U najboljoj namjeri želeći razveseliti svoje virtualne FB MS i ostale prijatelje napravila sam video.
Kolaž od fotografija ljudi koji su MOJI prijatelji na FB, bio je objavljen samo na FB i vidljiv SAMO ljudima koji su moji FB prijatelji.
Oni koji me znaju, znaju da imam MS i što sve radim da postupak koji nam je donio nadu u izlječenje, postane priznat i dostupan i Hrvatskoj.
Nekim ljudima čiju sam sliku stavila u video to se nije svidjelo, njihovi razlozi su njihovi i govore o njima kao osobama. Video je maknut i to je sve, vidjeti su ga mogli samo moji prijatelji i nitko drugi, ali to nije bit ovog posta.
Bit ovog posta kojem je video bio samo povod, je kakvi smo mi to ljudi u Hrvatskoj?
Priču o CCSVI izvan FB smo počeli tako da je H na moju ideju (jer ja to nisam tada znala napraviti) pokrenuo peticiju za podršku CCSVI dijagnosticiranju i postupku za uklanjanje CCSVI u Hrvatskoj.
Nekoliko nas je link s peticijom mailom slalo na nebrojene adrese svojih prijatelja, poslovnih partnera, članova obitelji, institucije….
Rezultat tog slanja i interesa, ŽELJE i VOLJE da nam se pomogne u tome je više nego JADAN, od 05.03.2010. do danas 05.08.2010. je 1148 potpisa.
5 mjeseci potpisivanja peticije1148 potpisa-što to pokazuje?
Ja osobno imam na FB oko 100 prijatelja, tih 100 prijatelja vjerojatno nisu svatko svakome prijatelj, pa pretpostavimo da ih je umnožavajući paušalno ovu računicu sad već oko 5000. Dakle kako to da nemamo barem 5000 potpisa, uzimajući u obzir samo broj članova FB, ne obitelj, prijatelje i sl.?
Jednostavan je razlog, jako jednostavan…… jako je malo ljudi koji žele o ovome javno pričati i ne skrivaju svoje stavove u odnosu na CCSVI i činjenicu da boluju od MS.
A drugi koji dobiju naše mailove?
Oni su nezainteresirani jer klima u našem društvu je takva da se svatko brine samo za sebe.
Za to ima nekoliko razloga kažu da se ljudi boje gubitka posla, nedobivanja posla, ulaska u vezu, izlaska iz veze, ……..da svega se boje……ali zato se nadaju da netko drugi…… pred državnom upravom, ministarstvom, saborom, doktorima…..pokazati sa svojim likom, imenom i prezimenom i omogućiti njima da se jednog dana možda izlječe.
Istovremeno ti ljudi će se javiti da zadirem u njihovu privatnost stavljanjem fotografije u benigan video u kojem nema ničijeg imena, pa čak niti spominjanja bolesti bilo kog naziva.
Nije li to dvolično??
Nije me nitko tražio da se za njih angažiram, ali informacije su od mene dobili svi koji su ih tražili, a uzimali su ih i oni koji su ih nisu osobno tražili bilo na mom blogu bilo ovdje. Informacije, razni podaci, članci, vijesti, ni meni nisu pale s neba, potrudila sam se da dođem do njih, da nađem neke kontakte i ništa od toga nisam niti unovčila niti imala ikakvu korist.
Da ovo radim samo za sebe onda bi već u 02/2010. istjerala priču do kraja privatnim putovima zaobilazeći institucije i riješila svoj problem s CCVSI.
Nisam to napravila (greška, sad vidim) nego sam povezavši se sa svim ovim ljudima koji se žele liječiti drugačije nego do sad, krenula tražiti put kojim ćemo svi dobiti jednaku priliku za izlječenje. Smatram da ima puno ljudi koji ne mogu ni na koji način dobiti financijska sredstva da odu na postupak van Hrvatske.
Pravo na liječenje ne smije biti ovisno o tome ima li netko novca ili ne jer ne maju svi niti jednake kreditne sposobnosti, obiteljsku podršku, sposobnost ostvarivanja svojih prava……..
Dakle, koji je naš problem? Očekujemo da netko drugi nešto riješi, za to vrijeme ćemo obilaziti razne druge zabavne, manje zabavne i sl. sadržaje na FB, ne skrivajući svoj profil…….jer to je društveno poželjno, ali bolest…hm….
Sramit ćemo se i skrivati jedino bolest, vezu s bolesti i prijateljstvo (virtualno), a ponekad i pravo s nekim tko je bolestan……potpisat ćemo peticiju i dati humanitarni prilog ako će biti TV prijenos s tog događaja….ako ćemo moći reći, i ja sam dao 5 kuna za žrtve potresa na Haitiju….
Kako možemo tražiti da nam se pomogne kad ne možemo naći u Zagrebu troje ljudi koji će ići sa mnom u mInistarstvo ili kako da netko u vlasti uopće ozbiljno shvati oboljele od MS koji traže nove mogućnosti liječenja….
kako kad većina Društva MS širom Hrvatske ne žele informirati svoje članove o CCSVI….
kako kad većina Društva ne pomažu članovima pri zapošljavanju, ostvarivanju svojih legitimnih prava….. kako kad je osnovni cilj ljudi koji predsjedaju u većini društava, osigurati mandat i u slijedećim godinama….. za to vrijeme oboljeli su prepušteni svojem snalaženju, pomoći obitelji i sl.
Uglavnom, boli me spoznaja da se trudim za ljude koji niti svojim najbližima ne govore što im je, a mogli bi i na taj način barem malo pomoći i sebi i drugima oboljelima.
Što se više priča o MS i CCSVI lakše ćemo doći do cilja.
Možda je netko bio u prilici sresti nekog tko je mogao pomoći ne samo njima, nego svima, ali zbog šutnje prilika je propala.
I nije riječ samo o CCSVI, riječ je i o dosadašnjem dobivanju lijekova za MS, ostvarivanju nekih prava, gubitku stečenih prava, pravu na zapošljavanje i razne mogućnosti koje su nam na papiru dostupne, ali u praksi trebate osobu koja će biti vaš glas u javnosti, a šutnjom se to ne postiže.
Nema komentara:
Objavi komentar