent study neurologists
•Presence of greater than or equal to 50 percent stenosis of the extracranial veins as determined by venogram
•Informed consent signed by patient

Exclusion Criteria:
•Patient is unwilling to comply with the follow up
•Patient is pregnant
•Diagnosis of primary progressive MS by a certified neurologist confirmed by one of the study neurologists
•Presence of less than 50 percent stenosis of the extracranial veins as determined by venogram
•Presence of other medical illnesses or a psychiatric condition that in the opinion of the investigator may cause the subject to be non-compliant with the protocol requirements
•Life expectancy is less than one year
•Lack of mental capacity to consent
•Creatinine level of greater than 2.5 or is dialysis dependant
•Enrollment in another clinical study

Contacts and Locations
Please refer to this study by its ClinicalTrials.gov identifier: NCT01089686


Contacts
Contact: Megan Wilcox, LPN 518-218-7909 wilcoxm@albanyvascular.com


Locations
United States, New York
The Vascular Group, PLLC, The Vascular Health Pavillion Recruiting
Albany, New York, United States, 12205
Contact: Megan Wilcox, LPN 518-218-7909 wilcoxm@albanyvascular.com

Principal Investigator: Manish Mehta, MD, MPH

četvrtak, 26. kolovoza 2010.

SIR- udruženje interventnih radiologa-uvod u članak iz rujanskog broja

Uvod za članak koji će izaći rujanskom broju Journal of Vascular and Interventional Radiology.
Imajući na umu da intervencija na venama može igrati potencijalno važnu ulogu u liječenju nekih pacijenata koji boluju od multiple skleroze – neizlječive bolesti - društvo za intervencijsku radiologiju dalo je izjavu kojom daje svoju podršku za visoko kvalitetna klinička istraživanja, koja će utvrditi sigurnost i učinkovitost intervencije za MS.
SIR – ova izjava je potvrđena od strane kanadskog udruženja intervencijskih radiologa i biti će objavljena u Journal of Vascular and Interventional Radiology.

„Društvo za intervencijsku radiologiju bi se željelo aktivno uključiti u razvoj zasnovan na dokazima za primjenu mogućeg postupka na pacijentima s MS“ izjavio je predsjednik SIR –a, James F. Benenati, MD, FSIR. "Dovršenje visoko kvalitetne studija - na primjer, na kroničnoj cerebrospinalnoj venskoj insuficijenciji (CCSVI, pokazalo je abnormalnosti u drenaži krvi iz mozga i leđne moždine). Postupak za MS - bi trebao biti istraživački prioritet za istražitelje, agencije za financiranje i govornike MS zajednice.", dodao Benenati, koji predstavlja gotovo 4.700 liječnika, znanstvenika i srodnih zdravstvenih profesionalaca posvećenih poboljšanju zdravlja kroz minimalno invazivni postupak.

Oko 500.000 ljudi u SAD-u ima MS, i SIR razumije želju javnosti da unaprijedi tretman za MS, do sad smatranu autoimunom bolesti u kojoj ¬ tijelo napada vlastite stanice. Trenutno, lijekovi mogu usporiti bolest i pomoći kontroli simptoma.

Uloga CCSVI u M.S. i endovaskularni tretman (kroz kateter smješten u vene) kojeg interventni radiolog preko balonske angioplastike i / ili stenta otvara vene "mogao bi biti primjenjiv za pacijente i aktivno ga se i stražiti", rekao je Benenati. "Ideja da postoji venska komponente za razvoj (ili uzrok) nekih simptoma u pacijenata s MS je radikalan odmak od trenutnog medicinskog razmišljanja ", istaknuo je.

"SIR prepoznaje izazov i potencijalnu priliku predstavljenu obećavajućim ranim studijama ili intervencijskih pristupa liječenju MS", rekao je Benenati.

SIR se kreće brzo da "katalizira" razvoj potrebnih studija okupljanjem stručnih istraživača u slikom vođenu-vensku intervenciju, neurologe, sustav obrada slike središnjeg živčanog sustava, MS rezultate i procjene, metodologije kliničke studije, dodao je.

Iako korištenje balon angioplastike i stenta još ne može biti potvrđen kao rutinski klinički tretman za MS, SIR se zalaže za nacionalnu, vodeću ulogu u pokretanju potrebnih napora, rekao je Benenati.

SIR -ova izjava se slaže sa M.S. govornicaima, liječnicima i drugim pružateljima pomoći da korištenje bilo kojeg tretmana (anti-upalnog, imunomodulatornog, intervencijskog ili drugog) u MS bolesnika treba temeljiti na individualiziranoj procjeni pacijentovog statusa bolesti, njenoj ili njegovoj toleranciji prethodne terapije, osobito znanstvenoj vjerodostojnosti liječenja, te snazi i metodološkoj kvaliteti pratećih kliničkih dokaza.

Kada uvjerljiv dokaz nedostaje, SIR smatra da su ove teške odluke, često najbolje kad su donešene od strane pojedinog pacijenta, njihove obitelji i njihovih liječnika," primjećuje Benenati.

Ako intervencijska terapija dokaže da je učinkovita, MS bolesnika treba liječiti kod liječnika koji imaju specijalizirana znanja i osposobljeni su u pružanju slikom vođenog venske tretmana, rekao je Benenati. Intervencijski radiolozi razvili su balonsku angioplastiku i ugradnju stenta i upotrebljavaju te postupke na dnevnoj bazi na tisućama bolesnika s različitim venskom stanjima.

"Intervencijski radiolozi se brzo uspinju u inovacijama i izuma - od pionirske do suvremene medicine s uređajima, lijekovima i metodama u liječenju pacijenata minimalno invazivno", rekao je.

O društvu za intervencijsku radiologiju
Intervencijski radiolozi su liječnici koji su se specijalizirali u minimalno invazivnim, ciljanim tretmanima. Oni nude najdublje znanje o najmanje invazivnim tretmani ma dostupni u kombinaciji s dijagnostičkim i kliničkim iskustvom u svim specijalitnostima. Oni koriste X-zrake (RTG), MR i druge tehnike da se uvede kateter u tijelo, kao u arterije, za liječenje na samom izvoru bolesti.

Kao izumitelji angioplastike i kateterom ugrađenog stenta, koji su prvi put korišteni u nogama za liječenje periferne arterijske bolesti, intervencijski radiolozi su razvili minimalno invazivne metode moderne medicine.

Danas, intervencijska onkologija je rastuće područje intervencijske radiologije. Intervencijski radiolozi mogu isporučiti tretman za tumor izravno u tumor bez većih nuspojava ili štete za obližnje normalno tkivo.

Mnoga stanja za koja je bila potrebna operacija, mogu se liječiti manje invazivno od strane intervencijskih radiologa.

Tretmani Intervencijske radiologije nude manji rizik, manje boli i manje vremena za oporavak u usporedbi s otvorenom operacijom.

Za više informacija o društvo intervencijskih radiologa i za pronalaženje onih intervencijskih radiologa koji pružaju postupak u liječenju CCSVI, posjetite SIR web stranica na www.SIRweb.org i traženje liječnika po http://doctor-finder.SIRweb.org/.


Posjetite www.SIRweb.org.

utorak, 24. kolovoza 2010.

To će biti taj dan - 14.09.2010.

Evo dragi moji koji me čitate ili poznajete, došao je i taj dugo očekivani dan.

Dobila sam poziv koji željno iščekujem od ožujka.

Dugo očekivani trenutak odlaska na intervenciju koja će nadam se spriječiti progresiju ove bolesti poznate pod imenom Multipla skleroza.

Zahvaljujući doktorima u nama susjednoj zemlji, specijalistima vaskularnim kirurzima, radiolozima i interventnim radiolozima koji žele pomoći i istražiti povezanost MS i CCSVI, dobila sam mogućnost da i ja pokušam.
Postupak mi je zakazan za 14.09.2010, na žalost ne u našoj zemlji.
Uz sav moj angažman, razgovore formalne i neformalne, angažman drugih ljudi u cijeloj Hrvatskoj, za sad se još ništa nije riješilo.


Nerazumijevanje da ga ne nazovem opstrukcija teorije CCSVI od strane neurologa trenutno onemogućava napredak, a na nama je da i dalje pokušavamo sve da se o ovome razgovara i uvede u našu legalnu dijagnostiku i liječenje.

Očekujem da će se događanja oko CCSVI u Hrvatskoj ipak kretati u smjeru rješenja na zadovoljstvo nas oboljelih.
Po povratku sa intervencije napisati ću svoje dojmove i iskustvo, a vjerujem da ću moći i imati još i više snage za borbu nego sada.

I zato još jednom apeliram, pomozite nam i
            OMOGUĆITE DIJAGNOSTIKU I UKLANJANJE CCSVI U HRVATSKOJ.           

subota, 14. kolovoza 2010.

JOŠ JEDAN POKUŠAJ

Oboljeli od Multiple skleroze povezali su se putem internetskih stranica Facebooka, blogova, youtuba i raznih foruma sa zajedničkim ciljem. Cilj je zaustaviti i ako je moguće izliječiti se od Multiple skleroze. Multipla skleroza je dosad bila poznata kao autoimuna (organizam napada svoje stanice) neurološka bolest.
Uzrok se do danas nije našao, mada se već 150 godina nagađa o raznim mogućim uzrocima: genetskim, cjepivima, povredama….unutrašnjim uzrocima, vanjskim uzrocima, ali niti jedan nije dokazan.

Kako nema uzroka tako nema niti lijeka. Lijekovi koji su liječili i ublažavali simptome nisu prepisivani svim oboljelima iz raznih razloga. Neki oboljeli ne ispunjavaju uvjete za dobivanje interferona koji su propisani Pravilnikom HZZO, neki su primali interferon, ali im nije djelovao, neki su primali interferon, a uz njega razvili i neku drugu, čak i zloćudnu bolest radi koje su prestali sa uzimanjem, drugi lijekovi su u ranim fazama primjene (Campath, Tysabri, Copaxone….) sa već sad uočenim nedjelovanjem kod oboljelih, ali i opasnim nuspojavama, od kojih je jedna i fatalna. Tysabri kao nuspojavu ima nfekciju mozga, tzv. progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju PMLkoja je uzrokovala smrt kod više od 40 oboljelih.

Suočeni sa svim navedenim, ljudi oboljeli od MS, a koji su sačuvanih kognitivnih sposobnosti i služe se modernom tehnologijom (internetom), u 11./2009. godine saznali su za teoriju prof. dr. Zambonia, vaskularnog kirurga Sveučilišne bolnice iz Ferrare.
On se tražeći način da pomogne svojoj ženi oboljeloj od MS, vratio na teoriju, članke i bilješke raznih liječnika iz 20.st.
Od početka 20.stoljeća pa do danas Multiplu sklerozu se povremeno prikazivala kao moguću vensku bolest. Jedan od liječnika koji je to tvrdio 1937.godine, dr. Putnam, je na primjeru desetak pasa kojima je podvezao jugularne vene dokazao da su nakon nekog vremena razvile neurološki poremećaj, simptomima jednak Multiploj sklerozi.

Na podlozi te pretpostavke, uz pomoć dijagnostičkih uređaja danas dostupnih (Color doppler, MR, venografija) prof. Zamboni dokazao je na svojim ispitanicima suženje, malformaciju i poremećaj u drenaži venske krvi iz mozga i torakalnog dijela tijela. Ta loša drenaža kroz jugularne, vertebralne i Azygos venu uzrokovala je kod ispitanika taloženje željeza u mozgu, za koje je prof. Zamboni pretpostavio da je pokretač autoimune reakcije tijela koja kao odgovor ima uništavanje mijelina.
Mijelin, ovojnica u SŽS - središnjem živčanom sustavu, oštećena uništavanjem same sebe, ne provodi informacije iz mozga i kroz leđnu moždinu do ekstremiteta i ostalih živaca u organizmu.

Tako nastaju simptomi neurološke bolesti poznate pod nazivom MS.
Simptomi MS–a su: težak kronični umor, optički neuritis, dvoslike, tremor, spazam, vrtoglavica, nemogućnost kontroliranja stolice i mokraće, nemogućnost kretanja, utrnulost, mravinjanje, vibracije u tijelu, otežan govor….pa sve do opstrukcije disanja i fatalnog ishoda.

Prof. Zamboni je nađeni poremećaj venske cirkulacije nazvao CCSVI-kronična cerebrospinalna venska insuficijencija. Dijagnostika CCSVI sastoji se u jednostavnom pregledu Color dopplerom, nakon kojeg slijedi ako je potreban, pregled MRV, a na kraju i angiografija.
Rješenje navedenog poremećaja je u postupku koji se naziva balonska angioplastika, a radi se o postupku identičnom balonskoj angioplastici arterija koja je danas u svakodnevnoj upotrebi kod kardioloških bolesnika.

Pacijenti koji su prošli postupak otvaranja, oslobađanja vena balonskom angioplastikom, svjedoče o gotovo istovremenom poboljšanju, čak i nestajanju simptoma.
Nestajanje umora, točkica pred očima, zamagljenosti misli, povratak kontrasta boja, nestanak vrtoglavice, nestanak spazma, bolje kontroliranje mjehura, povrat topline u ekstremitete…

Od 11./2009. do danas u svijetu se rade istraživanja o vezi CCSVI i MS, a u desetak zemalja se regularno provode postupci balonske angioplastike.

Naše Ministarstvo zdravstva, mediji, liječnici opće medicine, vaskularni kirurzi, radiolozi, interventni radiolozi i neurolozi su od oboljelih od početka godine do danas dobili na desetke mailova, što zvaničnih, što osobnih sa informacijom i upitima o CCSVI.
Neurolozi su prema mišljenju Ministrstva zdravstva koje im je uputilo nekoliko zahtjeva za očitovanje, mjerodavni za oboljele od Multiple skleroze. 
Mišljenje upitanih naurologa je da je teorija nedovoljno ispitana i citiram „jedna velika zabluda“. Za to vrijeme u zemljama u našoj blizini postupci balonske angioplastike se izvode na državnim i privatnim klinikama.

Tako se u Srbiji u KB Niš, pod vodstvom vaskularnih kirurga dr. Milića i dr. Živića te interventnog radiologa dr. Bošnjakovića provodi postupak sa dozvolom Ministarstva zdravstva RS. Dr. Milić je dobitnik nagrade za najboljeg vaskularnog kirurga do 45. godina starosti izvan SAD za 2009. To govori o tome da ovdje nije riječ o šarlatanstvu što neki neurolozi pokušavaju inputirati.

Također studija koju na Sveučilištu Buffalo provodi dr. Živadinov, ne može se nazvati šarlatanskom, a preliminarne rezultate znaju i neurolozi i oboljeli, a svatko sa svoje strane proamtra čašu kao polupunu ili polupraznu.

Po svemu pročitanom i viđenom u ovih 9 mjeseci od objave teorije CCSVI u medijima, oboljeli konačno vide jednu logičnu, smislenu vezu Multiple skleroze sa mogućim uzrokom pa samim tim i nadu da se jednostavnim postupkom bez uzimanja nedjelotvornih, skupih i ne svima dostupnih lijekova, možda oporave i vrate u normalan život.

Samo jedan mali znak dobre volje je potreban da se prekine demagogija neurologa koji pod zagovaranjem dobrobiti pacijenata, štiteći neke interese koje samo oni vide, opstruiraju uvođenje dijagnostike i angioplastike u postupak liječenja CCSVI, poremećaja koji ne postoji u vezi sa MS kako oni kažu.

Mi oboljeli pak kažemo, znamo za povezanost neurologa i farmaceutske industrije koja na lijekovima za Multiplu sklerozu po podacima za 2008. godinu ima prihod od 8 milijardi $.
Većina eksperata koji se danas spominju kao relevantni u kontriranju prof. Zamboniu (dr.Freedman, dr. Barachini, dr.  Khan, dr. Compston…) prema podacima svima dostupnim, u potpunom su sukobu interesa kad pišu o ovoj teoriji, jer su financirani od farmaceutskih kuća, u nekima su čak i prezentori za gore navedene lijekove, a to njihovu vjerodostojnost čini najblaže rečeno upitnom.

I to nije sve, niti jedan od tih lijekova nije pokazao poboljšanja u tako kratkom vremenu i bez nuspojava, kao ovaj jednostavan postupak.
Neurolozi navode dva smrtna slučaja od provedene angioplastike sa ugradnjom stenta i to je nešto s čime opravdavaju svoju zabrinutost i zahtjeve za strpljenje i taktiku čekajmo....možda sve nestane kao da se nije dogodilo.....

Studije kojima razni neurolozi sad pokušavaju osporiti Zambonijevu teoriju još više pokazuju da je dobrobit pacijenata potpuno nevažna. Radi se o traženju načina kako osporiti postupke i zadržati svoj status među pacijentima, kako zadržati pacijente oboljele od MS pod okriljem neurologa i kako zadržati prihode od lijekova na razini kao do sad i još ih povećati.

To je stvarni razlog za njihovu brigu.

Sve Vas koji ovo čitate molim da informirate o CCSVI vaše liječnike opće prakse, specijaliste, liječnike medicine rada, oboljele koje poznajete, obitelji oboljelih, političare koji nemaju sluha za oboljele……medije koji objavljuju tko je i kad od naših starletica, modnih i inih mačaka išao do wc-a i u čemu.......

Vjerujem da ćemo uspjeti, da će netko tko ima mogućnost da o tome odluči, odlučiti.....i dozvoliti da pokušamo...

Možda će se glas oboljelih i njihova želja da sudjeluju u liječenju konačno čuti.

Molim Vas da pogledate LETAK za printanje na A4 papir, potrebno rezanje po pola,  dijelite ga i ostavljate gdje god smatrate da može pomoći.

petak, 6. kolovoza 2010.

NADA, SRAM, STRAH i DVOLIČNOST

U najboljoj namjeri želeći razveseliti svoje virtualne FB MS i ostale prijatelje napravila sam video.

Kolaž od fotografija ljudi koji su MOJI prijatelji na FB, bio je objavljen samo na FB i vidljiv SAMO ljudima koji su moji FB prijatelji.
Oni koji me znaju, znaju da imam MS i što sve radim da postupak koji nam je donio nadu u izlječenje, postane priznat i dostupan i Hrvatskoj.

Nekim ljudima čiju sam sliku stavila u video to se nije svidjelo, njihovi razlozi su njihovi i govore o njima kao osobama. Video je maknut i to je sve, vidjeti su ga mogli samo moji prijatelji i nitko drugi, ali to nije bit ovog posta.
Bit ovog posta kojem je video bio samo povod, je kakvi smo mi to ljudi u Hrvatskoj?

Priču o CCSVI izvan FB smo počeli tako da je H na moju ideju (jer ja to nisam tada znala napraviti) pokrenuo peticiju za podršku CCSVI dijagnosticiranju i postupku za uklanjanje CCSVI u Hrvatskoj.
Nekoliko nas je link s peticijom mailom slalo na nebrojene adrese svojih prijatelja, poslovnih partnera, članova obitelji, institucije….
Rezultat tog slanja i interesa, ŽELJE i VOLJE da nam se pomogne u tome je više nego JADAN, od 05.03.2010. do danas 05.08.2010. je 1148 potpisa.

5 mjeseci potpisivanja peticije1148 potpisa-što to pokazuje?

Ja osobno imam na FB oko 100 prijatelja, tih 100 prijatelja vjerojatno nisu svatko svakome prijatelj, pa pretpostavimo da ih je umnožavajući paušalno ovu računicu sad već oko 5000. Dakle kako to da nemamo barem 5000 potpisa, uzimajući u obzir samo broj članova FB, ne obitelj, prijatelje i sl.?

Jednostavan je razlog, jako jednostavan…… jako je malo ljudi koji žele o ovome javno pričati i ne skrivaju svoje stavove u odnosu na CCSVI i činjenicu da boluju od MS.
A drugi koji dobiju naše mailove?
Oni su nezainteresirani jer klima u našem društvu je takva da se svatko brine samo za sebe.

Za to ima nekoliko razloga kažu da se ljudi boje gubitka posla, nedobivanja posla, ulaska u vezu, izlaska iz veze, ……..da svega se boje……ali zato se nadaju da netko drugi…… pred državnom upravom, ministarstvom, saborom, doktorima…..pokazati sa svojim likom, imenom i prezimenom i omogućiti njima da se jednog dana možda izlječe.

Istovremeno ti ljudi će se javiti da zadirem u njihovu privatnost stavljanjem fotografije u benigan video u kojem nema ničijeg imena, pa čak niti spominjanja bolesti bilo kog naziva.
Nije li to dvolično??

Nije me nitko tražio da se za njih angažiram, ali informacije su od mene dobili svi koji su ih tražili, a uzimali su ih i oni koji su ih nisu osobno tražili bilo na mom blogu bilo ovdje. Informacije, razni podaci, članci, vijesti, ni meni nisu pale s neba, potrudila sam se da dođem do njih, da nađem neke kontakte i ništa od toga nisam niti unovčila niti imala ikakvu korist.

Da ovo radim samo za sebe onda bi već u 02/2010. istjerala priču do kraja privatnim putovima zaobilazeći institucije i riješila svoj problem s CCVSI.

Nisam to napravila (greška, sad vidim) nego sam povezavši se sa svim ovim ljudima koji se žele liječiti drugačije nego do sad, krenula tražiti put kojim ćemo svi dobiti jednaku priliku za izlječenje. Smatram da ima puno ljudi koji ne mogu ni na koji način dobiti financijska sredstva da odu na postupak van Hrvatske.

Pravo na liječenje ne smije biti ovisno o tome ima li netko novca ili ne jer ne maju svi niti jednake kreditne sposobnosti, obiteljsku podršku, sposobnost ostvarivanja svojih prava……..

Dakle, koji je naš problem? Očekujemo da netko drugi nešto riješi, za to vrijeme ćemo obilaziti razne druge zabavne, manje zabavne i sl. sadržaje na FB, ne skrivajući svoj profil…….jer to je društveno poželjno, ali bolest…hm….

Sramit ćemo se i skrivati jedino bolest, vezu s bolesti i prijateljstvo (virtualno), a ponekad i pravo s nekim tko je bolestan……potpisat ćemo peticiju i dati humanitarni prilog ako će biti TV prijenos s tog događaja….ako ćemo moći reći, i ja sam dao 5 kuna za žrtve potresa na Haitiju….

Kako možemo tražiti da nam se pomogne kad ne možemo naći u Zagrebu troje ljudi koji će ići sa mnom u mInistarstvo ili kako da netko u vlasti uopće ozbiljno shvati oboljele od MS koji traže nove mogućnosti liječenja….
kako kad većina Društva MS širom Hrvatske ne žele informirati svoje članove o CCSVI….
kako kad većina Društva ne pomažu članovima pri zapošljavanju, ostvarivanju svojih legitimnih prava….. kako kad je osnovni cilj ljudi koji predsjedaju u većini društava, osigurati mandat i u slijedećim godinama….. za to vrijeme oboljeli su prepušteni svojem snalaženju, pomoći obitelji i sl.

Uglavnom, boli me spoznaja da se trudim za ljude koji niti svojim najbližima ne govore što im je, a mogli bi i na taj način barem malo pomoći i sebi i drugima oboljelima.
Što se više priča o MS i CCSVI lakše ćemo doći do cilja.
Možda je netko bio u prilici sresti nekog tko je mogao pomoći ne samo njima, nego svima, ali zbog šutnje prilika je propala.
I nije riječ samo o CCSVI, riječ je i o dosadašnjem dobivanju lijekova za MS, ostvarivanju nekih prava, gubitku stečenih prava, pravu na zapošljavanje i razne mogućnosti koje su nam na papiru dostupne, ali u praksi trebate osobu koja će biti vaš glas u javnosti, a šutnjom se to ne postiže.

subota, 31. srpnja 2010.

VITAMIN D

Vitamin D - kako nastaje i kako djeluje

Vitamin D je skupina u masti topivih tvari od kojih su najznačajniji vitamin D2 (ergokalciferol) i vitamin D3 (holekalciferol).
Njihov je zajednički naziv kalciferol. Vitamin D2 sintetiziraju beskičmenjaci, gljive i biljke, dok vitamin D3 sintetiziraju kralješnjaci. Vitamin D koji nastaje u koži izlaganjem B ultraljubičastim zrakama (valne duljine između 270 i 300 nm) i kojeg unosimo hranom i dodacima prehrani predstavlja biološki neaktivni oblik vitamina D. Navedene valne duljine UV zraka se javljaju kada je solarni indeks 3 ili viši.
Sinteza se događa u najdubljim slojevima kože. Povećane količine pigmenta melanina (npr. u crnoj rasi) štiti kožu od nepovoljnih utjecaja UVB zraka no time smanjuje i sintezu vitamina D.
Načelno, tamnoputost je zastupljenija u dijelovima zemaljske površine gdje je izloženost suncu veća, dok su ljudi na sjevernim dijelovima planete svjetlije puti. U vrijeme globalizacije i migracija veliki broj tamnoputih obitava u sjevernim područjima te su stoga izloženiji povećanom riziku od manjka vitamina D. Analogno tome, svjetloputi sjevernjaci koji žive u predjelima s puno sunčevog svjetla (npr. U Australiji) imaju zbog nedostatka pigmenta povećanu opasnost od nastanka melanoma i karcinoma kože.
Na izloženost UV zrakama utječe cijeli niz drugih čimbenika. Geografska širina određuje trajanje ekspozicije suncu i kut pod kojim sunčeve zrake dopiru do zemaljske površine i u kojoj se mjeri apsorbiraju u atmosferi. Nadalje, izloženost UVB zrakama ovisi o godišnjom dobi, oblačnosti, odjeći, vremenu koje se provodi na otvorenom prostoru i uporabi zaštitnih sredstava od UV zračenja. Količina UVB zraka u tropskim predjelima je dostatna cijelu godinu, u krajevima sa umjerenom klimom tijekom proljeća i ljeta a u arktičkim predjelima gotovo nikada ih nema dovoljno.

Vitamin D kojeg unosimo hranom (biljke, gljive, meso) je također nastao pod djelovanjem UV zraka.
Tako naprimjer riba sadrži D vitamin zahvaljujući prehrani morskim algama koje ga pod utjecajem UV zraka sintetiziraju.
Algama se hrane ribe koje se nalaze najniže u lancu prehrane, dok one na višem položaju dobijaju D vitamin hraneći se manjom ribom.
Kulturološke promjene nakon industrijske revolucije i razvoja civilizacije koji su omogućili ljudima rad u zatvorenim prostorima i više odjeće kojima se štite od vremenskih nepogoda značajno smanjuje izloženost UV zrakama i javlja se potreba nadoknade vitamina D. U mnogim zemljama obogaćuju se namirnice koje se svakodnevno koriste (mlijeko, jogurt, margarin, ulje, tjestenina i kruh).

Prirodni izvori u hrani su riblje ulje (15 ml sadrži 1360 internacionalnih jedinica), plava riba (50 g sardine sadrži 250 a 85 grama tune 200 internacionalnih jedinica), jaje (20 internacionalnih jedinica), teleća jetra i gljive.

Kako djeluje D vitamin?
Nakon što je sintetiziran u koži, tek nakon što prođe kroz bubrege i jetru pretvara se u aktivni oblik – kalcitriol (1,25-dihidroksiholekalciferol). Kalcitriol se otpušta u cirkulaciju i vezuje se za specifičnu bjelančevinu – nosač D vitamina (vitamin D vezujući protein) i putuje u različite ciljne organe. U ovom obliku pokreće sintezu bjelančevine koja omogućava prijenos kalcija iz crijeva u krv. Ulaskom u stanice crijeva, kostiju, bubrega i paratireoidnih žlijezda omogućava se održavanje razine kalcija i fosfora u krvi (uz pomoć hormona paratireoidne žlijezde i kalcitonina) i u kostima.

Nedostatne količine D vitamina smanjuju količinu kalcija koji se resorbira iz crijeva u krv i smanjuje količinu kalcija koji se ulaže u kost. Čak štoviše, kalcij iz kostiju se koristi za potrebe funkcioniranja cijelog organizma i dolazi do razmekšavanja kostiju. U dječjoj dobi, uslijed nedostatka vitamina D nastaje rahitis – bolest mekih i deformiranih kostiju koja je popraćena cijelim nizom poremećaja u razvoju i funkcioniranju djeteta. Od kako se sustavno provodi prevencija rahitisa primjenom D3 vitamina svoj dojenčadi ova je bolest postala iznimno rijetka.
Osim navedenog, D vitamin regulira i aktivnost velikog broja gena i u većini ostalih organa (mozak, srce, koža, spolne žlijezde, prostata, dojke). U ovakvom obliku također sudjeluje u razmnožavanju i diferencijaciji (sazrijevanju) stanica a značajni učinak ima i na imuni sustav (nalazi se u leukocitima – monocitima, T i B limfocitima).

Još uvijek se istražuje mogućnost terapijske primjene D vitamina u bolesnika s imunološkim poremećajima (lupus eritematodes, šećerna bolest tip I, reumatoidni artritis), kožnim bolestima (psorijaza), karcinomima (prostata, debelo crijevo, dojka, leukemija, tumori glave i vrata) i bolestima središnjeg živčanog sustava(multipla skleroza).

Uloga D vitamina u ranom razvoju mozga
Uloga vitamina D u razvoju mozga nije u potpunosti razjašnjena, no nedvojbeno je utvrđena široka rasprostranjenost receptora za D vitamin po cijelom mozgu.
U eksperimentalnim istraživanjima na životinjama je zapaženo da njegov deficit tijekom trudnoće uzrokuje teške promjene u strukturi i funkciji mozga podmlatka.
Čini se da je uzrok navedenih promjena posljedica poremećaja u stvaranju cijelog niza regulatornih bjelančevina koje su nužne za normalan rast i razvoj mozga; za stvaranje i povezivanje moždanih stanica.

Postoje naznake da je poremećeno i stvaranje bjelančevina koje su neposredno povezane sa procesima učenja i pamćenja, kontrole motorike i socijalnog ponašanja. Čak štoviše, stručnjaci koji zagovaraju neurorazvojnu teoriju nastanka shizofrenije (govore da je shizofrenija uzrokovana poremećajem razvoja mozga), također ukazuju na povezanost sniženih razina vitamina D tijekom trudnoće i ove bolesti.

preneseno sa
http://www.centrum-vitamini.hr/tema-mjeseca/vitamin-d-kako-nastaje-i-kako-djeluje/