Ima li smisla?

Pred više od dvije godine svijetom je prostrujala vijest o prof. Zamboniu i njegovom tumačenju moguće veze između cerebrovaskularne bolesti CCSVI i multiple skleroze MS. Danas u Hrvatskoj po podacima s kojima ja raspolažem situacija nije bitno drugačija nego tad. Promjena je jedino što je desetak (možda i stotinjak) ljudi obavilo postupak balonske angioplastike u inozemstvu, sa više ili manje zadovoljavajućim rezultatima.
No to nije razlog da bi se među našim liječnicima govorilo o CCSVI kao o nečemu vrijednom pažnje. Pokušaji (moji konkretno-govorim u svoje ime) ostali su samo pokušaji, razgovori su bili čak i Ministarstvu zdravstva. Promjena je nastupila u Ministarstvu, da da, sad je Ministarstvo zdravstva promijenilo ime i zove se Ministarstvo zdravlja. Imamo i novog ministra, pisala sam i njemu i stranačkim ljudima u SDP-u za koje sam smatrala, tj. iskreno vjerovala da će razumjeti o čemu pišem, jer neki od njih u užoj obitelji imaju ili su imali osobu oboljelu od MS. No nije se dogodilo ništa, ako ne računamo odgovor iz Ministarstva u kojem kažu :

„Poštovana,
Izvješćujemo Vas kako će se ministar zdravlja prof. dr. sc. Rajko Ostojić sa suradnicima svake srijede susretati s udrugama pacijenata. Sastanci će se održavati srijedom od 11 do 13 sati, a svaki će sastanak bit posvećen jednom zdravstvenom pitanju - primjerice, problemima pacijenata s celijakijom, dijabetesom i drugo. Sastanke s ministrom zdravlja organizirat će udruge pacijenata koje su se uključile u suradnju na ovom projektu ministarstva, čiji je cilj kroz punu komunikaciju građana, udruga pacijenata i ministarstva prepoznati i otkloniti ključne probleme. Građani svoj interes za susret s ministrom zdravlja mogu ostvariti putem udruga pacijenata koje će sukladno svojoj djelatnosti, odabrati najčešća i najvažnija pitanja i probleme, te dogovoriti sastanak pacijenata s ministrom.Na web stranici Ministarstva zdravlja, www.mzss.hr, u rubrici USUSRET PACIJENTIMA objavljen je popis udruga kojima se građani mogu obratiti.“

Sad me stvarno zanima, ima li među oboljelima u Hrvatskoj netko tko iskreno želi da se ovaj postupak radi kod nas i tko misli da će mu balonska angioplastika pomoći? Ili su svi koji imaju novce, odlučili potrošiti ih vani i ne upuštati se u gubljenje snage, vremena i živaca sa institucijama i pričama, moramo čekati kliničke dokaze?
Ne znam više što da mislim, jer i ja sam dala novac i otišla pred više od godinu dana u Niš, obavila postupak i živim i radim, nadam se da će potrajati….
No što ako ću htjeti kvalitetno pregledati svoje vene, hoću li opet na put? Zar je normalno da DMS i SDMSH s kojima bi ja trebala u Ministarstvo na razgovor, ne potiču svoje članove na traženje prava na pokušaj rješenja svoje bolesti bez skupih i preskupih, upitno učinkovitih lijekova? Ili udruge služe da bi skupljale milodare i održavala svoje članove kroničnim bolesnicima, baš po mjeri neurologa i farmaceutskih kuća? Zašto udruge služe samo socijalnom osnaživanju članova (ako i to), a ne i pomaganju da se zajednički dođe do mogućeg uzroka MS-e.
Za one koji ne znaju u RH postoji 21 (dvadesetjedna) udruga MS + SDMSH.

Jesu li te udruge namjenjene samo ljudima kojima je smisao postojanja kako ponekad kartati belu, napraviti nešto na kreativnoj radionici, porazgovarati sa ljudima koji boluju od iste bolesti ……ili je jedna od u Statutima navedenih ciljeva udurga –

„Poticanje i iniciranje unapređenja istraživanja, liječenja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze“ (čl.11 Statut SDMSH).

I konačno pitanja koja me muče, ima li smisla, imam li s kim i ima li tko da se može posvetiti informiranju, traženju, zvanju, obilaženju institucija, liječnika da se suoče s tim da CCSVI nije nešto što će nestati ako se o tome ne priča.