petak, 7. svibnja 2010.

Predavanje - moji dojmovi i kratki izvještaj

Evo i to je obavljeno, bili smo jučer na predavanju dr-Živadinova u Rijeci. Hvala DMSPGŽ, Danijelu i Huanitu na organizaciji, stvarno su se potrudili. Dojmovi su s obzirom da je još rano jutro prilično svježi.

Za mene na predavanju zapravo nije bilo ništa što već o CCSVI-u nisam čitala. Malo su mi jasnije neke svari koje sad lakše povezujem sa slikama i to je što se tiče CCSVI-a. Zaključak o onome što o CCSVI-u znam do sad i povezano s jučerašnjim predavanjem je da su doktori pa tako i dr.Živadinov jako rezervirani u tumačenju povezanosti MS-a i CCSVI-a.

Jučer su nam prezentirani podaci koje smo već vidjeli i u Torontu. Doktori još uvijek ne znaju ili ne mogu reći misle li da je CCSVI uzrok, posljedica ili možda čak i slučajnost kod MS-a.
Dr.Živadinov je za slajd na kojem je prikazan mogući kronološki slijed CCSVI do MS rekao da je taj slajd moguće mjesto za desetke stručnih radova i novih ispitivanja svake točke tog slajda pojedinačno.
 http://www.facebook.com/profile.php?id=1048341136#!/photo.php?pid=31058959&op=2&o=global&view=global&subj=335533496177&id=1048341136
Vidjeli smo slike magneta 7T MRV na kojima se vide nakupine željeza oko vena u mozgu, do sad se nakupina željeza vidjela i na manjim jačinama magneta, ali ne i žilica koju to željezo obavija. No nekako mi se iz perspektive pacijenta čini da je u Buffalu naglasak stavljen potpuno na dokazivanje raznim dijagnostičkim postupcima gdje se to željezo smješta i kako, ali ono što nas puno više zanima kako ga se riješiti. Još ne znamo je li to željezo uzrok aktiviranju autoimune reakcije. Te odgovore jučer nismo dobili.
Rezerviranost dr. Živadinova prema odlasku na postupak oslobađanja vena u Poljsku, Bugarsku etc. izrečena je uz dodatno upozorenje o nesigurnosti stenta. Za stent je rekao da je neispitan i nepatentiran za vene i da ljudi koji se upuštaju u let avionom nakon ugradnje stenta riskiraju da im stent ode u srce. Moram reći da je to dio predavanja koji me razočarao, jer trenutno postoji samo 1 zabilježen slučaj vraćanja stenta u srce i to neposredno nakon postupka.
No jednako tako je rekao da ima 42 potvrđena smrtna slučaja od upotrebe Tysabria ali da on smatra kako je to dobar lijek?! Jednako tako dr.Živadinov, po njegovim rječima – tako je u USA – ima rezervirano mišljenje o transplantaciji vlastitih matičnih stanica, odnosno u US to nije popularna metoda.
Nije bilo puno govora o tome kako djeluje postupak oslobađanja vena na MS pacijente, više je naglasak stavljen na samo istraživanje CCSVI-a, ima li je ili nema, kako se može dijagnosticirati i koji su uvjeti potrebni da bi ju potvrdili. Moj dojam je da i dr.Živadinov zagovara opciju čekanja na rezultate dokazivanja uzročne povezanosti CCSVI i MS. Nešto što zvuči kao možda dobra vijest, je da je Buffalo odustao od 1.700 ispitanika i broj ispitanika sveo na 1.000 za što smatraju da će također biti dovoljno signifikantno. Ti rezultati bi trebali biti objavljeni u Švedskoj u 10/2010.

Sad malo o nama u Hrvatskoj, svi znate naša nastojanja da dođemo u medije i dobijemo podršku SDMSH ne bi li nekako došli do podrške neurologa i ostalih liječnika koji bi trebali biti uključeni.
Mediji su u zadnje vrijeme objavili 2 članka (VL i Nacional) te NovaTV prilog u emisiji Provjereno.

SDMSH nas je na jedan mail upozorio da ne vjerujemo svemu što se piše na internetu, no trenutno su omogućili pregled UZV od 03.05.2010. u Bolnici sestara milosrdnica oboljelima koji to žele, te je predsjednica SDMSH jučer uzela za pravo da i ona kaže koju na predavanju.

Sad postaju zanimljiva događanja kod nas.

Mi koji smo obavili pregled odmah smo shvatili da tu nešto ne valja, a dr.Živadinov nam je jučer na predavanju i potvrdio da će se teško bez obuke kod dr.Zambonia savladati postupak dijagnostike. Tako da ovi pregledi koji se kod nas obavljaju u navedenoj bolnici nisu rađeni od strane stručnjaka koji su prošli obuku kod dr.Zambonia. Za dr.Brinar i ekipu s Rebra nemam informaciju gdje su se oobučavali, ali do napisa u novinama nitko od nas nije niti znao da rade.
Ovo su moji prvi dojmovi na put na kojem sam upoznala u RL nekoliko prijatelja sa FB te ih ovim putem pozdravljam.

Nema komentara:

Objavi komentar